Teste Piloto de um Auxílio Digital para Decisão de Objetivos de Cuidados para Médicos e Familiares de Pacientes com SABI

A cada 30 segundos, um adulto nos EUA sofre uma lesão cerebral aguda grave (SABI) de lesão cerebral traumática ou grande acidente vascular cerebral isquêmico ou hemorrágico, resultando em 200.000 mortes e > 900.000 sobreviventes vivendo com deficiência anualmente. Todos os dias, os tomadores de decisão substitutos enfrentam a difícil decisão de "objetivos de cuidado" em unidades de terapia intensiva (UTIs) para continuar ou retirar o suporte de vida, considerando o prognóstico de longo prazo do paciente. Neste estudo, testaremos uma intervenção pragmática e escalável para superar problemas contínuos com a tomada de decisões de alto risco por substitutos de pacientes com SABI em UTIs. Esses problemas são um importante alvo de intervenção, pois contribuem para 3 grandes problemas clínicos e de saúde pública: 1) membros da família lutam no papel de substitutos, levando a sintomas duradouros de sofrimento psíquico; 2) os médicos são mal treinados para comunicar o prognóstico após o SABI, muitas vezes o fazendo com variabilidade e viés, preparando inadequadamente as famílias para suas decisões; 3) os pacientes muitas vezes recebem tratamentos onerosos que não escolheriam.

Os auxílios à decisão melhoram a qualidade das decisões dos pacientes com base em uma grande base de evidências, mas atualmente não existem ferramentas validadas empiricamente para a tomada de decisão substituta em pacientes SABI com alto risco de morte ou incapacidade. Isso é problemático porque os substitutos dos pacientes com SABI não estão preparados para as difíceis decisões sobre o uso de suporte de vida e a potencial incapacidade de longo prazo dos pacientes, que dependem tanto das informações médicas quanto dos valores e preferências do paciente. Desenvolvemos e refinamos um auxílio à decisão (DA) digital personalizado baseado na Web para famílias de pacientes com SABI gravemente enfermos, conceitualmente fundamentado no Quadro de Apoio à Decisão de Ottawa, para aprimorar, e não substituir, a comunicação médico-família. Aproveitaremos uma plataforma digital, que é portátil e compartilhável entre familiares quando geograficamente distantes ou não têm permissão para visitar a UTI (como durante a pandemia de COVID-19) e permite a integração de vídeos para atingir grupos de menor escolaridade. Esta ferramenta inovadora desafia o paradigma existente para a tomada de decisão em pacientes SABI.

Este estudo piloto entre 50 substitutos de pacientes SABI e seus médicos avaliará a viabilidade de implantar a ferramenta baseada na web, bem como explorar o impacto das ferramentas nas medidas de comunicação e qualidade de decisão.