Registro CorEvitas SPHERES (Sinergia de Saúde Prospectiva e Pesquisa Experimental para Soluções Emergentes) para Distúrbio do Espectro Óptico da Neuromielite (NMOSD)

O objetivo do registro é criar uma coorte de pacientes com NMOSD. Os dados coletados serão usados ​​para estudar prospectivamente a história natural da NMOSD, eficácia real e segurança dos medicamentos usados ​​para tratar a NMOSD e padrões de tratamento de utilização de drogas. Além disso, os dados serão usados ​​para avaliar sistematicamente a carga para pacientes com NMOSD e o impacto das terapias na qualidade de vida. Isso será feito por meio da captura e julgamento em tempo real das recaídas, da coleta padronizada de resultados relatados pelo paciente (PRO) e dos resultados relatados pelo médico (ClinRO), da avaliação ativa de comorbidades e eventos adversos prevalentes e incidentes e do registro da medicação padrões de utilização.

As informações pessoais também são coletadas de cada paciente de registro consentido, permitindo vínculos com outros bancos de dados clínicos e administrativos públicos ou privados, bem como com bancos de dados mantidos por organizações focadas no cuidado e tratamento de NMOSD para fins de pesquisa clínica, de mercado ou de resultados . Isso oferece uma oportunidade para avaliar outros aspectos da doença e seu tratamento, incluindo, entre outros, custo-efetividade clínica e medicamentosa, utilização de recursos de saúde e adesão do paciente.

O consentimento para pesquisas ad hoc adicionais será solicitado, o que pode permitir a avaliação de aspectos adicionais do impacto da doença, como a sobrecarga do cuidador ou o impacto da doença na produtividade.