CorEvitas SPHERES (Synergy of Prospective Health & Experimental Research for Emerging Solutions) Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD) regiszter

A regiszter célja NMOSD-s betegek csoportjának létrehozása. Az összegyűjtött adatokat az NMOSD természetes történetének, az NMOSD kezelésére használt gyógyszerek valós hatékonyságának és biztonságosságának, valamint a gyógyszerfelhasználás kezelési szokásainak prospektív tanulmányozására fogják felhasználni. Ezenkívül az adatokat az NMOSD-ben szenvedő betegek terheinek és a terápiák életminőségre gyakorolt ​​hatásának szisztematikus értékelésére is felhasználják majd. Ez a relapszusok valós idejű rögzítésével és elbírálásával, a betegek által jelentett eredmények (PRO) és a klinikus által jelentett eredmények (ClinRO) szabványosított gyűjtésével, a gyakori és incidens társbetegségek és nemkívánatos események aktív értékelésével, valamint a gyógyszeres kezelés rögzítésével történik. felhasználási minták.

Személyes adatokat is gyűjtenek minden beleegyező nyilvántartásban szereplő pácienstől, lehetővé téve a kapcsolatokat más nyilvános vagy magán klinikai és adminisztratív adatbázisokkal, valamint az NMOSD gondozására és kezelésére összpontosító szervezetek által fenntartott adatbázisokkal klinikai, piac- vagy eredménykutatás céljából. . Ez lehetőséget ad a betegség és kezelésének egyéb szempontjainak értékelésére, ideértve, de nem kizárólagosan a klinikai és a gyógyszerköltség-hatékonyságot, az egészségügyi erőforrások kihasználását és a betegek adherenciáját.

A további ad hoc felmérésekhez hozzájárulást kell kérni, amelyek lehetővé teszik a betegségre gyakorolt ​​hatás további szempontjainak értékelését, például az ápoló terhét vagy a betegség termelékenységre gyakorolt ​​hatását.