Autogestión del VIH entre adolescentes (SELF-ADOL)

El VIH es una de las principales causas de mortalidad entre los adolescentes que viven con el VIH (ALHIV) en el África subsahariana. La mortalidad entre ALHIV se atribuye a la desconexión de la atención y la mala adherencia a los medicamentos para el VIH. Las tasas de retención en la atención y adherencia al TARV son más bajas entre ALHIV en comparación con otros grupos de edad. Los riesgos de la desvinculación de la atención, la pérdida del seguimiento y las tasas de mortalidad son más altos durante la transición de la atención del VIH pediátrica a la del adulto.

2. Al llegar a la edad adulta, ALHIV debe pasar a la atención del VIH para adultos para recibir atención médica adecuada para la edad y el desarrollo a fin de maximizar el funcionamiento a largo plazo. Los ALHIV con infección perinatal dependen de los proveedores de atención pediátrica del VIH y, a menudo, de los miembros de la familia, pero necesitarán volverse autosuficientes y administrar su propia salud a medida que envejecen. Sin embargo, los ALHIV a menudo son reacios a la transición a la atención del VIH para adultos debido al estigma anticipado, el miedo a la revelación y/o la falta de autoeficacia para asumir la responsabilidad de su propia atención del VIH. Debido a los desafíos que enfrenta ALHIV, necesitan asistencia con habilidades sociales y psicológicas que les permitan asumir responsabilidades relacionadas con su atención del VIH.

3. ALHIV carece de las habilidades necesarias para negociar la atención en entornos de atención de adultos con VIH. La mayoría de los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas no tienen las habilidades necesarias para negociar su propio cuidado en el momento en que hacen la transición a la atención de un adulto. Una miríada de desafíos físicos, psicológicos y sociales que son característicos de la adolescencia, combinados con la necesidad de aceptación por parte de los compañeros y el estigma del VIH, complican aún más la capacidad de los adolescentes para afrontar y manejar la enfermedad del VIH, lo que amenaza su capacidad para defenderse y buscar atención. En general, los adolescentes que se enfrentan a la transición a la atención de adultos pueden lograr mejores resultados de salud si están preparados para negociar la atención en entornos clínicos para adultos. Por lo tanto, existe la necesidad de intervenciones adaptadas al desarrollo para ayudar a los ALHIV a obtener las habilidades que necesitan para hacer una transición exitosa a la atención del VIH para adultos.

4. Las intervenciones de autocuidado tienen el potencial de facilitar una transición exitosa a la atención del VIH para adultos y también mejorar los resultados del VIH. El autocuidado se refiere al contexto y los procesos a través de los cuales las personas y las familias utilizan conocimientos, creencias y habilidades específicos de la condición para lograr resultados de salud óptimos y una calidad de vida relacionada con la salud. Las intervenciones de autocontrol tienen como objetivo ayudar a los adolescentes a desarrollar las habilidades y los comportamientos que necesitan para hacer la transición a la edad adulta y la vida independiente a pesar de su condición crónica. A través de los programas de autocontrol, las personas obtienen información y habilidades relacionadas con su enfermedad para aumentar la autoeficacia y permitirles funcionar independientemente de sus padres y proveedores de atención médica. La implementación exitosa de programas de autocontrol se ha relacionado con mejores resultados de salud, mientras que la falta de autocontrol entre personas con enfermedades crónicas se ha asociado con una mayor mortalidad y una menor calidad de vida. Se ha informado que las intervenciones de autocuidado para el VIH tienen un impacto positivo en diferentes aspectos de los resultados del tratamiento del VIH, incluidos los resultados físicos, psicológicos y de salud conductual. Sin embargo, actualmente la mayoría de las intervenciones de autocuidado disponibles se desarrollaron en países de altos ingresos para otras afecciones crónicas como la espina bífida y la diabetes y pueden no ser apropiadas para su uso entre ALHIV. Las pocas intervenciones de autocuidado específicas para el VIH se desarrollaron para adultos seropositivos y pueden no ser adecuadas para el desarrollo de ALHIV. Además, la mayoría de las clínicas de VIH en el África subsahariana se centran principalmente en la prestación de servicios médicos, con una atención mínima o nula a los desafíos sociales y psicológicos del manejo del VIH como una enfermedad crónica.

El estudio se propone alcanzar los siguientes objetivos:

Objetivo 1: Utilizar la investigación cualitativa para desarrollar un marco conceptual de las barreras que enfrenta ALHIV en la transición a la atención del VIH para adultos en Uganda. Los investigadores llevarán a cabo entrevistas cualitativas en profundidad con una muestra intencional de ALHIV antes de la transición de la atención del VIH para adultos (n=15) y después de la transición (incluidos los que se perdieron durante el seguimiento y los que retuvieron con éxito la atención; n=15), los cuidadores (n=20) y proveedores de atención médica (n=10). Las entrevistas se centrarán en las barreras para una transición exitosa y los posibles facilitadores e intervenciones.

Objetivo 2: Desarrollar una intervención de autogestión que permita a ALHIV hacer una transición exitosa a la atención del VIH para adultos. El contenido inicial de la intervención se basará en los datos cualitativos del Objetivo 1. Según mis datos preliminares y la investigación existente, los investigadores anticipan que la intervención incluirá 6 sesiones semanales e incluirá elementos de psicoeducación, estrategias cognitivas conductuales, capacitación en autoeficacia, resolución de problemas y fortalecimiento de la resiliencia. El contenido final de la intervención se refinará en discusiones de grupos focales con ALHIV (n=10), cuidadores (n=10) y proveedores de atención médica (n=10).

Objetivo 3: Evaluar la viabilidad, la aceptabilidad y los efectos preliminares de la intervención de autocuidado en los resultados del VIH para ALHIV en transición a la atención del VIH para adultos. Los investigadores llevarán a cabo un ensayo controlado aleatorio piloto con 80 ALHIV que habrán sido identificados por sus proveedores pediátricos para la transición a la atención del VIH en adultos; 40 se asignarán aleatoriamente a la intervención de autocuidado y 40 se asignarán al estándar de atención. Los resultados se evaluarán al inicio antes de la intervención, a las 6 semanas (inmediatamente después de la intervención) ya los 6 meses de seguimiento después de la intervención. Los resultados primarios serán la adherencia al tratamiento (basado en el resurtido de la farmacia, el recuento de pastillas y el autoinforme), la participación en la atención y la autoeficacia de la adherencia. Los resultados secundarios incluirán la aceptabilidad y la viabilidad de la intervención, el estigma del VIH internalizado/anticipado, la depresión, las habilidades para resolver problemas, la calidad de vida, la supresión de la carga viral y la retención en la atención.