Nuorten HIV:n itsehoito (SELF-ADOL)

HIV on Saharan eteläpuolisessa Afrikassa HIV (ALHIV) -tartunnan saaneiden nuorten johtava kuolinsyy. ALHIV-kuolleisuus johtuu hoidosta irrottautumisesta ja HIV-lääkkeiden huonosta noudattamisesta. Hoidossa pysyminen ja ART-hoitoon sitoutuminen ovat alhaisimpia ALHIV:n keskuudessa muihin ikäryhmiin verrattuna. Hoidosta irtautumisen, seurannan vuoksi menetyksen ja kuolleisuuden riskit ovat korkeimmat siirryttäessä lasten hoidosta aikuisten HIV-hoitoon.

2. Kun ALHIV on täysi-ikäinen, se tulisi siirtää aikuisten HIV-hoitoon iän ja kehityksen kannalta asianmukaisen lääketieteellisen hoidon saamiseksi pitkän aikavälin toiminnan maksimoimiseksi. Perinataalisesti tartunnan saaneet ALHIV ovat riippuvaisia ​​lasten HIV-hoidon tarjoajista ja usein perheenjäsenistä, mutta heidän on tultava omavaraisiksi ja hoidettava omaa terveyttään vanhetessaan. ALHIV-potilaat ovat kuitenkin usein haluttomia siirtymään aikuisten HIV-hoitoon odotettavissa olevan leimautumisen, paljastamisen pelon ja/tai itsekyvyttömyyden vuoksi ottaa vastuuta omasta HIV-hoidostaan. ALHIV:n kohtaamien haasteiden vuoksi he tarvitsevat apua sosiaalisten ja psykologisten taitojen suhteen voidakseen kantaa HIV-hoitoon liittyviä tehtäviä.

3. ALHIVilla ei ole tarvittavia taitoja neuvotella hoidosta aikuisten HIV-hoitoympäristöissä. Suurimmalla osalla kroonisista sairauksista kärsivistä nuorista ja nuorista aikuisista ei ole tarvittavia taitoja neuvotella omasta hoidostaan ​​aikuisten hoitoon siirtymiseen mennessä. Lukemattomat fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset haasteet, jotka ovat tyypillisiä nuorten ikään, sekä tarve vertaistukea hyväksymiseen ja HIV-stigma vaikeuttavat entisestään nuorten kykyä selviytyä ja hallita HIV-tautia, mikä uhkaa heidän kykyään puolustaa itseään ja hakea hoitoa. Yleensä nuoret, jotka ovat siirtymässä aikuisten hoitoon, voivat saavuttaa parempia terveystuloksia, jos he ovat valmiita neuvottelemaan hoidosta aikuisten klinikalla. Siksi tarvitaan kehitykseen räätälöityjä toimenpiteitä, joiden avulla ALHIV-potilaat saavat taidot, joita he tarvitsevat siirtyäkseen onnistuneesti aikuisten HIV-hoitoon.

4. Itsehallinnolliset toimet voivat helpottaa onnistunutta siirtymistä aikuisten HIV-hoitoon ja myös parantaa HIV-tuloksia. Itsejohtamisella tarkoitetaan kontekstia ja prosesseja, joiden kautta yksilöt ja perheet käyttävät tilakohtaisia ​​tietoja, uskomuksia ja taitoja saavuttaakseen optimaaliset terveystulokset ja terveyteen liittyvän elämänlaadun. Itsehallinnan interventioiden tarkoituksena on auttaa nuoria kehittämään taitoja ja käyttäytymistä, joita he tarvitsevat siirtyäkseen aikuisuuteen ja itsenäiseen elämään kroonisesta sairaudesta huolimatta. Itsehoitoohjelmien kautta yksilöt saavat sairauteensa liittyvää tietoa ja taitoja lisätäkseen omatehokkuutta ja mahdollistaakseen toiminnan itsenäisesti vanhemmistaan ​​ja terveydenhuollon tarjoajista. Itsehoito-ohjelmien onnistunut toteuttaminen on yhdistetty parantuneisiin terveystuloksiin, kun taas kroonista sairautta sairastavien henkilöiden itsehallinnon puute on yhdistetty lisääntyneeseen kuolleisuuteen ja heikentyneeseen elämänlaatuun. HIV:n itsehoitotoimilla on raportoitu olevan myönteinen vaikutus HIV-hoidon eri näkökohtiin, mukaan lukien fyysiset, psyykkiset ja käyttäytymiseen liittyvät terveysvaikutukset. Suurin osa käytettävissä olevista itsehoitotoimenpiteistä on kuitenkin tällä hetkellä kehitetty korkean tulotason maissa muihin kroonisiin sairauksiin, kuten selkäytimeen ja diabetekseen, eivätkä ne välttämättä sovellu käytettäväksi ALHIV-viruksen hoidossa. Muutamat HIV:lle spesifiset itsehoitotoimenpiteet on kehitetty HIV-positiivisille aikuisille, eivätkä ne välttämättä sovellu ALHIV:n kehitykseen. Lisäksi useimmat Saharan eteläpuolisen Afrikan HIV-klinikat keskittyvät ensisijaisesti lääketieteellisten palvelujen tarjoamiseen kiinnittäen vain vähän tai ei lainkaan huomiota HIV:n hallinnan sosiaalisiin ja psykologisiin haasteisiin kroonisena sairautena.

