CorEvitas SPHERES (Synergy of Prospective Health & Experimental Research for Emerging Solutions) Register voor Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD)

Het doel van het register is om een ​​cohort van patiënten met NMOSD te creëren. De verzamelde gegevens zullen worden gebruikt om prospectief de natuurlijke geschiedenis van NMOSD, de effectiviteit en veiligheid van medicijnen die worden gebruikt om NMOSD te behandelen, en behandelpatronen voor het gebruik van geneesmiddelen prospectief te bestuderen. Bovendien zullen de gegevens worden gebruikt om de belasting voor patiënten met NMOSD en de impact van therapieën op de kwaliteit van leven systematisch te evalueren. Dit zal worden gedaan door real-time vastlegging en beoordeling van recidieven, de gestandaardiseerde verzameling van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en door de arts gerapporteerde uitkomsten (ClinRO), de actieve evaluatie van voorkomende en incidentele comorbiditeiten en bijwerkingen, en de registratie van medicatie gebruikspatronen.

Persoonlijke informatie wordt ook verzameld van elke instemmende registerpatiënt, waardoor koppelingen mogelijk zijn met andere openbare of particuliere klinische en administratieve databases, evenals met databases die worden onderhouden door organisaties die zich richten op de zorg en behandeling van NMOSD ten behoeve van klinisch, markt- of uitkomstenonderzoek. . Dit biedt de mogelijkheid om andere aspecten van de ziekte en de behandeling ervan te evalueren, inclusief maar niet beperkt tot klinische en kosteneffectiviteit van geneesmiddelen, gebruik van gezondheidszorgmiddelen en therapietrouw van de patiënt.

Er zal toestemming worden gevraagd voor aanvullende ad-hoconderzoeken die evaluatie van aanvullende aspecten van de ziekte-impact mogelijk maken, zoals de last van de zorgverlener of de impact van ziekte op de productiviteit.