CorEvitas SPHERES (Synergy of Prospective Health & Experimental Research for Emerging Solutions) Register for Neuromyelitt Optica Spectrum Disorder (NMOSD)

Målet med registeret er å skape en kohort av pasienter med NMOSD. Data som samles inn vil bli brukt til å prospektivt studere naturhistorien til NMOSD, virkelige ords effektivitet og sikkerhet for medisiner som brukes til å behandle NMOSD, og ​​behandlingsmønstre for legemiddelbruk. I tillegg vil dataene bli brukt til å systematisk evaluere belastningen for pasienter med NMOSD og virkningen av terapier på livskvalitet. Dette vil bli gjort gjennom sanntidsregistrering og bedømmelse av tilbakefall, standardisert innsamling av pasientrapporterte utfall (PRO) og klinikerrapporterte utfall (ClinRO), aktiv evaluering av utbredte og tilfeldige komorbiditeter og uønskede hendelser, og registrering av medisinering. bruksmønster.

Personlig informasjon samles også inn fra hver pasient som samtykker i registeret, noe som muliggjør koblinger til andre offentlige eller private kliniske og administrative databaser, samt til databaser vedlikeholdt av organisasjoner som fokuserer på pleie og behandling av NMOSD for kliniske, markeds- eller resultatforskningsformål. . Dette gir en mulighet til å evaluere andre aspekter ved sykdommen og dens behandling, inkludert, men ikke begrenset til, klinisk og medikamentell kostnadseffektivitet, ressursutnyttelse i helsevesenet og pasientens etterlevelse.

Det vil bli bedt om samtykke for ytterligere ad hoc-undersøkelser som kan tillate evaluering av tilleggsaspekter av sykdomspåvirkningen, for eksempel omsorgsbyrden eller sykdommens innvirkning på produktiviteten.