En longitudinell studie om långvarig komplicerad trötthet

Trötthet är förknippat med nedsatt hälsa och kraftigt försämrad livskvalitet och funktion och det finns ett behov av att utforska likheter och skillnader gällande biopsykosocial sårbarhet och underhållsfaktorer och konsekvenser vad gäller arbetsförmåga och sjukfrånvaro vid kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS), utbrändhetssyndrom (BS) och post-covid trötthet för att kunna förbättra individualiserade insatser för patient med ihållande trötthet. Studien undersöker inflammatoriska markörer, näringsstatus, symtombörda, neuropsykiatriska tillstånd, arbetsförmåga och sjukfrånvaro i en longitudinell kohortstudie över 2 år på patienter med olika diagnoser som alla lider av ihållande trötthet. Hypotesen är att det finns vanliga biopsykosociala sårbarhetsfaktorer för att utveckla och bibehålla trötthet, oavsett diagnos. Utredarna menar också att man kan identifiera undergrupper som skiljer sig åt vad gäller dessa faktorer. Den longitudinella designen gör det möjligt att undersöka hur inflammatoriska markörer, näringsstatus, symtombörda, hälsorelaterad livskvalitet samvarierar över tid och hur arbetsförmåga och sjukfrånvaro påverkas.

I denna studie fyller deltagande patienter med ME/CFS, BS och post-covid trötthet i ett webbformulär vid inkludering och efter 1, 2, 4, 6, 12, 18 och 24 månader.

Vuxna patienter registrerade med diagnosen kronisk komplicerad trötthet (ME/CFS eller post-covid syndrom) i Take Care (journalsystem i Stockholms län, Sverige) eller med utmattningssyndrom från Stressmottagningen Stockholm, kommer att uppmanas att delta i studien.

• Patienter med ME/CFS kommer att rekryteras till avdelningen för beteendemedicin, Karolinska Universitetssjukhuset Solna eller nås genom annonsering i sociala medier
• Patienter med post-covid-syndrom kommer att rekryteras till Karolinska Universitetssjukhuset eller nås genom annonsering i sociala medier
• Patienter med utmattningssyndrom kommer att rekryteras till Stressmottagningen Stockholm

Vid baslinjen görs en klinisk bedömning på kliniken och patienten ombeds lämna ett venöst blodprov och fylla i ett frågeformulär. Patienterna tillfrågas om ytterligare blodprov och frågeformulär 1, 2, 4, 6, 12, 18 och 24 månader efter baslinjen. 150 deltagare, 50 i varje diagnosgrupp, ombeds lämna in blodprover för biobank vid ett lokalt laboratorium i samband med enkätens tidpunkter för analys av inflammatoriska markörer. C-reaktivt protein (CRP) analyseras vid tidpunkten för blodprov. De ombeds också att ge ett urinprov för analys av näringsmarkörer och att lämna in en 3-dagars dietdagbok för utvärdering av kostintaget av en legitimerad dietist. Deltagare som endast fyller i det webbaserade frågeformuläret kommer att inkluderas. Det finns ingen övre gräns för antalet deltagare i webbenkäten.

En pilotstudie med 20 deltagare med ME/CFS startade 2018 för att testa och revidera utformningen av denna studie. Dessa försökspersoner kommer att räknas in i gruppen om 50 deltagare med ME/CFS-diagnos när tillgängliga data tillåter.

Förutom deltagarna med ihållande trötthet ingår två kontrollgrupper i studien. 150 patienter med reumatoid artrit (RA) rekryterade från Karolinska Universitetssjukhusets reumatologiska avdelning och 50 friska kontroller. RA-kontrollerna fyller i sjukdomsgeneriska frågeformulär på papper och sjukdomsinformation hämtas från det nationella registret för reumatisk sjukdom och CRP- och erytrocytsedimentationshastighet (ESR) data tas från journalen. De friska kontrollerna följer samma procedur som patienterna med ihållande trötthet men fyller bara i formuläret och ger blodprov vid en tidpunkt.

Forskningsfrågor:

• Finns det skillnader i patientrapporterade trötthetsdimensioner, symtombörda inklusive post ansträngningsbesvär, sömnstörningar, hälsorelaterad livskvalitet eller inflammatoriska markörer, näringsmarkörer och kostintag, mellan patienter med ME/CFS, BS och post-covid trötthet, patienter med RA och friska kontroller?
• Är inflammatoriska markörer och näringsstatus associerade med utveckling/återhämtning av trötthet och symtombörda vid ME/CFS, BS och post-covid trötthet?
• Kan olika subtyper av patienter identifieras utifrån latent faktoranalys inklusive utmattningsdimensioner, symtomprofil, neuropsykiatriska symtom, inflammatoriska markörer och nutritionsstatus?
• Hur påverkar inflammatoriska markörer, näringsstatus, symtombörda och hälsorelaterad livskvalitet arbetsförmåga och sjukfrånvaro hos patienter med ihållande trötthet över tid?

Projektgruppen består av ett multidisciplinärt team från Stockholms och Linköpings universitet samt kliniskt verksamma vid kliniker i de två regionerna som ofta möter patienter med ihållande trötthet.