Prueba piloto de una ayuda digital para la toma de decisiones sobre objetivos de atención para médicos y familiares de pacientes con SABI

Cada 30 segundos, un adulto en los EE. UU. sufre una lesión cerebral aguda severa (SABI, por sus siglas en inglés) por una lesión cerebral traumática o un accidente cerebrovascular isquémico o hemorrágico grande, lo que resulta en 200 000 muertes y más de 900 000 sobrevivientes que viven con discapacidad anualmente. Todos los días, los encargados de la toma de decisiones sustitutas se enfrentan a la difícil decisión de los "objetivos de la atención" en las unidades de cuidados intensivos (UCI) de continuar o retirar el soporte vital mientras se considera el pronóstico a largo plazo del paciente. En este estudio, realizaremos una prueba piloto de una intervención pragmática y escalable para superar los problemas actuales con la toma de decisiones de alto riesgo por parte de sustitutos de pacientes con SABI en UCI. Estos problemas son un objetivo importante para la intervención, porque contribuyen a 3 problemas clínicos y de salud pública principales: 1) los miembros de la familia luchan en el papel de sustituto, lo que lleva a síntomas duraderos de angustia psicológica; 2) los médicos están poco capacitados para comunicar el pronóstico después de SABI, a menudo lo hacen con variabilidad y sesgo, lo que prepara inadecuadamente a las familias para sus decisiones; 3) los pacientes a menudo reciben tratamientos onerosos que no elegirían.

Las ayudas para la toma de decisiones mejoran la calidad de las decisiones de los pacientes con base en una gran base de evidencia, pero actualmente no existen herramientas validadas empíricamente para la toma de decisiones en sustitución en pacientes con SABI con alto riesgo de muerte o discapacidad. Esto es problemático porque los sustitutos de los pacientes con SABI no están preparados para las decisiones difíciles sobre el uso de soporte vital y la posible discapacidad a largo plazo de los pacientes, que dependen tanto de la información médica como de los valores y preferencias del paciente. Hemos desarrollado y perfeccionado una ayuda para la toma de decisiones (DA) digital y personalizada basada en la web para familias de pacientes con SABI en estado crítico, basada conceptualmente en el marco de apoyo a la toma de decisiones de Ottawa, para mejorar, no reemplazar, la comunicación entre el médico y la familia. Aprovecharemos una plataforma digital, que es portátil y compartible entre miembros de la familia cuando están geográficamente distantes o no se les permite visitar la UCI (como durante la pandemia de COVID-19) y permite la integración de videos para llegar a grupos con menor alfabetización. Esta innovadora herramienta desafía el paradigma existente para la toma de decisiones en pacientes SABI.

Este estudio piloto entre 50 sustitutos de pacientes SABI y sus médicos evaluará la viabilidad de implementar la herramienta basada en la web y explorará el impacto de las herramientas en las medidas de comunicación y calidad de las decisiones.