Tretthet og livskvalitet hos pasienter med nevroendokrin neoplasi

Diagnostisering av kreft og å leve med kreft har innvirkning på pasientenes HRQoL. Tallrike studier beskriver HRQoL i andre krefttyper, mens det kun er gjort sparsom forskning på NEN-pasienter.

Tidligere studier angående effekten av kreft på HRQoL har vært nyttige og hjelper klinikere med å regulere behandlingsregimer i andre krefttyper. Hos avanserte kreftpasienter er det vist at Global QoL, fysisk, rolle og emosjonell funksjon forbedres under HPN, og det var hos pasienter som er kandidater for HPN i henhold til de europeiske retningslinjene.

Dessuten opplever pasienter med larynxkreft som tilbys delvis eller total laryngektomi en betydelig og rask nedgang i HRQoL sammenlignet med de som tilbys transoral lasermikrokirurgi. Denne studien har forbedret beslutningstaking for klinikere og pasienter.

Tidligere studier som undersøkte HRQoL hos NEN-pasienter har metodiske begrensninger; ingen referansegrupper, begrenset antall pasienter eller inkludert en heterogen gruppe av pasienter. Denne mangelen på metodisk kvalitet kan forklare inkonsistensen i HRQoL-resultatene funnet i tidligere NEN-studier. Så vidt vi vet er det kun publisert noen få tverrsnittsstudier av større pasientgrupper sammenlignet med en bakgrunnspopulasjon.

Både HRQoL og fatigue vil sannsynligvis bli påvirket hos NEN-pasienter. Ved å bruke et validert generisk verktøy med normative verdier hentet fra en bakgrunnspopulasjon, kan vi sammenligne verdiene sunne kontroller.

Mål

• Å kvantifisere HRQoL og fatigue i en tverrsnittsstudie (Studie A) av en stor gruppe pasienter med NEN
• For å undersøke den umiddelbare effekten av diagnose og somatostatin-analog behandling på nye pasienter. En prospektiv studie i løpet av tre måneder (Studie B)
• For å undersøke endringen i HRQoL og fatigue under oppfølging. (en tre års oppfølging vil bli utført utover dette forskningsåret)

Hypotese

• HRQoL vil være betydelig lavere og fatigue signifikant høyere hos NEN-pasienter sammenlignet med befolkningen generelt
• HRQoL vil være betydelig lavere og fatigue signifikant høyere hos NEC-pasienter sammenlignet med NET-pasienter.
• Nydiagnostiserte pasienter med NET som starter behandling med somatostatinanalog vil forbedre HRQoL og redusere tretthet etter en oppfølgingsperiode på tre måneder.
• Hos pasienter med nevroendokrin neoplasi vil HRQoL forbli uendret hos pasienter med stabil sykdom og rease hos pasienter med sykdomsprogresjon.

Metoder

Studie A:

En tverrsnittsstudie som undersøker 250 pasienter (Kohort A) med nevroendokrin neoplasi, som omfatter både pasienter med nevroendokrine svulster (NET) og nevroendokrine karsinomer (NEC).

Studie B:

En prospektiv studie som undersøker 30 nydiagnostiserte NET-pasienter over tre måneder (Kohort B) som tilbys palliativ behandling med somatostatinanaloger.