Pilotutprøving av et digitalt hjelpemiddel for behandlingsmål for behandling for klinikere og familier til pasienter med SABI

Hvert 30. sekund får en voksen i USA en alvorlig akutt hjerneskade (SABI) fra traumatisk hjerneskade eller stort iskemisk eller hemorragisk slag, noe som resulterer i 200 000 dødsfall og >900 000 overlevende som lever med funksjonshemming årlig. Hver dag står surrogatbeslutningstakere overfor den vanskelige "goals of care"-beslutningen på intensivavdelinger (ICUs) om å fortsette eller trekke tilbake livsstøtte mens de vurderer pasientens langsiktige prognose. I denne studien vil vi pilotteste en pragmatisk, skalerbar intervensjon for å overvinne pågående problemer med beslutningstaking med høy innsats av surrogater av pasienter med SABI på intensivavdelinger. Disse problemene er et viktig mål for intervensjon, fordi de bidrar til 3 store kliniske og folkehelseproblemer: 1) familiemedlemmer sliter i rollen som surrogat, noe som fører til varige symptomer på psykiske plager; 2) klinikere er dårlig trent i å kommunisere prognose etter SABI, ofte gjør det med variasjon og skjevhet, utilstrekkelig forberede familier for deres beslutninger; 3) pasienter får ofte tyngende behandlinger som de ikke ville valgt.

Beslutningshjelpemidler forbedrer kvaliteten på pasientenes beslutninger basert på et stort evidensgrunnlag, men det finnes for tiden ingen empirisk validerte verktøy for surrogatbeslutninger hos SABI-pasienter med høy risiko for død eller funksjonshemming. Dette er problematisk fordi surrogater av SABI-pasienter er uforberedt på de vanskelige beslutningene om bruk av livsstøtte og pasienters potensielle langvarige funksjonshemming, som avhenger av både medisinsk informasjon og pasientens verdier og preferanser. Vi har utviklet og foredlet en skreddersydd digital, nettbasert beslutningshjelp (DA) for familier til kritisk syke SABI-pasienter, konseptuelt forankret i Ottawa Decision Support Framework, for å forbedre, ikke erstatte, kommunikasjon mellom kliniker og familie. Vi vil utnytte en digital plattform, som er bærbar og kan deles mellom familiemedlemmer når de er geografisk fjerntliggende eller ikke har lov til å besøke intensivavdelingen (som under COVID-19-pandemien) og tillater integrering av videoer for å nå grupper med lavere leseferdighet. Dette innovative verktøyet utfordrer det eksisterende paradigmet for beslutningstaking hos SABI-pasienter.

Denne pilotstudien blant 50 surrogater av SABI-pasienter og deres klinikere vil vurdere muligheten for å distribuere det nettbaserte verktøyet, samt å utforske verktøyets innvirkning på mål for kommunikasjon og beslutningskvalitet.