CorEvitas SPHERES (Synergy of Prospective Health & Experimental Research for Emerging Solutions) Register för Neuromyelit Optica Spectrum Disorder (NMOSD)

Syftet med registret är att skapa en kohort av patienter med NMOSD. Data som samlas in kommer att användas för att prospektivt studera NMOSDs naturliga historia, verkliga ords effektivitet och säkerhet för mediciner som används för att behandla NMOSD och behandlingsmönster för läkemedelsanvändning. Dessutom kommer data att användas för att systematiskt utvärdera bördan för patienter med NMOSD och effekten av terapier på livskvalitet. Detta kommer att ske genom realtidsfångning och bedömning av skov, den standardiserade insamlingen av patientrapporterade utfall (PRO) och klinikerrapporterade utfall (ClinRO), aktiv utvärdering av vanliga och incidenta samsjukligheter och biverkningar samt registrering av medicinering användningsmönster.

Personlig information samlas också in från varje samtyckande registerpatient, vilket möjliggör kopplingar till andra offentliga eller privata kliniska och administrativa databaser, såväl som till databaser som underhålls av organisationer som fokuserar på vård och behandling av NMOSD för kliniska, marknads- eller resultatforskningsändamål. . Detta ger en möjlighet att utvärdera andra aspekter av sjukdomen och dess behandling inklusive men inte begränsat till klinisk och läkemedelskostnadseffektivitet, resursanvändning i sjukvården och patientföljsamhet.

Samtycke för ytterligare ad hoc-undersökningar kommer att begäras som kan möjliggöra utvärdering av ytterligare aspekter av sjukdomens påverkan, såsom vårdgivares börda eller sjukdomens inverkan på produktiviteten.