Registro CorEvitas SPHERES (Synergy of Prospective Health & Experimental Research for Emerging Solutions) para el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD)

El objetivo del registro es crear una cohorte de pacientes con NMOSD. Los datos recopilados se utilizarán para estudiar prospectivamente la historia natural del NMOSD, la eficacia y seguridad reales de los medicamentos utilizados para tratar el NMOSD y los patrones de tratamiento de utilización de fármacos. Además, los datos se utilizarán para evaluar sistemáticamente la carga para los pacientes con NMOSD y el impacto de las terapias en la calidad de vida. Esto se hará a través de la captura y adjudicación en tiempo real de las recaídas, la recopilación estandarizada de resultados informados por el paciente (PRO) y los resultados informados por el médico (ClinRO), la evaluación activa de las comorbilidades prevalentes e incidentes y los eventos adversos, y el registro de la medicación. patrones de utilización.

La información personal también se recopila de cada paciente del registro que da su consentimiento, lo que permite enlaces a otras bases de datos clínicas y administrativas públicas o privadas, así como a bases de datos mantenidas por organizaciones centradas en la atención y el tratamiento de NMOSD con fines de investigación clínica, de mercado o de resultados. . Esto brinda la oportunidad de evaluar otros aspectos de la enfermedad y su tratamiento, incluidos, entre otros, la rentabilidad clínica y de los medicamentos, la utilización de recursos de atención médica y la adherencia del paciente.

Se solicitará el consentimiento para encuestas ad hoc adicionales que puedan permitir la evaluación de aspectos adicionales del impacto de la enfermedad, como la carga del cuidador o el impacto de la enfermedad en la productividad.