Pilotförsök med ett digitalt beslutsstöd för vårdmål för kliniker och familjer till patienter med SABI

Var 30:e sekund drabbas en vuxen i USA av en allvarlig akut hjärnskada (SABI) från traumatisk hjärnskada eller stor ischemisk eller hemorragisk stroke, vilket resulterar i 200 000 dödsfall och >900 000 överlevande som lever med funktionshinder årligen. Varje dag står surrogatbeslutsfattare inför de svåra "målen för vården"-beslutet på intensivvårdsavdelningar (ICU) att fortsätta eller dra tillbaka livstöd samtidigt som de överväger patientens långsiktiga prognos. I den här studien kommer vi att pilottesta en pragmatisk, skalbar intervention för att övervinna pågående problem med beslutsfattande med hög insats av surrogat till patienter med SABI på intensivvårdsavdelningar. Dessa problem är ett viktigt mål för intervention, eftersom de bidrar till tre stora kliniska och folkhälsoproblem: 1) familjemedlemmar kämpar i rollen som surrogat, vilket leder till bestående symtom på psykisk ångest; 2) läkare är dåligt utbildade i att kommunicera prognos efter SABI, de gör det ofta med variabilitet och partiskhet, och förbereder otillräckligt familjer för sina beslut; 3) patienter får ofta betungande behandlingar som de inte skulle välja.

Beslutshjälpmedel förbättrar kvaliteten på patienters beslut baserat på en stor evidensbas, men inga empiriskt validerade verktyg finns för närvarande för ersättningsbeslut hos SABI-patienter med hög risk för dödsfall eller funktionsnedsättning. Detta är problematiskt eftersom surrogat av SABI-patienter är oförberedda på de svåra besluten om användningen av livsuppehållande och patienters potentiella långvariga funktionshinder, som beror på både medicinsk information och patientens värderingar och preferenser. Vi har utvecklat och förfinat en skräddarsydd digital, webbaserad beslutshjälp (DA) för familjer till kritiskt sjuka SABI-patienter, konceptuellt grundad i Ottawa Decision Support Framework, för att förbättra, inte ersätta, kommunikation mellan kliniker och familj. Vi kommer att utnyttja en digital plattform, som är portabel och kan delas mellan familjemedlemmar när de är geografiskt avlägset eller inte tillåts besöka ICU (som under covid-19-pandemin) och tillåter integrering av videor för att nå grupper med låg läskunnighet. Detta innovativa verktyg utmanar det befintliga paradigmet för beslutsfattande hos SABI-patienter.

Denna pilotstudie bland 50 surrogat av SABI-patienter och deras läkare kommer att bedöma genomförbarheten av att implementera det webbaserade verktyget samt att utforska verktygens inverkan på mått på kommunikation och beslutskvalitet.