Registre CorEvitas SPHERES (Synergy of Prospective Health & Experimental Research for Emerging Solutions) pour les troubles du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD)

L'objectif du registre est de créer une cohorte de patients atteints de NMOSD. Les données recueillies seront utilisées pour étudier de manière prospective l'histoire naturelle du NMOSD, l'efficacité réelle et la sécurité des médicaments utilisés pour traiter le NMOSD et les schémas de traitement de l'utilisation des médicaments. De plus, les données seront utilisées pour évaluer systématiquement le fardeau des patients atteints de NMOSD et l'impact des thérapies sur la qualité de vie. Cela se fera par la saisie et l'arbitrage en temps réel des rechutes, la collecte normalisée des résultats rapportés par les patients (PRO) et les résultats rapportés par les cliniciens (ClinRO), l'évaluation active des comorbidités et des événements indésirables prévalents et incidents, et l'enregistrement des médicaments. modèles d'utilisation.

Des informations personnelles sont également collectées auprès de chaque patient du registre consentant, ce qui permet des liens avec d'autres bases de données cliniques et administratives publiques ou privées, ainsi qu'avec des bases de données gérées par des organisations axées sur les soins et le traitement du NMOSD à des fins de recherche clinique, de marché ou de résultats. . Cela donne l'occasion d'évaluer d'autres aspects de la maladie et de son traitement, y compris, mais sans s'y limiter, la rentabilité clinique et des médicaments, l'utilisation des ressources de soins de santé et l'observance du patient.

Le consentement pour des enquêtes ad hoc supplémentaires sera sollicité, ce qui peut permettre d'évaluer d'autres aspects de l'impact de la maladie, tels que le fardeau des soignants ou l'impact de la maladie sur la productivité.