Zelfmanagement van hiv bij adolescenten (SELF-ADOL)

HIV is een belangrijke doodsoorzaak onder adolescenten die leven met HIV (ALHIV) in Afrika bezuiden de Sahara. Sterfte onder ALHIV wordt toegeschreven aan terugtrekking uit de zorg en slechte therapietrouw aan HIV-medicatie. De percentages van retentie in zorg en naleving van ART zijn het laagst bij ALHIV in vergelijking met andere leeftijdsgroepen. De risico's van uittreding uit de zorg, verloren gaan voor follow-up en sterftecijfers zijn het hoogst tijdens de overgang van pediatrische naar volwassen hiv-zorg.

2. Bij het bereiken van de volwassenheid moet ALHIV worden overgezet naar hiv-zorg voor volwassenen voor medische zorg die geschikt is voor leeftijd en ontwikkeling om het functioneren op de lange termijn te maximaliseren. Perinataal geïnfecteerde ALHIV's zijn afhankelijk van pediatrische hiv-zorgverleners en vaak familieleden, maar zullen zelfredzaam moeten worden en voor hun eigen gezondheid moeten zorgen naarmate ze ouder worden. ALHIV zijn echter vaak terughoudend om over te stappen naar hiv-zorg voor volwassenen vanwege verwacht stigma, angst voor onthulling en/of gebrek aan zelfredzaamheid om de verantwoordelijkheid voor hun eigen hiv-zorg op zich te nemen. Vanwege de uitdagingen waar ALHIV mee te maken heeft, hebben ze hulp nodig met sociale en psychologische vaardigheden om verantwoordelijkheden met betrekking tot hun hiv-zorg op zich te kunnen nemen.

3. ALHIV'ers missen de nodige vaardigheden om zorg te onderhandelen in hiv-zorginstellingen voor volwassenen. De meerderheid van de adolescenten en jongvolwassenen met chronische aandoeningen beschikt niet over de nodige vaardigheden om over hun eigen zorg te onderhandelen tegen de tijd dat ze worden overgezet naar de zorg voor volwassenen. Talloze fysieke, psychologische en sociale uitdagingen die kenmerkend zijn voor de adolescentie, verergerd door de behoefte aan acceptatie door leeftijdsgenoten en hiv-stigma, bemoeilijken het vermogen van adolescenten om met hiv om te gaan en ermee om te gaan, waardoor hun vermogen om voor zichzelf op te komen en zorg te zoeken, wordt bedreigd. Over het algemeen kunnen adolescenten die de overstap naar volwassenzorg maken, betere gezondheidsresultaten behalen als ze bereid zijn om zorg te onderhandelen in instellingen voor volwassenenklinieken. Er is dus behoefte aan ontwikkelingsgerichte interventies om ALHIV te helpen de vaardigheden te verwerven die ze nodig hebben om met succes over te stappen naar hiv-zorg voor volwassenen.

