Selvledelse af HIV blandt unge (SELF-ADOL)

HIV er en førende årsag til dødelighed blandt unge, der lever med HIV (ALHIV) i Afrika syd for Sahara. Dødeligheden blandt ALHIV tilskrives afbrydelse af pleje og dårlig overholdelse af HIV-medicin. Hyppigheden af ​​fastholdelse i pleje og overholdelse af ART er lavest blandt ALHIV sammenlignet med andre aldersgrupper. Risikoen for at blive løsrevet fra plejen, at gå tabt at følge op og dødeligheden er højest under overgangen fra pædiatrisk til voksen hiv-pleje.

2. Når man når voksenalderen, bør ALHIV overgå til voksen hiv-pleje for alders- og udviklingssvarende lægebehandling for at maksimere langsigtet funktion. Perinatalt inficeret ALHIV er afhængige af pædiatriske hiv-plejere og ofte familiemedlemmer, men bliver nødt til at blive selvhjulpne og styre deres eget helbred, når de bliver ældre. ALHIV er dog ofte tilbageholdende med at gå over til hiv-pleje for voksne på grund af forventet stigmatisering, frygt for afsløring og/eller manglende selv-effektivitet til at påtage sig ansvaret for deres egen hiv-pleje. På grund af de udfordringer, som ALHIV står over for, har de brug for hjælp med sociale og psykologiske færdigheder for at sætte dem i stand til at påtage sig ansvar i forbindelse med deres hiv-pleje.

3. ALHIV mangler de nødvendige færdigheder til at forhandle pleje i hiv-omsorgsmiljøer for voksne. Størstedelen af ​​unge og unge voksne med kroniske lidelser har ikke de nødvendige færdigheder til at forhandle deres egen pleje, når de overgår til voksenpleje. Utallige fysiske, psykologiske og sociale udfordringer, der er karakteristiske for teenageårene, sammensat af behovet for jævnaldrende accept og hiv-stigmatisering komplicerer yderligere de unges evne til at håndtere og håndtere hiv-sygdomme og truer derved deres evne til at tale for sig selv og søge pleje. Generelt kan unge, der står over for overgangen til voksenpleje, opnå bedre helbredsresultater, hvis de er parate til at forhandle pleje i voksenklinikken. Der er således behov for udviklingsmæssigt skræddersyede interventioner for at hjælpe ALHIV med at opnå de færdigheder, de har brug for til succesfuld overgang til voksen hiv-pleje.

4. Selvledelsesinterventioner har potentiale til at lette en vellykket overgang til voksen hiv-pleje og også forbedre hiv-resultater. Selvledelse refererer til den kontekst og de processer, hvorigennem individer og familier bruger tilstandsspecifik viden, overbevisninger og færdigheder til at opnå optimale sundhedsresultater og sundhedsrelateret livskvalitet. Selvledelsesinterventioner er rettet mod at hjælpe unge med at udvikle de færdigheder og adfærd, de har brug for for at gå over til voksenlivet og selvstændigt liv på trods af deres kroniske tilstand. Gennem programmer for selvledelse får individer information og færdigheder relateret til deres sygdom for at øge deres selveffektivitet og sætte dem i stand til at fungere uafhængigt af deres forældre og sundhedspersonale. Succesfuld implementering af selvledelsesprogrammer er blevet forbundet med forbedrede helbredsresultater, mens mangel på selvledelse blandt personer med kronisk sygdom har været forbundet med øget dødelighed og nedsat livskvalitet. Selvledelsesinterventioner for HIV er blevet rapporteret at have en positiv indvirkning på forskellige aspekter af HIV-behandlingsresultater, herunder fysiske, psykologiske og adfærdsmæssige sundhedsresultater. Men i øjeblikket er størstedelen af ​​de tilgængelige selvforvaltningsinterventioner udviklet i højindkomstlande for andre kroniske tilstande som rygmarvsbrok og diabetes og er muligvis ikke egnede til brug blandt ALHIV. De få selvforvaltningsinterventioner, der er specifikke for HIV, blev udviklet til HIV-positive voksne og er muligvis ikke udviklingsmæssigt egnede til ALHIV. Desuden fokuserer de fleste HIV-klinikker i Afrika syd for Sahara primært på levering af medicinske tjenester, med minimal eller ingen opmærksomhed på de sociale og psykologiske udfordringer ved at håndtere HIV som en kronisk sygdom.

Undersøgelsen foreslår at nå følgende mål:

Mål 1: Brug kvalitativ forskning til at udvikle en begrebsramme for de barrierer, der står over for ALHIV-overgangen til hiv-omsorg for voksne i Uganda. Efterforskerne vil gennemføre dybdegående kvalitative interviews med en målrettet prøve af ALHIV før overgang til hiv-omsorg for voksne (n=15) og efter overgang (inklusive både dem, der er mistet til opfølgning og dem, der med succes fastholdes i plejen; n=15), omsorgspersoner (n=20) og sundhedsudbydere (n=10). Interviews vil fokusere på barrierer for vellykket overgang og potentielle facilitatorer og interventioner.

Mål 2: Udvikle en selvledelsesintervention, der vil sætte ALHIV i stand til at gå over til hiv-behandling for voksne. Det indledende indhold af interventionen vil være baseret på de kvalitative data fra Mål 1. Baseret på mine foreløbige data og eksisterende forskning, forudser efterforskerne, at interventionen vil omfatte 6 ugentlige sessioner og involvere elementer af psykoedukation, kognitive adfærdsstrategier, træning af selveffektivitet, problemløsning og styrkelse af modstandskraft. Det endelige interventionsindhold vil blive forfinet i fokusgruppediskussioner med ALHIV (n=10), plejere (n=10) og sundhedspersonale (n=10).

Mål 3: Vurder gennemførligheden, acceptabiliteten og de foreløbige effekter af selvledelsesinterventionen på HIV-resultater for ALHIV-overgang til HIV-pleje for voksne. Efterforskerne vil gennemføre et randomiseret, kontrolleret pilotforsøg med 80 ALHIV, som vil være blevet identificeret af deres pædiatriske udbydere med henblik på overgang til voksen hiv-pleje; 40 vil blive tilfældigt tildelt til selvledelsesinterventionen og 40 vil blive tildelt standardbehandling. Resultaterne vil blive vurderet ved baseline før intervention, 6 uger (umiddelbart efter intervention) og 6 måneder efter interventionsopfølgning. De primære resultater vil være behandlingsadhærens (baseret på apoteksrefill, pilleantal og selvrapportering), engagement i pleje og adherence self-efficacy. Sekundære resultater vil omfatte accept og gennemførlighed af interventionen, internaliseret/forventet HIV-stigma, depression, problemløsningsevner, livskvalitet, virusbelastningsundertrykkelse og fastholdelse i pleje.