Selbstmanagement von HIV bei Jugendlichen (SELF-ADOL)

HIV ist eine der Haupttodesursachen bei Jugendlichen, die mit HIV (ALHIV) in Subsahara-Afrika leben. Die Sterblichkeit unter ALHIV wird dem Rückzug aus der Behandlung und der schlechten Einhaltung von HIV-Medikamenten zugeschrieben. Die Raten des Verbleibs in Pflege und der Einhaltung von ART sind bei ALHIV im Vergleich zu anderen Altersgruppen am niedrigsten. Beim Übergang von der pädiatrischen zur HIV-Versorgung bei Erwachsenen sind die Risiken des Abbruchs der Versorgung, der Verlust der Nachsorge und der Sterblichkeitsraten am höchsten.

2. Nach Erreichen des Erwachsenenalters sollte ALHIV auf eine HIV-Versorgung für Erwachsene umgestellt werden, um eine alters- und entwicklungsgerechte medizinische Versorgung zu erhalten, um die langfristige Funktionsfähigkeit zu maximieren. Perinatal infizierte ALHIV-Patienten sind auf pädiatrische HIV-Betreuer und häufig Familienmitglieder angewiesen, müssen jedoch mit zunehmendem Alter selbstständig werden und ihre eigene Gesundheit verwalten. ALHIV-Personen zögern jedoch häufig, auf die HIV-Behandlung für Erwachsene umzusteigen, da sie zu erwartende Stigmatisierung, Angst vor Offenlegung und/oder mangelnde Selbstwirksamkeit haben, die Verantwortung für ihre eigene HIV-Behandlung zu übernehmen. Aufgrund der Herausforderungen, mit denen ALHIV konfrontiert ist, benötigen sie Unterstützung bei sozialen und psychologischen Fähigkeiten, damit sie Verantwortung im Zusammenhang mit ihrer HIV-Versorgung übernehmen können.

3. ALHIV fehlt es an den notwendigen Fähigkeiten, um die Pflege in HIV-Pflegesituationen für Erwachsene auszuhandeln. Die Mehrheit der Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen verfügt nicht über die notwendigen Fähigkeiten, um ihre eigene Pflege zu verhandeln, wenn sie in die Erwachsenenpflege übergehen. Unzählige physische, psychische und soziale Herausforderungen, die charakteristisch für die Jugend sind, verstärkt durch die Notwendigkeit der Akzeptanz durch Gleichaltrige und die HIV-Stigmatisierung, erschweren die Fähigkeit der Jugendlichen, mit der HIV-Erkrankung umzugehen und sie zu bewältigen, und bedrohen dadurch ihre Fähigkeit, für sich selbst einzutreten und Hilfe zu suchen. Im Allgemeinen können Jugendliche, die vor dem Übergang in die Erwachsenenversorgung stehen, bessere gesundheitliche Ergebnisse erzielen, wenn sie bereit sind, die Versorgung in einer Klinik für Erwachsene auszuhandeln . Daher besteht Bedarf an auf die Entwicklung zugeschnittenen Interventionen, um ALHIV dabei zu helfen, die Fähigkeiten zu erwerben, die sie für einen erfolgreichen Übergang in die HIV-Versorgung von Erwachsenen benötigen.

