A HIV önmenedzselése serdülők körében (SELF-ADOL)

A HIV a szubszaharai Afrikában a HIV-vel (ALHIV) élő serdülők halálozásának vezető oka. Az ALHIV halálozása a gondozástól való elszakadásnak és a HIV-gyógyszerek kezelésének rossz betartásának tulajdonítható. A gondozásban maradás és az ART-hez való ragaszkodás aránya a legalacsonyabb az ALHIV esetében a többi korcsoporthoz képest. Az ellátástól való elszakadás, a nyomon követés miatti elvesztés és a halálozási arány kockázata a legmagasabb a gyermekgyógyászatról a felnőtt HIV-ellátásra való átállás során.

2. A felnőttkor elérésekor az ALHIV-t át kell állítani a felnőtt HIV-ellátásra, hogy az életkornak és a fejlődésnek megfelelő orvosi ellátást biztosítsanak a hosszú távú működés maximalizálása érdekében. A perinatálisan fertőzött ALHIV a gyermek HIV-ellátást nyújtó szolgáltatóktól és gyakran családtagoktól függ, de az életkor előrehaladtával önállóvá kell válniuk, és saját egészségi állapotukat kell kezelniük. Az ALHIV-fertőzöttek azonban gyakran vonakodnak áttérni a felnőtt HIV-ellátásra, mert félnek a megbélyegzéstől, félnek a nyilvánosságra hozataltól és/vagy nem képesek felelősséget vállalni saját HIV-ellátásukért. Az ALHIV előtt álló kihívások miatt szociális és pszichológiai készségekre van szükségük ahhoz, hogy el tudják látni a HIV-ellátással kapcsolatos felelősségeiket.

3. Az ALHIV nem rendelkezik a szükséges készségekkel ahhoz, hogy megbeszéljék a felnőtt HIV-ellátó intézményekben történő ellátást. A krónikus betegségben szenvedő serdülők és fiatal felnőttek többsége nem rendelkezik a szükséges készségekkel ahhoz, hogy megbeszélje saját gondozását, mire átkerülnek a felnőtt gondozásba. A serdülőkorra jellemző számtalan fizikai, pszichológiai és szociális kihívás, valamint a kortárs elfogadás és a HIV megbélyegzés iránti igény tovább nehezíti a serdülők képességét a HIV-betegséggel való megbirkózásra és kezelésre, ezáltal veszélyeztetve a képességüket, hogy önmagukat képviseljék és gondozást keressenek. Általánosságban elmondható, hogy a felnőttgondozásra való átállás előtt álló serdülők jobb egészségügyi eredményeket érhetnek el, ha készek tárgyalni a felnőttklinikai körülmények között történő ellátásról. Ezért szükség van a fejlődésre szabott beavatkozásokra annak érdekében, hogy az ALHIV megszerezze azokat a készségeket, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy sikeresen áttérhessenek a felnőtt HIV-ellátásra.

