青少年艾滋病自我管理 (SELF-ADOL)

艾滋病毒是撒哈拉以南非洲感染艾滋病毒 (ALHIV) 的青少年死亡的主要原因。 ALHIV 的死亡率归因于脱离护理和对 HIV 药物治疗的依从性差。 与其他年龄组相比，ALHIV 感染者的护理保留率和 ART 依从性最低。 在从儿科到成人 HIV 护理的过渡期间，脱离护理、失访和死亡率的风险最高。

2. 成年后，应将 ALHIV 过渡到成人 HIV 护理，以获得适合年龄和发育的医疗护理，以最大限度地发挥长期功能。 围产期感染的 ALHIV 依赖儿科 HIV 护理提供者，通常还依赖家庭成员，但随着年龄的增长，他们需要变得自力更生并管理自己的健康。 然而，由于预期的耻辱、害怕披露和/或缺乏自我效能来承担自己的 HIV 护理责任，ALHIV 通常不愿意过渡到成人 HIV 护理。 由于 ALHIV 面临的挑战，他们需要社交和心理技能方面的帮助，以使他们能够承担与 HIV 护理相关的责任。

3. ALHIV 缺乏在成人 HIV 护理环境中协商护理的必要技能。 大多数患有慢性病的青少年和年轻人在过渡到成人护理时不具备协商自己护理的必要技能。 青春期特有的无数身体、心理和社会挑战，再加上需要同龄人接受和 HIV 耻辱，进一步使青少年应对和管理 HIV 疾病的能力复杂化，从而威胁到他们为自己辩护和寻求治疗的能力。 一般来说，面临向成人护理过渡的青少年如果准备好在成人诊所环境中协商护理，可能会获得更好的健康结果。 因此，需要针对发展量身定制的干预措施来帮助 ALHIV 获得成功过渡到成人 HIV 护理所需的技能。

4. 自我管理干预有可能促进成功过渡到成人 HIV 护理并改善 HIV 结果。 自我管理是指个人和家庭使用特定条件下的知识、信念和技能来实现最佳健康结果和与健康相关的生活质量的环境和过程。 自我管理干预旨在帮助青少年培养过渡到成年和独立生活所需的技能和行为，尽管他们患有慢性疾病。 通过自我管理计划，个人可以获得与疾病相关的信息和技能，以提高自我效能并使他们能够独立于父母和医疗保健提供者而运作。 成功实施自我管理计划与改善健康结果有关，而慢性病患者缺乏自我管理与死亡率增加和生活质量下降有关。 据报道，针对 HIV 的自我管理干预对 HIV 治疗结果的不同方面产生了积极影响，包括身体、心理和行为健康结果。 然而，目前大多数可用的自我管理干预措施是在高收入国家针对其他慢性病（如脊柱裂和糖尿病）开发的，可能不适合在 ALHIV 中使用。 少数针对 HIV 的自我管理干预措施是为 HIV 阳性的成年人开发的，可能在发展上不适合 ALHIV。 此外，撒哈拉以南非洲地区的大多数艾滋病毒诊所主要侧重于提供医疗服务，很少或根本没有关注将艾滋病毒作为一种慢性疾病进行管理所带来的社会和心理挑战。

研究拟达到以下目标：

目标 1：利用定性研究制定乌干达 ALHIV 过渡到成人 HIV 护理所面临障碍的概念框架。 调查人员将在成人 HIV 护理过渡前 (n=15) 和过渡后（包括失访者和成功保留在护理中的人；n=15）、护理人员对 ALHIV 的有目的样本进行深入的定性访谈(n=20) 和医疗保健提供者 (n=10)。 访谈将侧重于成功过渡的障碍以及潜在的促进者和干预措施。

目标 2：制定自我管理干预措施，使 ALHIV 能够成功过渡到成人 HIV 护理。 干预的初始内容将基于目标 1 的定性数据。 根据我的初步数据和现有研究，研究人员预计干预将包括 6 周一次的课程，涉及心理教育、认知行为策略、自我效能训练、问题解决和增强复原力等要素。 最终的干预内容将在与 ALHIV（n=10）、护理人员（n=10）和医疗保健提供者（n=10）的焦点小组讨论中进行完善。

目标 3：评估自我管理干预对 ALHIV 过渡到成人 HIV 护理的 HIV 结果的可行性、可接受性和初步影响。 研究人员将对 80 名 ALHIV 进行试点随机对照试验，他们的儿科提供者将确定他们将过渡到成人 HIV 护理； 40 人将被随机分配到自我管理干预，40 人将被分配到标准护理。 结果将在干预前基线、6 周（干预后立即）和干预后 6 个月的随访中进行评估。 主要结果将是治疗依从性（基于药房补充、药丸计数和自我报告）、护理参与和依从性自我效能。 次要结果将包括干预的可接受性和可行性、内化/预期的 HIV 污名、抑郁、解决问题的能力、生活质量、病毒载量抑制和护理保留。