CorEvitas SPHERES (Synergy of Prospective Health & Experimental Research for Emerging Solutions) Registro per il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD)

L'obiettivo del registro è quello di creare una coorte di pazienti con NMOSD. I dati raccolti verranno utilizzati per studiare in modo prospettico la storia naturale di NMOSD, l'efficacia reale e la sicurezza dei farmaci usati per trattare NMOSD e i modelli di trattamento dell'utilizzo dei farmaci. Inoltre, i dati verranno utilizzati per valutare sistematicamente l'onere per i pazienti con NMOSD e l'impatto delle terapie sulla qualità della vita. Ciò avverrà attraverso l'acquisizione e il giudizio in tempo reale delle ricadute, la raccolta standardizzata degli esiti riportati dai pazienti (PRO) e degli esiti riportati dai medici (ClinRO), la valutazione attiva delle comorbidità prevalenti e incidenti e degli eventi avversi e la registrazione dei farmaci modelli di utilizzo.

Le informazioni personali vengono raccolte anche da ciascun paziente del registro consenziente consentendo collegamenti ad altri database clinici e amministrativi pubblici o privati, nonché a database gestiti da organizzazioni focalizzate sulla cura e sul trattamento di NMOSD ai fini della ricerca clinica, di mercato o sui risultati . Ciò offre l'opportunità di valutare altri aspetti della malattia e del suo trattamento, inclusi, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, il rapporto costo-efficacia clinico e farmacologico, l'utilizzo delle risorse sanitarie e l'adesione del paziente.

Sarà richiesto il consenso per ulteriori sondaggi ad hoc che possono consentire la valutazione di ulteriori aspetti dell'impatto della malattia come l'onere dell'operatore sanitario o l'impatto della malattia sulla produttività.