Prova pilota di un aiuto decisionale digitale per gli obiettivi di cura per medici e famiglie di pazienti affetti da SABI

Ogni 30 secondi un adulto negli Stati Uniti subisce una grave lesione cerebrale acuta (SABI) a causa di una lesione cerebrale traumatica o di un grande ictus ischemico o emorragico, che provoca ogni anno 200.000 morti e più di 900.000 sopravvissuti che vivono con disabilità. Ogni giorno, i responsabili delle decisioni surrogate affrontano la difficile decisione degli "obiettivi della cura" nelle unità di terapia intensiva (ICU) di continuare o sospendere il supporto vitale tenendo conto della prognosi a lungo termine del paziente. In questo studio, testeremo un intervento pragmatico e scalabile per superare i problemi in corso con un processo decisionale ad alto rischio da parte di surrogati di pazienti con SABI in terapia intensiva. Questi problemi sono un obiettivo importante per l'intervento, perché contribuiscono a 3 principali problemi clinici e di salute pubblica: 1) i membri della famiglia lottano nel ruolo di surrogato, portando a sintomi duraturi di disagio psicologico; 2) i medici sono scarsamente formati nel comunicare la prognosi dopo SABI, spesso lo fanno con variabilità e pregiudizi, preparando in modo inadeguato le famiglie alle loro decisioni; 3) i pazienti spesso ricevono trattamenti gravosi che non sceglierebbero.

Gli ausili decisionali migliorano la qualità delle decisioni dei pazienti sulla base di un'ampia base di prove, ma attualmente non esistono strumenti convalidati empiricamente per il processo decisionale surrogato nei pazienti SABI ad alto rischio di morte o disabilità. Ciò è problematico perché i surrogati dei pazienti SABI non sono preparati per le difficili decisioni sull'uso del supporto vitale e sulla potenziale disabilità a lungo termine dei pazienti, che dipendono sia dalle informazioni mediche che dai valori e dalle preferenze del paziente. Abbiamo sviluppato e perfezionato un aiuto decisionale digitale su misura (DA) basato sul web per le famiglie di pazienti SABI in condizioni critiche, concettualmente fondato nell'Ottawa Decision Support Framework, per migliorare, non sostituire, la comunicazione medico-famiglia. Sfrutteremo una piattaforma digitale, portatile e condivisibile tra i membri della famiglia quando geograficamente distanti o non autorizzati a visitare l'unità di terapia intensiva (come durante la pandemia di COVID-19) e che consente l'integrazione di video per raggiungere gruppi con un basso livello di alfabetizzazione. Questo strumento innovativo sfida il paradigma esistente per il processo decisionale nei pazienti SABI.

Questo studio pilota tra 50 surrogati di pazienti SABI e i loro medici valuterà la fattibilità dell'implementazione dello strumento basato sul web e esplorerà l'impatto degli strumenti sulle misure di comunicazione e qualità decisionale.