CorEvitas SPHERES (Synergia prospektywnego zdrowia i badań eksperymentalnych dla pojawiających się rozwiązań) Rejestr zaburzeń ze spektrum zapalenia rdzenia i nerwu wzrokowego (NMOSD)

Celem rejestru jest stworzenie kohorty pacjentów z NMOSD. Zebrane dane zostaną wykorzystane do prospektywnego badania naturalnej historii NMOSD, rzeczywistej skuteczności i bezpieczeństwa leków stosowanych w leczeniu NMOSD oraz wzorców leczenia przy użyciu leków. Dodatkowo dane posłużą do systematycznej oceny obciążenia pacjentów z NMOSD oraz wpływu terapii na jakość życia. Odbędzie się to poprzez rejestrowanie i ocenianie nawrotów w czasie rzeczywistym, standaryzowane gromadzenie wyników zgłaszanych przez pacjentów (PRO) i wyników zgłaszanych przez klinicystów (ClinRO), aktywną ocenę powszechnych i incydentalnych chorób współistniejących i zdarzeń niepożądanych oraz rejestrowanie leków wzorce wykorzystania.

Dane osobowe są również gromadzone od każdego pacjenta w rejestrze, który wyraził na to zgodę, co pozwala na powiązania z innymi publicznymi lub prywatnymi klinicznymi i administracyjnymi bazami danych, a także z bazami danych utrzymywanymi przez organizacje zajmujące się opieką i leczeniem NMOSD do celów badań klinicznych, rynkowych lub wyników . Daje to możliwość oceny innych aspektów choroby i jej leczenia, w tym między innymi opłacalności klinicznej i lekowej, wykorzystania zasobów opieki zdrowotnej i przestrzegania zaleceń przez pacjentów.

Zostanie poproszona o zgodę na dodatkowe ankiety ad hoc, które pozwolą na ocenę dodatkowych aspektów wpływu choroby, takich jak obciążenie opiekuna lub wpływ choroby na produktywność.