4. Az önmenedzselési beavatkozások elősegíthetik a sikeres átállást a felnőtt HIV-ellátásra, és javíthatják a HIV kimenetelét. Az önmenedzselés arra a kontextusra és folyamatokra utal, amelyeken keresztül az egyének és a családok állapotspecifikus ismereteiket, meggyőződéseiket és készségeiket használják fel az optimális egészségügyi eredmények és az egészséggel kapcsolatos életminőség elérése érdekében. Az önmenedzselési beavatkozások célja, hogy segítsék a serdülőket olyan készségek és viselkedési formák kialakításában, amelyekre szükségük van a felnőtté váláshoz és az önálló életvitelhez krónikus állapotuk ellenére. Az önmenedzselési programokon keresztül az egyének a betegségükkel kapcsolatos információkra és készségekre tesznek szert, hogy növeljék önhatékonyságukat, és lehetővé tegyék számukra, hogy szüleiktől és egészségügyi szolgáltatóktól függetlenül működjenek. Az önmenedzselési programok sikeres végrehajtása a javuló egészségügyi eredményekhez kapcsolódik, míg a krónikus betegségben szenvedő egyének önkezelésének hiánya a megnövekedett mortalitáshoz és az életminőség romlásához vezet. A HIV önkezelési beavatkozásairól beszámoltak arról, hogy pozitív hatást gyakorolnak a HIV-kezelés eredményeinek különböző aspektusaira, beleértve a fizikai, pszichológiai és viselkedési egészségügyi eredményeket. Jelenleg azonban a rendelkezésre álló önmenedzselési beavatkozások többségét a magas jövedelmű országokban fejlesztették ki más krónikus betegségekre, mint például a spina bifida és a cukorbetegség, és előfordulhat, hogy nem megfelelőek az ALHIV kezelésére. A néhány HIV-specifikus önmenedzselési beavatkozást HIV-pozitív felnőttek számára fejlesztették ki, és előfordulhat, hogy fejlődési szempontból nem alkalmasak az ALHIV kezelésére. Ezenkívül a szubszaharai Afrika HIV-klinikáinak többsége elsősorban az orvosi szolgáltatások nyújtására összpontosít, minimális vagy egyáltalán nem fordítanak figyelmet a HIV krónikus betegségként való kezelésének társadalmi és pszichológiai kihívásaira.

A tanulmány a következő célok elérését javasolja:

1. cél: Kvalitatív kutatások felhasználása az ALHIV által a felnőttkori HIV-ellátásra való áttérés során felmerülő akadályok fogalmi keretének kidolgozására Ugandában. A nyomozók mélyreható kvalitatív interjúkat készítenek az ALHIV célzott mintájával a felnőtt HIV-ellátás átállása előtt (n=15) és az átmenet után (beleértve azokat, akiket a nyomon követés miatt elvesztek, és azokat, akiket sikeresen gondozásban tartottak; n=15), a gondozókkal. (n=20) és egészségügyi szolgáltatók (n=10). Az interjúk középpontjában a sikeres átmenet akadályai, valamint a lehetséges segítők és beavatkozások állnak.

2. cél: Olyan önmenedzselési beavatkozás kidolgozása, amely lehetővé teszi az ALHIV számára, hogy sikeresen átálljon a felnőtt HIV-ellátásba. A beavatkozás kezdeti tartalma az 1. cél kvalitatív adatain fog alapulni. Előzetes adataim és a meglévő kutatásaim alapján a kutatók arra számítanak, hogy a beavatkozás heti 6 alkalomból fog állni, és magában foglalja a pszichoedukáció, a kognitív viselkedési stratégiák, az énhatékonysági tréning, a problémamegoldás és a reziliencia erősítésének elemeit. A végső beavatkozási tartalom az ALHIV-vel (n=10), a gondozókkal (n=10) és az egészségügyi szolgáltatókkal (n=10) folytatott fókuszcsoportos beszélgetések során finomodik.

3. cél: Az önmenedzselési beavatkozás megvalósíthatóságának, elfogadhatóságának és előzetes hatásainak felmérése a HIV kimenetelére az ALHIV felnőttkori HIV-ellátásra való átállása esetén. A nyomozók kísérleti, randomizált, kontrollált vizsgálatot fognak végezni 80 ALHIV-vel, akiket gyermekgyógyászaik azonosítottak a felnőtt HIV-ellátásra való átállás céljából; 40 főt véletlenszerűen az önmenedzselési beavatkozásra, 40 főt pedig a standard ellátásra osztanak be. Az eredményeket a beavatkozás előtti alapvonalon, 6 héttel (közvetlenül a beavatkozás után) és 6 hónappal a beavatkozás utáni követéskor értékelik. Az elsődleges eredmények a kezelés betartása (a gyógyszertári utántöltés, a tabletták száma és az önbevallás alapján), az ellátásban való részvétel és a betartás önhatékonysága lesz. A másodlagos eredmények magukban foglalják a beavatkozás elfogadhatóságát és megvalósíthatóságát, az internalizált/előre látható HIV-stigmát, a depressziót, a problémamegoldó készségeket, az életminőséget, a vírusterhelés visszaszorítását és a gondozásban tartást.