Autogestion du VIH chez les adolescents (SELF-ADOL)

Le VIH est l'une des principales causes de mortalité chez les adolescents vivant avec le VIH (ALVIH) en Afrique subsaharienne. La mortalité chez les ALVIH est attribuée au désengagement des soins et à la mauvaise observance des médicaments anti-VIH. Les taux de rétention dans les soins et d'observance du TAR sont les plus bas parmi les ALVIH par rapport aux autres groupes d'âge. Les risques de désengagement des soins, de perte de suivi et les taux de mortalité sont les plus élevés lors de la transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour le VIH.

2. Lorsqu'il atteint l'âge adulte, l'ALVIH doit passer aux soins du VIH pour adultes pour des soins médicaux adaptés à l'âge et au développement afin de maximiser le fonctionnement à long terme . Les ALVIH infectés périnatalement dépendent des prestataires de soins pédiatriques pour le VIH et souvent des membres de la famille, mais devront devenir autonomes et gérer leur propre santé à mesure qu'ils vieillissent. Cependant, les ALVIH sont souvent réticents à passer aux soins du VIH pour adultes en raison de la stigmatisation anticipée, de la peur de la divulgation et/ou du manque d'auto-efficacité pour assumer la responsabilité de leurs propres soins du VIH. En raison des défis auxquels sont confrontés les ALVIH, ils ont besoin d'une assistance en matière de compétences sociales et psychologiques pour leur permettre d'assumer les responsabilités liées à leur prise en charge du VIH.

3. Les ALVIH n'ont pas les compétences nécessaires pour négocier les soins dans les structures de prise en charge du VIH pour adultes. La majorité des adolescents et des jeunes adultes atteints de maladies chroniques n'ont pas les compétences nécessaires pour négocier leurs propres soins au moment de leur transition vers les soins pour adultes. Une myriade de défis physiques, psychologiques et sociaux caractéristiques de l'adolescence, aggravés par le besoin d'acceptation par les pairs et la stigmatisation du VIH, compliquent davantage la capacité des adolescents à faire face et à gérer la maladie du VIH, menaçant ainsi leur capacité à se défendre et à rechercher des soins. En général, les adolescents confrontés à la transition vers les soins pour adultes peuvent obtenir de meilleurs résultats de santé s'ils sont prêts à négocier des soins dans des cliniques pour adultes . Ainsi, des interventions adaptées au développement sont nécessaires pour aider les ALVIH à acquérir les compétences dont ils ont besoin pour réussir la transition vers les soins du VIH pour adultes.

4. Les interventions d'autogestion ont le potentiel de faciliter une transition réussie vers les soins du VIH pour adultes et également d'améliorer les résultats du VIH. L'autogestion fait référence au contexte et aux processus par lesquels les individus et les familles utilisent des connaissances, des croyances et des compétences spécifiques à une condition pour obtenir des résultats de santé optimaux et une qualité de vie liée à la santé. Les interventions d'autogestion visent à aider les adolescents à développer les compétences et les comportements dont ils ont besoin pour passer à l'âge adulte et à une vie indépendante malgré leur maladie chronique. Grâce à des programmes d'autogestion, les individus acquièrent des informations et des compétences liées à leur maladie pour accroître leur auto-efficacité et leur permettre de fonctionner indépendamment de leurs parents et des prestataires de soins de santé. La mise en œuvre réussie de programmes d'autogestion a été associée à de meilleurs résultats pour la santé, tandis que le manque d'autogestion chez les personnes atteintes de maladies chroniques a été associé à une augmentation de la mortalité et à une diminution de la qualité de vie. Il a été rapporté que les interventions d'autogestion du VIH avaient un impact positif sur différents aspects des résultats du traitement du VIH, notamment les résultats sur la santé physique, psychologique et comportementale . Cependant, actuellement, la majorité des interventions d'autogestion disponibles ont été développées dans des pays à revenu élevé pour d'autres maladies chroniques comme le spina bifida et le diabète et peuvent ne pas être appropriées pour une utilisation chez les ALVIH. Les quelques interventions d'autogestion spécifiques au VIH ont été développées pour les adultes séropositifs et peuvent ne pas être adaptées au développement de l'ALVIH. De plus, la plupart des cliniques VIH en Afrique subsaharienne se concentrent principalement sur la fourniture de services médicaux, avec peu ou pas d'attention accordée aux défis sociaux et psychologiques de la gestion du VIH en tant que maladie chronique.

L'étude se propose d'atteindre les objectifs suivants :

Objectif 1 : Utiliser la recherche qualitative pour développer un cadre conceptuel des obstacles rencontrés par les ALVIH lors de la transition vers les soins du VIH pour adultes en Ouganda. Les enquêteurs mèneront des entretiens qualitatifs approfondis avec un échantillon ciblé d'ALVIH avant la transition des soins du VIH adultes (n = 15) et après la transition (y compris ceux perdus de vue et ceux retenus avec succès dans les soins ; n = 15), les soignants (n = 20) et les prestataires de soins de santé (n = 10). Les entretiens porteront sur les obstacles à une transition réussie et sur les facilitateurs et interventions potentiels.

Objectif 2 : Développer une intervention d'autogestion qui permettra aux ALVIH de réussir la transition vers les soins du VIH pour adultes. Le contenu initial de l'intervention sera basé sur les données qualitatives de l'objectif 1. Sur la base de mes données préliminaires et des recherches existantes, les enquêteurs prévoient que l'intervention comprendra 6 séances hebdomadaires et impliquera des éléments de psychoéducation, de stratégies cognitivo-comportementales, de formation à l'auto-efficacité, de résolution de problèmes et de renforcement de la résilience. Le contenu final de l'intervention sera affiné lors de discussions de groupe avec des ALVIH (n = 10), des soignants (n = 10) et des prestataires de soins de santé (n = 10).

Objectif 3 : Évaluer la faisabilité, l'acceptabilité et les effets préliminaires de l'intervention d'autogestion sur les résultats du VIH pour les ALVIH passant aux soins du VIH pour adultes. Les enquêteurs mèneront un essai contrôlé randomisé pilote avec 80 ALVIH qui auront été identifiés par leurs fournisseurs de soins pédiatriques pour la transition vers les soins du VIH pour adultes ; 40 seront assignés au hasard à l'intervention d'autogestion et 40 seront assignés à la norme de soins. Les résultats seront évalués au départ avant l'intervention, à 6 semaines (immédiatement après l'intervention) et à 6 mois de suivi post-intervention. Les principaux résultats seront l'observance du traitement (basée sur le renouvellement de la pharmacie, le nombre de pilules et l'auto-évaluation), l'engagement dans les soins et l'auto-efficacité de l'observance. Les résultats secondaires incluront l'acceptabilité et la faisabilité de l'intervention, la stigmatisation du VIH intériorisée/anticipée, la dépression, les compétences en résolution de problèmes, la qualité de vie, la suppression de la charge virale et la rétention dans les soins.