Selvbehandling av HIV blant ungdom (SELF-ADOL)

HIV er en ledende årsak til dødelighet blant ungdom som lever med HIV (ALHIV) i Afrika sør for Sahara. Dødeligheten blant ALHIV tilskrives frigjøring fra omsorg og dårlig overholdelse av HIV-medisiner. Hyppigheten av oppbevaring i omsorg og overholdelse av ART er lavest blant ALHIV sammenlignet med andre aldersgrupper. Risikoen for løsrivelse fra omsorgen, tap for oppfølging og dødelighet er høyest under overgangen fra pediatrisk til voksen hiv-omsorg.

2. Ved voksen alder bør ALHIV overføres til HIV-omsorg for voksne for alders- og utviklingstilpasset medisinsk behandling for å maksimere langsiktig funksjon. Perinatalt infiserte ALHIV er avhengige av pediatriske HIV-pleiere og ofte familiemedlemmer, men vil trenge å bli selvhjulpne og håndtere sin egen helse når de blir eldre. Imidlertid er ALHIV ofte motvillige til å gå over til hiv-omsorg for voksne på grunn av forventet stigma, frykt for avsløring og/eller mangel på egeneffektivitet til å ta ansvar for sin egen hiv-omsorg. På grunn av utfordringene ALHIV står overfor, trenger de hjelp med sosiale og psykologiske ferdigheter for å sette dem i stand til å påta seg ansvar knyttet til deres HIV-omsorg.

3. ALHIV mangler den nødvendige kompetansen for å forhandle omsorg i omsorgsmiljøer for voksne HIV. Flertallet av ungdommer og unge voksne med kroniske lidelser har ikke den nødvendige kompetansen til å forhandle om sin egen omsorg når de går over til voksenomsorg. Utallige fysiske, psykologiske og sosiale utfordringer som er karakteristiske for ungdomsårene sammensatt av behovet for aksept fra jevnaldrende og HIV-stigma kompliserer ungdommenes evne til å mestre og håndtere HIV-sykdom ytterligere, og truer dermed deres evne til å forsvare seg selv og søke omsorg. Generelt kan ungdom som står overfor overgangen til voksenomsorg oppnå bedre helseresultater hvis de er forberedt på å forhandle omsorg i voksenklinikker. Det er derfor behov for utviklingstilpassede intervensjoner for å hjelpe ALHIV med å oppnå ferdighetene de trenger for å lykkes med overgangen til voksen HIV-omsorg.

4. Selvledelsesintervensjoner har potensial til å lette en vellykket overgang til voksenhiv-omsorg og også forbedre hiv-resultatene. Selvledelse refererer til konteksten og prosessene der individer og familier bruker tilstandsspesifikk kunnskap, tro og ferdigheter for å oppnå optimale helseresultater og helserelatert livskvalitet. Selvledelsesintervensjoner er rettet mot å hjelpe ungdom med å utvikle ferdighetene og atferden de trenger for å gå over til voksenlivet og selvstendig liv til tross for deres kroniske tilstand. Gjennom programmer for selvledelse får individer informasjon og ferdigheter relatert til sykdommen deres for å øke selveffektiviteten og gjøre dem i stand til å fungere uavhengig av foreldrene og helsepersonell. Vellykket implementering av selvledelsesprogrammer har vært knyttet til forbedrede helseresultater, mens mangel på selvledelse blant individer med kronisk sykdom har vært assosiert med økt dødelighet og redusert livskvalitet. Selvledelsesintervensjoner for HIV har blitt rapportert å ha en positiv innvirkning på ulike aspekter av HIV-behandlingsresultater, inkludert fysiske, psykologiske og atferdsmessige helseutfall. Imidlertid ble flertallet av de tilgjengelige selvledelsesintervensjonene utviklet i høyinntektsland for andre kroniske tilstander som ryggmargsbrokk og diabetes og er kanskje ikke egnet for bruk blant ALHIV. De få selvledelsesintervensjonene som er spesifikke for HIV, ble utviklet for HIV-positive voksne og er kanskje ikke utviklingsmessig egnet for ALHIV. Dessuten fokuserer de fleste HIV-klinikker i Afrika sør for Sahara først og fremst på å tilby medisinske tjenester, med minimal eller ingen oppmerksomhet til de sosiale og psykologiske utfordringene ved å håndtere HIV som en kronisk sykdom.

Studien foreslår å oppnå følgende mål:

Mål 1: Bruk kvalitativ forskning for å utvikle et konseptuelt rammeverk for barrierene som ALHIV-overganger til voksen HIV-omsorg står overfor i Uganda. Etterforskerne vil gjennomføre kvalitative dybdeintervjuer med et målrettet utvalg av ALHIV før overgang til hiv-omsorg for voksne (n=15) og etter overgang (inkludert både de som mistet til oppfølging og de som ble holdt tilbake i omsorgen; n=15), omsorgspersoner (n=20), og helsepersonell (n=10). Intervjuer vil fokusere på barrierer for vellykket overgang og potensielle tilretteleggere og intervensjoner.

Mål 2: Utvikle en selvledelsesintervensjon som vil gjøre det mulig for ALHIV å lykkes med å gå over til hiv-omsorg for voksne. Det innledende innholdet i intervensjonen vil være basert på kvalitative data fra Mål 1. Basert på mine foreløpige data og eksisterende forskning, forventer etterforskerne at intervensjonen vil omfatte 6 ukentlige økter og involvere elementer av psykoedukasjon, kognitive atferdsstrategier, selveffektivitetstrening, problemløsning og styrking av motstandskraft. Det endelige intervensjonsinnholdet vil bli foredlet i fokusgruppediskusjoner med ALHIV (n=10), omsorgspersoner (n=10) og helsepersonell (n=10).

Mål 3: Vurder gjennomførbarhet, akseptabilitet og foreløpige effekter av selvledelsesintervensjonen på HIV-utfall for ALHIV-overgang til voksen HIV-omsorg. Etterforskerne vil gjennomføre en pilot randomisert kontrollert studie med 80 ALHIV som vil ha blitt identifisert av sine pediatriske leverandører for overgang til voksen HIV omsorg; 40 vil bli tildelt tilfeldig til selvledelsesintervensjonen og 40 vil bli tildelt standardbehandling. Resultatene vil bli vurdert ved baseline før intervensjon, 6 uker (umiddelbart etter intervensjon) og 6 måneder etter intervensjonsoppfølging. De primære resultatene vil være behandlingsoverholdelse (basert på påfyll av apotek, pilleantall og egenrapportering), engasjement i omsorg og selveffektivitet. Sekundære utfall vil inkludere aksept og gjennomførbarhet av intervensjonen, internalisert/forventet HIV-stigma, depresjon, problemløsningsevner, livskvalitet, undertrykkelse av viral belastning og oppbevaring i omsorgen.