Самоконтроль ВИЧ среди подростков (SELF-ADOL)

ВИЧ является основной причиной смертности среди подростков, живущих с ВИЧ (ALHIV), в странах Африки к югу от Сахары. Смертность среди ПЖВ связана с отказом от медицинской помощи и плохим соблюдением режима лечения ВИЧ. Показатели удержания в системе ухода и соблюдения режима АРТ среди ПЖВ самые низкие по сравнению с другими возрастными группами. Риск прекращения лечения, потери для последующего наблюдения и уровень смертности являются самыми высокими при переходе от педиатрической ко взрослой помощи при ВИЧ.

2. По достижении совершеннолетия ПЖВ должны быть переведены на лечение ВИЧ-инфекции для взрослых с учетом их возраста и развития, чтобы максимизировать долгосрочное функционирование. Перинатально инфицированные ПЖВ зависят от педиатрических поставщиков услуг по уходу за ВИЧ-инфекцией и часто от членов семьи, но по мере взросления им необходимо стать самостоятельными и следить за своим здоровьем. Тем не менее, ПЖВ часто не хотят переходить на лечение ВИЧ для взрослых из-за ожидаемой стигматизации, страха разоблачения и/или отсутствия самоэффективности, необходимой для того, чтобы взять на себя ответственность за собственное лечение ВИЧ. Из-за проблем, с которыми сталкиваются ПЖВ, им нужна помощь в развитии социальных и психологических навыков, чтобы они могли взять на себя ответственность, связанную с уходом за ними при ВИЧ.

3. ПЖВ не обладают необходимыми навыками для ведения переговоров об уходе в условиях ВИЧ-инфицированных взрослых. Большинство подростков и молодых людей с хроническими заболеваниями не обладают необходимыми навыками для того, чтобы договориться об уходе за собой к тому времени, когда их переведут на лечение для взрослых. Множество физических, психологических и социальных проблем, характерных для подросткового возраста, усугубляемых потребностью в признании сверстников и стигмой в связи с ВИЧ, еще больше осложняют способность подростков справляться с ВИЧ-инфекцией и справляться с ней, тем самым угрожая их способности отстаивать свои интересы и обращаться за помощью. В целом подростки, которым предстоит переход во взрослую опеку, могут добиться лучших результатов в отношении здоровья, если они готовы вести переговоры об уходе в условиях клиники для взрослых. Таким образом, необходимы вмешательства, адаптированные к уровню развития, чтобы помочь ПЖВ получить навыки, необходимые им для успешного перехода к лечению ВИЧ-инфекции у взрослых.

4. Вмешательства по самопомощи могут способствовать успешному переходу к лечению ВИЧ-инфекции у взрослых, а также улучшать исходы ВИЧ-инфекции. Самоконтроль относится к контексту и процессам, посредством которых отдельные лица и семьи используют знания, убеждения и навыки, характерные для конкретного состояния, для достижения оптимальных результатов в отношении здоровья и качества жизни, связанного со здоровьем. Вмешательства по самоконтролю направлены на то, чтобы помочь подросткам развить навыки и поведение, необходимые им для перехода к взрослой жизни и самостоятельной жизни, несмотря на их хроническое заболевание. Благодаря программам самопомощи люди получают информацию и навыки, связанные со своим заболеванием, чтобы повысить самоэффективность и дать им возможность функционировать независимо от своих родителей и поставщиков медицинских услуг. Успешная реализация программ самоконтроля была связана с улучшением состояния здоровья, в то время как отсутствие самоконтроля среди людей с хроническими заболеваниями было связано с увеличением смертности и снижением качества жизни. Сообщалось, что вмешательства по самоконтролю при ВИЧ оказывают положительное влияние на различные аспекты результатов лечения ВИЧ, включая результаты физического, психологического и поведенческого здоровья. Однако в настоящее время большинство доступных вмешательств по самоконтролю были разработаны в странах с высоким уровнем дохода для других хронических состояний, таких как расщелина позвоночника и диабет, и могут не подходить для использования среди ПЖВ. Несколько вмешательств по самоконтролю, специфичных для ВИЧ, были разработаны для ВИЧ-позитивных взрослых и могут не подходить для развития ПЖВ. Более того, большинство клиник по лечению ВИЧ в странах Африки к югу от Сахары сосредоточены в первую очередь на предоставлении медицинских услуг, уделяя минимальное внимание или вообще не уделяя внимания социальным и психологическим проблемам, связанным с ведением ВИЧ как хронического заболевания.

В исследовании предлагается достичь следующих целей:

Цель 1: Использовать качественные исследования для разработки концептуальной основы барьеров, с которыми сталкиваются ПЖВ при переходе на лечение ВИЧ-инфекции для взрослых в Уганде. Исследователи проведут углубленные качественные интервью с целевой выборкой ПЖВ до передачи взрослых ВИЧ-инфицированных под опеку (n=15) и после передачи (включая как выбывших из-под наблюдения, так и успешно оставшихся под опекой; n=15), лиц, осуществляющих уход. (n=20) и медицинские работники (n=10). Интервью будут сосредоточены на препятствиях на пути к успешному переходу, а также на потенциальных фасилитаторах и вмешательствах.

Цель 2: Разработать вмешательство по самопомощи, которое позволит ПЖВ успешно перейти на лечение ВИЧ-инфекции для взрослых. Первоначальное содержание вмешательства будет основано на качественных данных из Цели 1. Основываясь на моих предварительных данных и существующих исследованиях, исследователи ожидают, что вмешательство будет включать 6 еженедельных занятий и включать в себя элементы психообразования, когнитивно-поведенческих стратегий, обучения самоэффективности, решения проблем и повышения устойчивости. Окончательное содержание вмешательства будет уточнено в ходе обсуждений в фокус-группах с ПЖВ (n=10), лицами, осуществляющими уход (n=10), и поставщиками медицинских услуг (n=10).

Цель 3: Оценить осуществимость, приемлемость и предварительные эффекты вмешательства по самоконтролю на исходы ВИЧ-инфекции для ПЖВ, переходящих на лечение ВИЧ для взрослых. Исследователи проведут пилотное рандомизированное контролируемое исследование с участием 80 ПЖВ, которые будут определены их педиатрическими поставщиками для перехода на лечение ВИЧ для взрослых; 40 человек будут случайным образом назначены на вмешательство по самопомощи, а 40 будут назначены на стандартную помощь. Исходы будут оцениваться на исходном уровне до вмешательства, через 6 недель (сразу после вмешательства) и через 6 месяцев после вмешательства. Первичными результатами будут приверженность лечению (на основе пополнения запасов в аптеке, количества таблеток и самоотчета), участие в уходе и самоэффективность приверженности. Вторичные результаты будут включать приемлемость и осуществимость вмешательства, внутреннюю/предполагаемую стигму в связи с ВИЧ, депрессию, навыки решения проблем, качество жизни, подавление вирусной нагрузки и удержание в системе ухода.