4. Selbstmanagementinterventionen haben das Potenzial, den erfolgreichen Übergang zur HIV-Behandlung für Erwachsene zu erleichtern und auch die HIV-Ergebnisse zu verbessern. Selbstmanagement bezieht sich auf den Kontext und die Prozesse, durch die Einzelpersonen und Familien krankheitsspezifisches Wissen, Überzeugungen und Fähigkeiten nutzen, um optimale gesundheitliche Ergebnisse und gesundheitsbezogene Lebensqualität zu erreichen. Selbstmanagementinterventionen zielen darauf ab, Jugendlichen dabei zu helfen, die Fähigkeiten und Verhaltensweisen zu entwickeln, die sie für den Übergang ins Erwachsenenalter und ein unabhängiges Leben trotz ihrer chronischen Erkrankung benötigen. Durch Selbstmanagementprogramme erhalten Einzelpersonen Informationen und Fähigkeiten in Bezug auf ihre Krankheit, um ihre Selbstwirksamkeit zu steigern und es ihnen zu ermöglichen, unabhängig von ihren Eltern und Gesundheitsdienstleistern zu funktionieren. Die erfolgreiche Umsetzung von Selbstmanagementprogrammen wurde mit verbesserten Gesundheitsergebnissen in Verbindung gebracht, während ein Mangel an Selbstmanagement bei Personen mit chronischen Krankheiten mit einer erhöhten Sterblichkeit und einer verringerten Lebensqualität in Verbindung gebracht wurde. Es wurde berichtet, dass Selbstmanagementinterventionen bei HIV einen positiven Einfluss auf verschiedene Aspekte der HIV-Behandlungsergebnisse haben, einschließlich physischer, psychischer und verhaltensbezogener Gesundheitsergebnisse . Allerdings wurden derzeit die meisten der verfügbaren Selbstmanagement-Interventionen in Ländern mit hohem Einkommen für andere chronische Erkrankungen wie Spina bifida und Diabetes entwickelt und sind möglicherweise nicht für die Anwendung bei ALHIV geeignet. Die wenigen HIV-spezifischen Selbstbehandlungsinterventionen wurden für HIV-positive Erwachsene entwickelt und sind entwicklungsbedingt möglicherweise nicht für ALHIV geeignet. Darüber hinaus konzentrieren sich die meisten HIV-Kliniken in Subsahara-Afrika hauptsächlich auf die Bereitstellung medizinischer Dienstleistungen, wobei den sozialen und psychologischen Herausforderungen bei der Behandlung von HIV als chronischer Krankheit kaum oder gar keine Aufmerksamkeit geschenkt wird.

Die Studie schlägt vor, die folgenden Ziele zu erreichen:

Ziel 1: Verwenden Sie qualitative Forschung, um einen konzeptionellen Rahmen der Hindernisse zu entwickeln, mit denen der Übergang von ALHIV zur HIV-Behandlung für Erwachsene in Uganda konfrontiert ist. Die Ermittler werden eingehende qualitative Interviews mit einer gezielten Stichprobe von ALHIV vor dem Übergang in die HIV-Versorgung bei Erwachsenen (n = 15) und nach dem Übergang (einschließlich derer, die durch die Nachsorge verloren gegangen sind, und derer, die erfolgreich in der Pflege verbleiben; n = 15), Pflegekräfte durchführen (n=20) und Gesundheitsdienstleister (n=10). Die Interviews werden sich auf Hindernisse für einen erfolgreichen Übergang und potenzielle Vermittler und Interventionen konzentrieren.

Ziel 2: Entwicklung einer Selbstmanagement-Intervention, die es ALHIV ermöglicht, erfolgreich in die HIV-Behandlung für Erwachsene überzugehen. Der anfängliche Inhalt der Intervention wird auf den qualitativen Daten von Ziel 1 basieren. Basierend auf meinen vorläufigen Daten und bestehenden Forschungsergebnissen gehen die Ermittler davon aus, dass die Intervention 6 wöchentliche Sitzungen umfassen und Elemente der Psychoedukation, kognitive Verhaltensstrategien, Selbstwirksamkeitstraining, Problemlösung und Stärkung der Resilienz umfassen wird. Der endgültige Interventionsinhalt wird in Fokusgruppendiskussionen mit ALHIV (n = 10), Pflegekräften (n = 10) und Gesundheitsdienstleistern (n = 10) verfeinert.

Ziel 3: Bewertung der Durchführbarkeit, Akzeptanz und vorläufigen Auswirkungen der Selbstmanagement-Intervention auf die HIV-Ergebnisse beim Übergang von ALHIV zur HIV-Behandlung für Erwachsene. Die Forscher werden eine randomisierte kontrollierte Pilotstudie mit 80 ALHIV-Patienten durchführen, die von ihren pädiatrischen Anbietern für den Übergang zur HIV-Behandlung für Erwachsene identifiziert wurden; 40 werden nach dem Zufallsprinzip der Selbstmanagement-Intervention und 40 der Standardversorgung zugewiesen. Die Ergebnisse werden zu Studienbeginn vor dem Eingriff, 6 Wochen (unmittelbar nach dem Eingriff) und 6 Monate nach dem Eingriff bewertet. Die primären Ergebnisse sind die Therapietreue (basierend auf der Apothekennachfüllung, der Pillenzahl und dem Selbstbericht), das Engagement in der Pflege und die Selbstwirksamkeit der Therapietreue. Zu den sekundären Ergebnissen gehören Akzeptanz und Durchführbarkeit der Intervention, verinnerlichte/erwartete HIV-Stigmatisierung, Depression, Fähigkeiten zur Problemlösung, Lebensqualität, Unterdrückung der Viruslast und Verbleib in der Pflege.