Automanejo do HIV entre adolescentes (SELF-ADOL)

O HIV é uma das principais causas de mortalidade entre adolescentes vivendo com HIV (ALHIV) na África subsaariana. A mortalidade entre os ALHIV é atribuída ao abandono dos cuidados e à fraca adesão aos medicamentos para o VIH. As taxas de permanência nos cuidados e adesão ao TARV são mais baixas entre os ALHIV em comparação com outros grupos etários. Os riscos de desvinculação dos cuidados, perda do acompanhamento e taxas de mortalidade são maiores durante a transição dos cuidados pediátricos para o tratamento do HIV em adultos.

2. Ao atingir a idade adulta, o ALHIV deve ser transferido para tratamento de HIV para adultos para cuidados médicos adequados à idade e ao desenvolvimento para maximizar o funcionamento a longo prazo. Os ALHIV infectados perinatalmente dependem de prestadores de cuidados pediátricos de HIV e muitas vezes de membros da família, mas terão de se tornar autossuficientes e gerir a sua própria saúde à medida que envelhecem. No entanto, os ALHIV muitas vezes relutam em fazer a transição para o tratamento de HIV para adultos devido ao estigma antecipado, medo de revelação e/ou falta de autoeficácia para assumir a responsabilidade por seu próprio tratamento de HIV. Devido aos desafios enfrentados pelo ALHIV, eles precisam de assistência com habilidades sociais e psicológicas para capacitá-los a assumir responsabilidades relacionadas ao cuidado do HIV.

3. Os ALHIV carecem das competências necessárias para negociar cuidados em contextos de cuidados de VIH para adultos. A maioria dos adolescentes e adultos jovens com condições crônicas não possui as habilidades necessárias para negociar seus próprios cuidados no momento da transição para o cuidado de adultos. Uma miríade de desafios físicos, psicológicos e sociais característicos da adolescência, combinados com a necessidade de aceitação pelos pares e o estigma do HIV, complicam ainda mais a capacidade dos adolescentes de enfrentar e controlar a doença do HIV, ameaçando assim sua capacidade de se defender e buscar atendimento. Em geral, os adolescentes que enfrentam a transição para cuidados de adultos podem obter melhores resultados de saúde se estiverem preparados para negociar cuidados em ambientes clínicos para adultos. Assim, há necessidade de intervenções adaptadas ao desenvolvimento para ajudar o ALHIV a obter as habilidades necessárias para uma transição bem-sucedida para o tratamento do HIV em adultos.

4. Intervenções de autogerenciamento têm potencial para facilitar a transição bem-sucedida para o tratamento de HIV para adultos e também melhorar os resultados do HIV. O autogerenciamento refere-se ao contexto e aos processos por meio dos quais os indivíduos e as famílias usam conhecimentos, crenças e habilidades específicas de condições para alcançar resultados ideais de saúde e qualidade de vida relacionada à saúde. As intervenções de autogerenciamento visam ajudar os adolescentes a desenvolver as habilidades e os comportamentos de que precisam para fazer a transição para a idade adulta e uma vida independente, apesar de sua condição crônica. Por meio de programas de autogerenciamento, os indivíduos obtêm informações e habilidades relacionadas à sua doença para aumentar a autoeficácia e permitir que funcionem independentemente de seus pais e profissionais de saúde. A implementação bem-sucedida de programas de autogestão tem sido associada a melhores resultados de saúde, enquanto a falta de autogestão entre indivíduos com doenças crônicas tem sido associada ao aumento da mortalidade e diminuição da qualidade de vida. Foi relatado que as intervenções de autogerenciamento para o HIV têm um impacto positivo em diferentes aspectos dos resultados do tratamento do HIV, incluindo resultados de saúde física, psicológica e comportamental. No entanto, atualmente a maioria das intervenções de autogerenciamento disponíveis foram desenvolvidas em países de alta renda para outras condições crônicas, como espinha bífida e diabetes, e podem não ser apropriadas para uso entre ALHIV. As poucas intervenções de autogerenciamento específicas para HIV foram desenvolvidas para adultos HIV positivos e podem não ser adequadas para o desenvolvimento de ALHIV. Além disso, a maioria das clínicas de HIV na África Subsaariana se concentra principalmente na prestação de serviços médicos, com pouca ou nenhuma atenção dada aos desafios sociais e psicológicos de lidar com o HIV como uma doença crônica.

O estudo se propõe a atingir os seguintes objetivos:

Objetivo 1: Usar a pesquisa qualitativa para desenvolver uma estrutura conceitual das barreiras enfrentadas pela transição do ALHIV para o tratamento do HIV em adultos em Uganda. Os investigadores conduzirão entrevistas qualitativas aprofundadas com uma amostra intencional de ALHIV antes da transição de tratamento de HIV para adultos (n = 15) e após a transição (incluindo aqueles perdidos no acompanhamento e aqueles retidos com sucesso nos cuidados; n = 15), cuidadores (n=20) e profissionais de saúde (n=10). As entrevistas se concentrarão nas barreiras para uma transição bem-sucedida e em potenciais facilitadores e intervenções.

Objetivo 2: Desenvolver uma intervenção de autogerenciamento que permitirá que o ALHIV faça uma transição bem-sucedida para o tratamento de HIV para adultos. O conteúdo inicial da intervenção será baseado nos dados qualitativos do Objetivo 1. Com base em meus dados preliminares e pesquisas existentes, os investigadores antecipam que a intervenção incluirá 6 sessões semanais e envolverá elementos de psicoeducação, estratégias cognitivo-comportamentais, treinamento de autoeficácia, resolução de problemas e fortalecimento da resiliência. O conteúdo final da intervenção será refinado em discussões de grupos focais com ALHIV (n=10), cuidadores (n=10) e profissionais de saúde (n=10).

Objetivo 3: Avaliar a viabilidade, aceitabilidade e efeitos preliminares da intervenção de autogestão sobre os resultados do HIV para a transição de ALHIV para cuidados de HIV para adultos. Os investigadores conduzirão um estudo piloto randomizado controlado com 80 ALHIV que terão sido identificados por seus provedores pediátricos para transição para tratamento de HIV para adultos; 40 serão atribuídos aleatoriamente à intervenção de autogestão e 40 serão atribuídos ao padrão de atendimento. Os resultados serão avaliados na linha de base pré-intervenção, em 6 semanas (imediatamente pós-intervenção) e em 6 meses pós-intervenção de acompanhamento. Os resultados primários serão a adesão ao tratamento (com base no reabastecimento da farmácia, contagem de comprimidos e autorrelato), envolvimento no cuidado e autoeficácia na adesão. Os resultados secundários incluirão aceitabilidade e viabilidade da intervenção, estigma do HIV internalizado/antecipado, depressão, habilidades de resolução de problemas, qualidade de vida, supressão da carga viral e retenção nos cuidados.