CorEvitas SPHERES (Synergy of Prospective Health & Experimental Research for Emerging Solutions) Register für Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD)

Das Ziel des Registers ist es, eine Kohorte von Patienten mit NMOSD zu erstellen. Die gesammelten Daten werden verwendet, um den natürlichen Verlauf von NMOSD, die Wirksamkeit und Sicherheit von Medikamenten, die zur Behandlung von NMOSD verwendet werden, und die Behandlungsmuster der Arzneimittelanwendung prospektiv zu untersuchen. Darüber hinaus werden die Daten verwendet, um die Belastung für Patienten mit NMOSD und die Auswirkungen von Therapien auf die Lebensqualität systematisch zu bewerten. Dies wird durch die Erfassung und Beurteilung von Schüben in Echtzeit, die standardisierte Erfassung von patientengemeldeten Ergebnissen (PRO) und klinisch gemeldeten Ergebnissen (ClinRO), die aktive Bewertung von vorherrschenden und auftretenden Komorbiditäten und unerwünschten Ereignissen sowie die Aufzeichnung von Medikamenten erfolgen Nutzungsmuster.

Personenbezogene Daten werden auch von jedem einwilligenden Registerpatienten gesammelt, was Verknüpfungen zu anderen öffentlichen oder privaten klinischen und administrativen Datenbanken sowie zu Datenbanken ermöglicht, die von Organisationen unterhalten werden, die sich auf die Pflege und Behandlung von NMOSD für Zwecke der klinischen, Markt- oder Ergebnisforschung konzentrieren . Dies bietet die Möglichkeit, andere Aspekte der Krankheit und ihrer Behandlung zu bewerten, einschließlich, aber nicht beschränkt auf die klinische und medikamentöse Kosteneffizienz, die Nutzung von Gesundheitsressourcen und die Patientenadhärenz.

Es wird die Zustimmung zu zusätzlichen Ad-hoc-Umfragen eingeholt, die eine Bewertung zusätzlicher Aspekte der Krankheitsauswirkungen ermöglichen können, wie z. B. die Belastung des Pflegepersonals oder die Auswirkung der Krankheit auf die Produktivität.