Vermoeidheid en kwaliteit van leven bij patiënten met neuro-endocriene neoplasie

De diagnose kanker en het leven met kanker heeft invloed op de kwaliteit van leven van patiënten. Talrijke studies beschrijven HRQoL bij andere soorten kanker, terwijl er slechts schaars onderzoek is gedaan bij NEN-patiënten.

Eerdere onderzoeken naar het effect van kanker op de kwaliteit van leven waren nuttig en helpen clinici bij het reguleren van behandelingsschema's voor andere soorten kanker. Bij gevorderde kankerpatiënten is aangetoond dat de algemene kwaliteit van leven, het fysieke, rol- en emotionele functioneren verbeteren tijdens HPN en het was bij patiënten die in aanmerking komen voor HPN volgens de Europese richtlijnen.

Bovendien ervaren patiënten met larynxcarcinoom die een gedeeltelijke of totale laryngectomie krijgen aangeboden een significante en snelle achteruitgang in HRQoL in vergelijking met degenen die transorale laser-microchirurgie krijgen aangeboden. Deze studie heeft de besluitvorming door artsen en patiënten verbeterd.

Eerdere onderzoeken naar HRQoL bij NEN-patiënten hebben methodologische beperkingen; geen referentiegroepen, beperkt aantal patiënten of een heterogene patiëntengroep. Dit gebrek aan methodologische kwaliteit kan de inconsistentie in de GKvL-resultaten in eerdere NEN-onderzoeken verklaren. Voor zover ons bekend zijn er slechts enkele dwarsdoorsnede-onderzoeken van grotere patiëntengroepen in vergelijking met een achtergrondpopulatie gepubliceerd.

Zowel HRQoL als vermoeidheid zullen waarschijnlijk worden beïnvloed bij NEN-patiënten. Door gebruik te maken van een gevalideerde generieke tool met normatieve waarden afgeleid van een achtergrondpopulatie, kunnen we de waarden gezonde controles vergelijken.

Doel

• Kwantificeren van HRQoL en vermoeidheid in een cross-sectionele studie (Studie A) van een grote groep patiënten met NEN
• Om het onmiddellijke effect van diagnose en somatostatine-analoge behandeling op nieuwe patiënten te onderzoeken. Een prospectief onderzoek gedurende drie maanden (onderzoek B)
• Om de verandering in HRQoL en vermoeidheid tijdens de follow-up te onderzoeken. (na dit onderzoeksjaar vindt een follow-up van drie jaar plaats)

Hypothese

• HRQoL zal significant lager zijn en vermoeidheid significant hoger bij NEN-patiënten in vergelijking met de algemene bevolking
• HRQoL zal significant lager zijn en vermoeidheid significant hoger bij NEC-patiënten in vergelijking met NET-patiënten.
• Nieuw gediagnosticeerde patiënten met NET die beginnen met behandeling met somatostatine-analogen zullen hun kwaliteit van leven verbeteren en vermoeidheid verminderen na een follow-upperiode van drie maanden.
• Bij patiënten met neuro-endocriene neoplasie zal de KvL ongewijzigd blijven bij patiënten met een stabiele ziekte en afnemen bij patiënten met ziekteprogressie.

methoden

Bestudeer A:

Een cross-sectioneel onderzoek dat 250 patiënten (cohort A) met neuro-endocriene neoplasie onderzoekt, waarbij zowel patiënten met neuro-endocriene tumoren (NET) als neuro-endocriene carcinomen (NEC) zijn betrokken.

Studie B:

Een prospectieve studie die gedurende drie maanden 30 nieuw gediagnosticeerde NET-patiënten onderzoekt (cohort B) die palliatieve behandeling met somatostatine-analogen wordt aangeboden.