Autogestione dell'HIV tra gli adolescenti (SELF-ADOL)

L'HIV è una delle principali cause di mortalità tra gli adolescenti che vivono con l'HIV (ALHIV) nell'Africa sub-sahariana. La mortalità tra ALHIV è attribuita al disimpegno dalle cure e alla scarsa aderenza ai farmaci per l'HIV. I tassi di mantenimento in cura e di aderenza alla ART sono più bassi tra ALHIV rispetto ad altri gruppi di età. I rischi di disimpegno dalle cure, di perdere il follow-up e i tassi di mortalità sono più alti durante la transizione dall'assistenza HIV pediatrica a quella per adulti.

2. Una volta raggiunta l'età adulta, l'ALHIV dovrebbe essere trasferito all'assistenza per l'HIV per adulti per cure mediche adeguate all'età e allo sviluppo per massimizzare il funzionamento a lungo termine. L'ALHIV con infezione perinatale dipende dai fornitori di assistenza pediatrica per l'HIV e spesso dai membri della famiglia, ma dovrà diventare autosufficiente e gestire la propria salute man mano che invecchiano. Tuttavia, gli ALHIV sono spesso riluttanti a passare all'assistenza per l'HIV per adulti a causa dello stigma anticipato, della paura di rivelarsi e/o della mancanza di autoefficacia nell'assumersi la responsabilità della propria cura dell'HIV. A causa delle sfide affrontate dall'ALHIV, hanno bisogno di assistenza con competenze sociali e psicologiche che consentano loro di assumersi le responsabilità relative alla cura dell'HIV.

3. L'ALHIV non ha le competenze necessarie per negoziare l'assistenza in contesti di assistenza per l'HIV per adulti. La maggior parte degli adolescenti e dei giovani adulti con patologie croniche non ha le competenze necessarie per negoziare la propria cura al momento del passaggio all'assistenza per adulti. Una miriade di sfide fisiche, psicologiche e sociali che sono caratteristiche dell'adolescenza, aggravate dal bisogno di accettazione da parte dei pari e dallo stigma dell'HIV, complicano ulteriormente la capacità degli adolescenti di affrontare e gestire la malattia da HIV, minacciando così la loro capacità di difendere se stessi e cercare assistenza. In generale, gli adolescenti che affrontano la transizione verso l'assistenza agli adulti possono ottenere migliori risultati di salute se sono disposti a negoziare l'assistenza in strutture cliniche per adulti. Pertanto, sono necessari interventi su misura per lo sviluppo per aiutare l'ALHIV a ottenere le competenze di cui ha bisogno per passare con successo alla cura dell'HIV per adulti.

4. Gli interventi di autogestione hanno il potenziale per facilitare il successo del passaggio alla cura dell'HIV per adulti e migliorare anche i risultati dell'HIV. L'autogestione si riferisce al contesto e ai processi attraverso i quali gli individui e le famiglie utilizzano conoscenze, convinzioni e abilità specifiche della condizione per ottenere risultati di salute ottimali e una qualità della vita correlata alla salute. Gli interventi di autogestione mirano ad aiutare gli adolescenti a sviluppare le abilità e i comportamenti di cui hanno bisogno per passare all'età adulta e alla vita indipendente nonostante la loro condizione cronica. Attraverso i programmi di autogestione, gli individui acquisiscono informazioni e competenze relative alla loro malattia per aumentare l'autoefficacia e consentire loro di funzionare indipendentemente dai genitori e dagli operatori sanitari. L'implementazione di successo dei programmi di autogestione è stata collegata a migliori risultati di salute, mentre la mancanza di autogestione tra gli individui con malattie croniche è stata associata a un aumento della mortalità e a una diminuzione della qualità della vita. È stato riportato che gli interventi di autogestione per l'HIV hanno un impatto positivo su diversi aspetti dei risultati del trattamento dell'HIV, inclusi gli esiti di salute fisica, psicologica e comportamentale. Tuttavia, attualmente la maggior parte degli interventi di autogestione disponibili sono stati sviluppati in paesi ad alto reddito per altre condizioni croniche come la spina bifida e il diabete e potrebbero non essere appropriati per l'uso tra ALHIV. I pochi interventi di autogestione specifici per l'HIV sono stati sviluppati per adulti sieropositivi e potrebbero non essere adatti allo sviluppo per l'ALHIV. Inoltre, la maggior parte delle cliniche per l'HIV nell'Africa subsahariana si concentra principalmente sulla fornitura di servizi medici, con un'attenzione minima o nulla alle sfide sociali e psicologiche della gestione dell'HIV come malattia cronica.

Lo studio si propone di raggiungere i seguenti obiettivi:

Obiettivo 1: utilizzare la ricerca qualitativa per sviluppare un quadro concettuale delle barriere incontrate dall'ALHIV nel passaggio all'assistenza per l'HIV degli adulti in Uganda. Gli investigatori condurranno interviste qualitative approfondite con un campione intenzionale di ALHIV prima della transizione alle cure per l'HIV per adulti (n=15) e dopo la transizione (includendo sia quelli persi al follow-up sia quelli mantenuti con successo in cura; n=15), caregiver (n=20) e operatori sanitari (n=10). Le interviste si concentreranno sugli ostacoli al successo della transizione e sui potenziali facilitatori e interventi.

Obiettivo 2: Sviluppare un intervento di autogestione che consenta all'ALHIV di passare con successo alla cura dell'HIV per adulti. Il contenuto iniziale dell'intervento si baserà sui dati qualitativi dell'Aim 1. Sulla base dei miei dati preliminari e della ricerca esistente, gli investigatori prevedono che l'intervento includerà 6 sessioni settimanali e coinvolgerà elementi di psicoeducazione, strategie comportamentali cognitive, formazione sull'autoefficacia, risoluzione dei problemi e rafforzamento della resilienza. Il contenuto dell'intervento finale sarà perfezionato nelle discussioni dei focus group con ALHIV (n=10), caregiver (n=10) e operatori sanitari (n=10).

Obiettivo 3: valutare la fattibilità, l'accettabilità e gli effetti preliminari dell'intervento di autogestione sugli esiti dell'HIV per la transizione dell'ALHIV all'assistenza per l'HIV degli adulti. Gli investigatori condurranno uno studio pilota randomizzato controllato con 80 ALHIV che saranno stati identificati dai loro fornitori pediatrici per la transizione alla cura dell'HIV per adulti; 40 saranno assegnati in modo casuale all'intervento di autogestione e 40 saranno assegnati allo standard di cura. I risultati saranno valutati al basale prima dell'intervento, a 6 settimane (immediatamente dopo l'intervento) ea 6 mesi di follow-up post-intervento. Gli esiti primari saranno l'aderenza al trattamento (basata sulla ricarica della farmacia, il conteggio delle pillole e l'autovalutazione), l'impegno nell'assistenza e l'autoefficacia dell'adesione. Gli esiti secondari includeranno l'accettabilità e la fattibilità dell'intervento, lo stigma dell'HIV interiorizzato/anticipato, la depressione, le capacità di risoluzione dei problemi, la qualità della vita, la soppressione della carica virale e il mantenimento in cura.