Tutkimuksessa ehdotetaan seuraavien tavoitteiden saavuttamista:

Tavoite 1: Käytä laadullista tutkimusta kehittääksesi käsitteellisen kehyksen esteille, joita ALHIV kohtaa siirtyessään aikuisten HIV-hoitoon Ugandassa. Tutkijat tekevät perusteellisia kvalitatiivisia haastatteluja tarkoituksenmukaisen ALHIV-näytteen kanssa ennen aikuisten HIV-hoitoon siirtymistä (n=15) ja siirtymisen jälkeen (mukaan lukien sekä seurantaan kadonneet että onnistuneesti hoidossa olevat; n=15), omaishoitajat (n=20) ja terveydenhuollon tarjoajat (n=10). Haastatteluissa keskitytään onnistuneen siirtymän esteisiin ja mahdollisiin edistäjiin ja interventioihin.

Tavoite 2: Kehitetään itsehallinnollinen interventio, jonka avulla ALHIV voi siirtyä onnistuneesti aikuisten HIV-hoitoon. Intervention alkuperäinen sisältö perustuu tavoitteen 1 laadullisiin tietoihin. Alustavien tietojeni ja olemassa olevan tutkimukseni perusteella tutkijat arvioivat, että interventio sisältää kuusi viikoittaista istuntoa ja sisältää elementtejä psykoedukaatiosta, kognitiivisista käyttäytymisstrategioista, itsetehokkuuskoulutuksesta, ongelmanratkaisusta ja resilienssin vahvistamisesta. Lopullinen interventiosisältö tarkentuu fokusryhmäkeskusteluissa ALHIV:n (n=10), omaishoitajien (n=10) ja terveydenhuollon tarjoajien (n=10) kanssa.

Tavoite 3: Arvioi itsehoidon toteutettavuus, hyväksyttävyys ja alustavat vaikutukset HIV:n tuloksiin ALHIV-viruksen siirtyessä aikuisten HIV-hoitoon. Tutkijat suorittavat pilottisatunnaistetun kontrolloidun kokeen 80 ALHIV-potilaalla, jotka heidän lastenlääkärinsä ovat tunnistaneet siirtymistä varten aikuisten HIV-hoitoon. 40 henkilöä määrätään satunnaisesti itsehoitoon ja 40 normaalihoitoon. Tulokset arvioidaan interventiota edeltävässä lähtötilanteessa, 6 viikon kuluttua (välittömästi intervention jälkeen) ja 6 kuukauden kuluttua interventiosta. Ensisijaiset tulokset ovat hoitoon sitoutuminen (perustuu apteekin täyttöön, pillerimäärään ja omaan raportointiin), hoitoon osallistuminen ja hoitoon sitoutumisen itsetehokkuus. Toissijaisia ​​tuloksia ovat toimenpiteen hyväksyttävyys ja toteutettavuus, sisäistetty/odotettu HIV-stigma, masennus, ongelmanratkaisutaidot, elämänlaatu, viruskuormituksen vähentäminen ja hoidossa pysyminen.