Självhantering av HIV bland ungdomar (SELF-ADOL)

HIV är en ledande dödsorsak bland ungdomar som lever med HIV (ALHIV) i Afrika söder om Sahara. Dödligheten bland ALHIV tillskrivs avbrott i vården och dålig efterlevnad av HIV-mediciner. Andelen kvarhållande i vården och följsamhet till ART är lägst bland ALHIV jämfört med andra åldersgrupper. Riskerna för att lämna vården, att gå förlorade för uppföljning och dödligheten är högst under övergången från pediatrisk till vuxen hiv-vård.

2. Vid vuxen ålder bör ALHIV övergå till vuxen HIV-vård för ålders- och utvecklingsanpassad medicinsk vård för att maximera långsiktig funktion. Perinatalt infekterade ALHIV är beroende av pediatriska hivvårdare och ofta familjemedlemmar, men kommer att behöva bli självförsörjande och hantera sin egen hälsa när de blir äldre. ALHIV är dock ofta ovilliga att övergå till vuxenhiv-vård på grund av förväntat stigma, rädsla för att avslöjas och/eller bristande självförsörjning att ta ansvar för sin egen hiv-vård. På grund av de utmaningar som ALHIV står inför behöver de hjälp med sociala och psykologiska färdigheter för att de ska kunna ta ansvar relaterade till sin hiv-vård.

3. ALHIV saknar den nödvändiga kompetensen för att förhandla om vård i hiv-vårdsmiljöer för vuxna. Majoriteten av ungdomar och unga vuxna med kroniska tillstånd har inte den kompetens som krävs för att förhandla om sin egen vård när de går över till vuxenvård. Otaliga fysiska, psykologiska och sociala utmaningar som är karakteristiska för tonåren förvärrat av behovet av kamratacceptans och hiv-stigma försvårar ytterligare ungdomarnas förmåga att hantera och hantera hiv-sjukdomar, vilket hotar deras förmåga att förespråka sig själva och söka vård. I allmänhet kan ungdomar som står inför övergången till vuxenvård uppnå bättre hälsoresultat om de är beredda att förhandla om vård på vuxenkliniker. Det finns därför behov av utvecklingsanpassade insatser för att hjälpa ALHIV att få de färdigheter de behöver för att framgångsrikt gå över till hiv-vård för vuxna.

4. Självförvaltningsinsatser har potential att underlätta en framgångsrik övergång till hiv-vård för vuxna och även förbättra hiv-resultaten. Självförvaltning avser det sammanhang och de processer genom vilka individer och familjer använder tillståndsspecifika kunskaper, övertygelser och färdigheter för att uppnå optimala hälsoresultat och hälsorelaterad livskvalitet. Självförvaltningsinterventioner syftar till att hjälpa ungdomar att utveckla de färdigheter och beteenden de behöver för att övergå till vuxenlivet och ett självständigt liv trots sitt kroniska tillstånd. Genom program för självförvaltning får individer information och färdigheter relaterad till sin sjukdom för att öka sin egen effektivitet och göra det möjligt för dem att fungera oberoende av sina föräldrar och vårdgivare. Framgångsrik implementering av självförvaltningsprogram har kopplats till förbättrade hälsoresultat medan bristande självförvaltning bland individer med kronisk sjukdom har associerats med ökad dödlighet och minskad livskvalitet. Självhanteringsinsatser för hiv har rapporterats ha en positiv inverkan på olika aspekter av hivbehandlingsresultat, inklusive fysiska, psykologiska och beteendemässiga hälsoresultat. Men för närvarande har majoriteten av de tillgängliga självförvaltningsinterventionerna utvecklats i höginkomstländer för andra kroniska tillstånd som ryggmärgsbråck och diabetes och kanske inte är lämpliga för användning bland ALHIV. De få självförvaltningsinsatser som är specifika för HIV utvecklades för HIV-positiva vuxna och kanske inte är utvecklingsmässigt lämpade för ALHIV. Dessutom fokuserar de flesta hiv-kliniker i Afrika söder om Sahara i första hand på tillhandahållande av medicinska tjänster, med minimal eller ingen uppmärksamhet på de sociala och psykologiska utmaningarna med att hantera hiv som en kronisk sjukdom.

Studien föreslår att man ska uppnå följande mål:

Mål 1: Använd kvalitativ forskning för att utveckla ett konceptuellt ramverk för de hinder som ALHIV-övergången till vuxenhiv-vård möter i Uganda. Utredarna kommer att genomföra djupgående kvalitativa intervjuer med ett målinriktat urval av ALHIV före övergången till hiv-vård för vuxna (n=15) och efter övergången (inklusive både de som förlorats för uppföljning och de som framgångsrikt hålls kvar i vården; n=15), vårdgivare (n=20) och vårdgivare (n=10). Intervjuer kommer att fokusera på hinder för framgångsrik övergång och potentiella facilitatorer och interventioner.

Mål 2: Utveckla en självförvaltningsintervention som gör det möjligt för ALHIV att framgångsrikt gå över till hiv-vård för vuxna. Det initiala innehållet i interventionen kommer att baseras på kvalitativa data från Mål 1. Baserat på mina preliminära data och befintlig forskning, räknar utredarna med att interventionen kommer att inkludera 6 sessioner i veckan och involvera inslag av psykoedukation, kognitiva beteendestrategier, träning för själveffektivitet, problemlösning och stärkande av motståndskraft. Det slutliga interventionsinnehållet kommer att förfinas i fokusgruppsdiskussioner med ALHIV (n=10), vårdgivare (n=10) och vårdgivare (n=10).

Mål 3: Bedöma genomförbarheten, acceptansen och preliminära effekter av självförvaltningsinterventionen på HIV-resultaten för ALHIV-övergång till vuxen HIV-vård. Utredarna kommer att genomföra en pilot randomiserad kontrollerad studie med 80 ALHIV som kommer att ha identifierats av sina pediatriska leverantörer för övergång till vuxen HIV-vård; 40 kommer att tilldelas slumpmässigt till självförvaltningsinterventionen och 40 kommer att tilldelas standardvård. Resultaten kommer att bedömas vid pre-intervention baseline, 6 veckor (omedelbart efter intervention) och 6 månader efter interventionsuppföljning. De primära resultaten kommer att vara behandlingsföljsamhet (baserat på apotekspåfyllning, pillerantal och självrapportering), engagemang i vården och själveffektivitet. Sekundära resultat kommer att inkludera acceptans och genomförbarhet av interventionen, internaliserat/förväntat hiv-stigma, depression, problemlösningsförmåga, livskvalitet, virusbelastningsdämpning och kvarhållande i vården.