Samokontrola HIV wśród młodzieży (SELF-ADOL)

HIV jest główną przyczyną śmiertelności wśród nastolatków żyjących z HIV (ALHIV) w Afryce Subsaharyjskiej. Śmiertelność wśród osób z ALHIV przypisuje się brakowi opieki i nieprzestrzeganiu zaleceń dotyczących przyjmowania leków przeciw HIV. Wskaźniki pozostania w opiece i stosowania się do ART są najniższe wśród ALHIV w porównaniu z innymi grupami wiekowymi. Ryzyko odłączenia się od opieki, utraty kontroli i śmiertelności są najwyższe w okresie przechodzenia z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi zakażonymi HIV.

2. Po osiągnięciu dorosłości osoba z ALHIV powinna zostać przeniesiona do opieki nad dorosłymi chorymi na HIV, aby zapewnić opiekę medyczną odpowiednią do wieku i rozwoju, aby zmaksymalizować długoterminowe funkcjonowanie. Osoby zarażone wirusem HIV w okresie okołoporodowym są zależne od pediatry zajmującego się opieką nad HIV i często członków rodziny, ale w miarę starzenia się będą musiały stać się samodzielne i zarządzać własnym zdrowiem. Jednak osoby z grupy ALHIV często niechętnie przechodzą do opieki nad osobami dorosłymi zakażonymi HIV z powodu przewidywanego napiętnowania, obawy przed ujawnieniem i/lub braku poczucia własnej skuteczności, aby wziąć odpowiedzialność za własną opiekę nad HIV. Ze względu na wyzwania, przed którymi stoi ALHIV, potrzebują pomocy w zakresie umiejętności społecznych i psychologicznych, aby umożliwić im podjęcie obowiązków związanych z opieką nad HIV.

3. ALHIV nie posiada niezbędnych umiejętności do negocjowania opieki w placówkach opieki nad osobami dorosłymi zakażonymi wirusem HIV. Większość nastolatków i młodych dorosłych z chorobami przewlekłymi nie ma umiejętności niezbędnych do negocjowania własnej opieki, zanim zostaną przeniesieni do opieki dla dorosłych. Niezliczone fizyczne, psychologiczne i społeczne wyzwania, które są charakterystyczne dla okresu dorastania, połączone z potrzebą akceptacji ze strony rówieśników i piętnem HIV, dodatkowo komplikują zdolność nastolatków do radzenia sobie z chorobą HIV i radzenia sobie z nią, zagrażając w ten sposób ich zdolności do obrony i szukania opieki. Ogólnie rzecz biorąc, nastolatki stojące przed przejściem do opieki nad dorosłymi mogą osiągnąć lepsze wyniki zdrowotne, jeśli są przygotowane do negocjowania opieki w warunkach kliniki dla dorosłych. Dlatego potrzebne są interwencje dostosowane do rozwoju, aby pomóc ALHIV w zdobyciu umiejętności potrzebnych do pomyślnego przejścia na opiekę nad dorosłymi chorymi na HIV.

