Patient och vårdpersonals syn på genetisk/genomisk information och testning

Fokus för denna studie är att bättre förstå perspektiv på genetisk testning. Studien kommer att samla in och analysera både kvantitativa och kvalitativa data från såväl vårdpersonal som patienter. Resultaten kommer att användas för att informera mer personcentrerade metoder för genetisk testning som kommer att stödja högkvalitativa beslut som är informerade och anpassade till patientens värderingar och preferenser. För att uppnå detta har studien tre specifika syften.

Syfte 1. Utvärdera förståeligheten och acceptansen av utbildningsmaterial (inklusive information om genetiska tester) som skapats tillsammans med patienter.

Patientutbildningsmaterial kommer att skapas utifrån vårdpersonalens expertis (dvs. innehållsexperter) och patienter (dvs. levd erfarenhet). Kvaliteten på material kommer att mätas kvantitativt med hjälp av guldstandarden Patient Education Materials Assessment Tool (PEMAT).

Syfte 2. Identifiera de centrala delarna för ett patientbeslutsstöd med hjälp av expertutlåtande.

Hälso- och sjukvårdspersonal som är innehållsexperter inom området kommer att undersökas för att fastställa nyckelinformation för ett föreslaget beslutsstöd för genetisk testning. Kvantitativa fynd kommer att vägleda innehållet i ett patientbeslutsstöd för genetisk testning.

Syfte 3. Utforska patienternas behov av information och stöd relaterat till genetisk testning.

Kvalitativa fokusgrupper med patienter kommer att genomföras och analyseras med hjälp av tematisk analys. Resultaten kommer att informera utvecklingen av ett patientbeslutsstöd för genetisk testning som är lyhörd för de aspekter som är viktigast för patienterna.