Self-management HIV mezi dospívajícími (SELF-ADOL)

HIV je hlavní příčinou úmrtnosti mezi dospívajícími žijícími s HIV (ALHIV) v subsaharské Africe. Úmrtnost mezi ALHIV je připisována odpojení od péče a špatné adherenci k lékům na HIV. Míra setrvání v péči a dodržování ART jsou nejnižší mezi ALHIV ve srovnání s jinými věkovými skupinami. Rizika vyřazení z péče, ztráta sledování a úmrtnost jsou nejvyšší během přechodu z dětské péče na dospělého HIV.

2. Po dosažení dospělosti by měl být ALHIV převeden do péče o dospělé s HIV, aby byla zajištěna lékařská péče odpovídající věku a vývoji, aby se maximalizovalo dlouhodobé fungování. Perinatálně infikovaní ALHIV jsou závislí na dětských poskytovatelích péče o HIV a často na rodinných příslušnících, ale s přibývajícím věkem se budou muset stát soběstačnými a spravovat své zdraví sami. ALHIV se však často zdráhají přechodu do péče o HIV dospělých kvůli očekávanému stigmatu, strachu z prozrazení a/nebo nedostatku vlastní účinnosti převzít odpovědnost za svou vlastní péči o HIV. Vzhledem k problémům, kterým čelí ALHIV, potřebují pomoc se sociálními a psychologickými dovednostmi, které jim umožní převzít odpovědnost související s jejich péčí o HIV.

3. ALHIV postrádá potřebné dovednosti k vyjednávání péče v prostředí péče o dospělého HIV. Většina dospívajících a mladých dospělých s chronickými onemocněními nemá potřebné dovednosti k vyjednávání o vlastní péči v době, kdy budou převedeni do péče dospělých. Nesčetné fyzické, psychologické a sociální problémy, které jsou charakteristické pro dospívání, spojené s potřebou přijetí vrstevníky a stigmatem HIV dále komplikují schopnost dospívajících vyrovnat se a zvládat onemocnění HIV, čímž ohrožují jejich schopnost obhájit se a vyhledat péči. Obecně platí, že dospívající, kteří čelí přechodu do péče pro dospělé, mohou dosáhnout lepších zdravotních výsledků, pokud jsou připraveni vyjednávat o péči v prostředí kliniky pro dospělé. Je tedy potřeba vývojově přizpůsobených intervencí, které pomohou ALHIV získat dovednosti, které potřebují k úspěšnému přechodu do péče o dospělé s HIV.

4. Samostatné intervence mají potenciál usnadnit úspěšný přechod k péči o dospělé s HIV a také zlepšit výsledky HIV. Sebeřízení se týká kontextu a procesů, jejichž prostřednictvím jednotlivci a rodiny využívají znalosti, přesvědčení a dovednosti specifické pro daný stav k dosažení optimálních zdravotních výsledků a kvality života související se zdravím. Intervence sebeřízení jsou zaměřeny na pomoc dospívajícím rozvíjet dovednosti a chování, které potřebují k přechodu do dospělosti a nezávislému životu navzdory jejich chronickému stavu. Prostřednictvím programů sebeřízení jednotlivci získávají informace a dovednosti související s jejich onemocněním, aby zvýšili sebeúčinnost a umožnili jim fungovat nezávisle na rodičích a poskytovatelích zdravotní péče. Úspěšné provádění programů samosprávy bylo spojeno se zlepšením zdravotních výsledků, zatímco nedostatek sebeřízení u jedinců s chronickým onemocněním byl spojen se zvýšenou úmrtností a sníženou kvalitou života. Uvádí se, že samoregulační intervence pro HIV mají pozitivní dopad na různé aspekty výsledků léčby HIV, včetně fyzických, psychologických a behaviorálních zdravotních výsledků. V současné době však byla většina dostupných intervencí samosprávy vyvinuta v zemích s vysokými příjmy pro jiná chronická onemocnění, jako je rozštěp páteře a diabetes, a nemusí být vhodné pro použití u AlHIV. Několik samostatných intervencí specifických pro HIV bylo vyvinuto pro HIV pozitivní dospělé a nemusí být vývojově vhodné pro ALHIV. Většina HIV klinik v subsaharské Africe se navíc zaměřuje především na poskytování lékařských služeb, přičemž sociálním a psychologickým problémům spojeným s léčbou HIV jako chronického onemocnění je věnována minimální nebo žádná pozornost.

Studie navrhuje dosáhnout následujících cílů:

Cíl 1: Využití kvalitativního výzkumu k vytvoření koncepčního rámce překážek, kterým čelí ALHIV při přechodu na dospělé HIV v Ugandě. Vyšetřovatelé provedou hloubkové kvalitativní rozhovory s účelovým vzorkem ALHIV před přechodem péče o dospělého s HIV (n=15) a po přechodu (včetně těch, kteří ztratili následnou péči, i těch, kteří byli úspěšně ponecháni v péči; n=15), pečovatelů (n=20) a poskytovatelé zdravotní péče (n=10). Rozhovory se zaměří na překážky úspěšného přechodu a potenciální facilitátory a intervence.

Cíl 2: Vyvinout samořídící intervenci, která umožní ALHIV úspěšně přejít do péče o dospělého HIV. Počáteční obsah intervence bude vycházet z kvalitativních dat z Cíle 1. Na základě mých předběžných údajů a stávajícího výzkumu vyšetřovatelé předpokládají, že intervence bude zahrnovat 6 týdenních sezení a bude zahrnovat prvky psychoedukace, kognitivních behaviorálních strategií, tréninku vlastní účinnosti, řešení problémů a posilování odolnosti. Konečný obsah intervence bude upřesněn v diskusních skupinách s ALHIV (n=10), pečovateli (n=10) a poskytovateli zdravotní péče (n=10).

Cíl 3: Posoudit proveditelnost, přijatelnost a předběžné účinky intervence samosprávy na výsledky HIV při přechodu ALHIV k péči o dospělé s HIV. Vyšetřovatelé provedou pilotní randomizovanou kontrolovanou studii s 80 ALHIV, kteří byli identifikováni jejich pediatrickými poskytovateli pro přechod na HIV péči pro dospělé; 40 bude náhodně přiděleno do samosprávné intervence a 40 bude přiděleno do standardní péče. Výsledky budou hodnoceny na začátku před intervencí, za 6 týdnů (bezprostředně po intervenci) a za 6 měsíců po intervenci. Primárními výsledky bude adherence k léčbě (na základě doplňování lékáren, počtu pilulek a self-reportu), zapojení do péče a dodržování vlastní účinnosti. Sekundární výsledky budou zahrnovat přijatelnost a proveditelnost intervence, internalizované/předpokládané stigma HIV, deprese, dovednosti řešit problémy, kvalitu života, potlačení virové zátěže a udržení v péči.