4. Interventies voor zelfmanagement kunnen een succesvolle overgang naar hiv-zorg voor volwassenen vergemakkelijken en ook de hiv-uitkomsten verbeteren. Zelfmanagement verwijst naar de context en processen waarin individuen en gezinnen aandoeningspecifieke kennis, overtuigingen en vaardigheden gebruiken om optimale gezondheidsresultaten en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te bereiken. Zelfmanagementinterventies zijn gericht op het helpen van adolescenten bij het ontwikkelen van de vaardigheden en het gedrag dat ze nodig hebben om ondanks hun chronische aandoening de overgang te maken naar volwassenheid en zelfstandig leven. Door middel van zelfmanagementprogramma's verwerven individuen informatie en vaardigheden met betrekking tot hun ziekte om hun zelfredzaamheid te vergroten en hen in staat te stellen onafhankelijk van hun ouders en zorgverleners te functioneren. Succesvolle implementatie van zelfmanagementprogramma's is in verband gebracht met verbeterde gezondheidsresultaten, terwijl gebrek aan zelfmanagement bij mensen met een chronische ziekte in verband is gebracht met verhoogde mortaliteit en verminderde kwaliteit van leven. Van zelfmanagementinterventies voor hiv is gemeld dat ze een positieve invloed hebben op verschillende aspecten van de resultaten van hiv-behandeling, waaronder fysieke, psychologische en gedragsmatige gezondheidsresultaten . Momenteel zijn de meeste beschikbare zelfmanagementinterventies echter ontwikkeld in landen met een hoog inkomen voor andere chronische aandoeningen zoals spina bifida en diabetes en zijn mogelijk niet geschikt voor gebruik bij ALHIV. De weinige zelfmanagementinterventies die specifiek zijn voor HIV, zijn ontwikkeld voor HIV-positieve volwassenen en zijn mogelijk niet geschikt voor ontwikkeling bij ALHIV. Bovendien richten de meeste hiv-klinieken in Afrika bezuiden de Sahara zich voornamelijk op het verlenen van medische diensten, met minimale of geen aandacht voor de sociale en psychologische uitdagingen van het omgaan met hiv als chronische ziekte.

De studie stelt voor om de volgende doelen te bereiken:

Doel 1: Gebruik kwalitatief onderzoek om een ​​conceptueel raamwerk te ontwikkelen van de barrières waarmee ALHIV's worden geconfronteerd bij de overgang naar hiv-zorg voor volwassenen in Oeganda. De onderzoekers zullen kwalitatieve diepte-interviews houden met een doelgerichte steekproef van ALHIV vóór de transitie naar hiv-zorg voor volwassenen (n=15) en na de transitie (inclusief degenen die verloren zijn gegaan voor follow-up en degenen die met succes in zorg zijn gebleven; n=15), zorgverleners (n=20) en zorgverleners (n=10). Interviews zullen zich richten op belemmeringen voor een succesvolle transitie en potentiële facilitators en interventies.

Doel 2: Ontwikkel een zelfmanagementinterventie die ALHIV in staat zal stellen succesvol over te stappen naar hiv-zorg voor volwassenen. De initiële inhoud van de interventie zal gebaseerd zijn op de kwalitatieve gegevens van doel 1. Op basis van mijn voorlopige gegevens en bestaand onderzoek verwachten de onderzoekers dat de interventie 6 wekelijkse sessies zal omvatten en elementen van psycho-educatie, cognitieve gedragsstrategieën, zelfeffectiviteitstraining, probleemoplossing en versterking van veerkracht zal omvatten. De uiteindelijke inhoud van de interventie zal worden verfijnd in focusgroepgesprekken met ALHIV (n=10), zorgverleners (n=10) en zorgverleners (n=10).

Doel 3: Beoordeel de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en voorlopige effecten van de zelfmanagementinterventie op hiv-uitkomsten voor ALHIV-transitie naar hiv-zorg voor volwassenen. De onderzoekers zullen een gerandomiseerde, gecontroleerde pilotstudie uitvoeren met 80 ALHIV die door hun pediatrische zorgverleners zijn geïdentificeerd voor de overgang naar hiv-zorg voor volwassenen; 40 worden willekeurig toegewezen aan de zelfmanagementinterventie en 40 worden toegewezen aan de zorgstandaard. De resultaten zullen worden beoordeeld aan de pre-interventie baseline, na 6 weken (onmiddellijk na de interventie) en na 6 maanden na de interventie. De primaire uitkomsten zijn therapietrouw (gebaseerd op het opnieuw vullen van de apotheek, het aantal pillen en zelfrapportage), betrokkenheid bij de zorg en therapietrouw. Secundaire uitkomsten zijn onder meer de aanvaardbaarheid en haalbaarheid van de interventie, geïnternaliseerd/verwacht hiv-stigma, depressie, probleemoplossend vermogen, kwaliteit van leven, onderdrukking van de virale belasting en retentie in de zorg.