4. Interwencje w zakresie samodzielnego leczenia mogą ułatwić pomyślne przejście do opieki nad dorosłymi chorymi na HIV, a także poprawić wyniki leczenia HIV. Samokontrola odnosi się do kontekstu i procesów, w których jednostki i rodziny wykorzystują wiedzę, przekonania i umiejętności specyficzne dla danej choroby, aby osiągnąć optymalne wyniki zdrowotne i jakość życia związaną ze zdrowiem. Interwencje w zakresie samokontroli mają na celu pomóc nastolatkom w rozwijaniu umiejętności i zachowań potrzebnych do przejścia do dorosłości i niezależnego życia pomimo ich przewlekłej choroby. Dzięki programom samokontroli jednostki zdobywają informacje i umiejętności związane z ich chorobą, aby zwiększyć poczucie własnej skuteczności i umożliwić im funkcjonowanie niezależne od rodziców i pracowników służby zdrowia. Pomyślne wdrożenie programów samokontroli wiąże się z lepszymi wynikami zdrowotnymi, podczas gdy brak samokontroli wśród osób z chorobami przewlekłymi wiąże się ze zwiększoną śmiertelnością i obniżoną jakością życia. Zgłaszano, że interwencje w zakresie samodzielnego leczenia HIV mają pozytywny wpływ na różne aspekty wyników leczenia HIV, w tym fizyczne, psychiczne i behawioralne wyniki zdrowotne. Jednak obecnie większość dostępnych interwencji samokontroli została opracowana w krajach o wysokich dochodach w przypadku innych chorób przewlekłych, takich jak rozszczep kręgosłupa i cukrzyca, i mogą nie być odpowiednie do stosowania wśród osób z ALHIV. Kilka interwencji samokontroli specyficznych dla HIV zostało opracowanych dla dorosłych zakażonych wirusem HIV i mogą nie być dostosowane rozwojowo do ALHIV. Co więcej, większość klinik zajmujących się HIV w Afryce Subsaharyjskiej koncentruje się głównie na świadczeniu usług medycznych, z minimalnym lub żadnym zwróceniem uwagi na społeczne i psychologiczne wyzwania związane z leczeniem HIV jako choroby przewlekłej.

W opracowaniu proponuje się osiągnięcie następujących celów:

Cel 1: Wykorzystanie badań jakościowych do opracowania ram koncepcyjnych barier napotykanych przez ALHIV przechodzących do opieki nad osobami dorosłymi zakażonymi wirusem HIV w Ugandzie. Badacze przeprowadzą pogłębione wywiady jakościowe z celową próbą ALHIV przed zmianą opieki nad dorosłymi zakażonymi wirusem HIV (n=15) i po zmianie (w tym zarówno tych, którzy zostali utraconi z obserwacji, jak i tych, którzy pomyślnie pozostali w opiece; n=15), opiekunów (n=20) oraz świadczeniodawców (n=10). Wywiady będą koncentrować się na barierach utrudniających udaną transformację oraz potencjalnych pomocnikach i interwencjach.

Cel 2: Opracowanie samodzielnej interwencji, która umożliwi ALHIV pomyślne przejście do opieki nad dorosłymi chorymi na HIV. Wstępna treść interwencji będzie oparta na danych jakościowych z Celu 1. Na podstawie moich wstępnych danych i istniejących badań badacze przewidują, że interwencja obejmie 6 tygodniowych sesji i będzie obejmować elementy psychoedukacji, poznawcze strategie behawioralne, trening poczucia własnej skuteczności, rozwiązywanie problemów i wzmacnianie odporności. Ostateczna treść interwencji zostanie dopracowana w dyskusjach grupowych z ALHIV (n=10), opiekunami (n=10) i pracownikami służby zdrowia (n=10).

Cel 3: Ocena wykonalności, akceptowalności i wstępnych skutków interwencji samodzielnego leczenia w zakresie wyników leczenia HIV w przypadku przejścia osoby z ALHIV do opieki nad dorosłymi chorymi na HIV. Badacze przeprowadzą pilotażową, randomizowaną, kontrolowaną próbę z udziałem 80 pacjentów z ALHIV, którzy zostaną zidentyfikowani przez swoich pediatrów w celu przejścia do opieki nad osobami dorosłymi zakażonymi wirusem HIV; 40 zostanie losowo przydzielonych do interwencji samozarządzania, a 40 zostanie przydzielonych do standardowej opieki. Wyniki zostaną ocenione na poziomie wyjściowym przed interwencją, po 6 tygodniach (bezpośrednio po interwencji) i po 6 miesiącach obserwacji po interwencji. Głównymi wynikami będą przestrzeganie zaleceń dotyczących leczenia (na podstawie uzupełnień w aptece, liczby tabletek i samoopisu), zaangażowanie w opiekę i poczucie własnej skuteczności w przestrzeganiu zaleceń. Drugorzędne wyniki obejmują akceptowalność i wykonalność interwencji, zinternalizowane/przewidywane piętno HIV, depresję, umiejętności rozwiązywania problemów, jakość życia, supresję wiremii i pozostanie w opiece.