Opvattingen van patiënten en zorgverleners over genetische/genomische informatie en testen

De focus van deze studie is om de perspectieven op genetische tests beter te begrijpen. De studie zal zowel kwantitatieve als kwalitatieve gegevens verzamelen en analyseren van zorgprofessionals en patiënten. Bevindingen zullen worden gebruikt om meer persoonsgerichte benaderingen van genetische testen te informeren die beslissingen van hoge kwaliteit zullen ondersteunen die geïnformeerd zijn en zijn afgestemd op de waarden en voorkeuren van de patiënt. Om dit te bereiken heeft de studie drie specifieke doelstellingen.

Doel 1. Evalueer de begrijpelijkheid en aanvaardbaarheid van voorlichtingsmateriaal (inclusief informatie over genetische tests) dat in samenwerking met patiënten is gemaakt.

Voorlichtingsmateriaal voor patiënten zal worden gemaakt op basis van de expertise van zorgprofessionals (d.w.z. inhoudsdeskundigen) en patiënten (d.w.z. beleefde ervaring). De kwaliteit van materialen zal kwantitatief worden gemeten met behulp van de gouden standaard Patient Education Materials Assessment Tool (PEMAT).

Doel 2. Identificeer de centrale elementen voor een keuzehulpmiddel voor de patiënt met behulp van de mening van een deskundige.

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die inhoudelijke experts in het veld zijn, zullen worden ondervraagd om de belangrijkste informatie voor een voorgestelde keuzehulp voor genetische testen te bepalen. Kwantitatieve bevindingen zullen leidend zijn voor de inhoud van een patiëntenkeuzehulpmiddel voor genetisch testen.

Doel 3. Onderzoeken van de behoefte van patiënten aan informatie en ondersteuning met betrekking tot genetisch testen.

Kwalitatieve focusgroepen met patiënten zullen worden uitgevoerd en geanalyseerd met behulp van thematische analyse. Bevindingen zullen bijdragen aan de ontwikkeling van een hulpmiddel bij het kiezen van patiënten voor genetisch testen dat reageert op de aspecten die voor patiënten het belangrijkst zijn.