Pilotversuch einer digitalen Behandlungsziel-Entscheidungshilfe für Ärzte und Familien von Patienten mit SABI

Alle 30 Sekunden erleidet ein Erwachsener in den USA eine schwere akute Hirnverletzung (SABI) aufgrund einer traumatischen Hirnverletzung oder eines großen ischämischen oder hämorrhagischen Schlaganfalls, was zu 200.000 Todesfällen und mehr als 900.000 Überlebenden führt, die jährlich mit einer Behinderung leben. Jeden Tag stehen stellvertretende Entscheidungsträger auf Intensivstationen (ICUs) vor der schwierigen Entscheidung, die Lebenserhaltung fortzusetzen oder abzubrechen, während sie die Langzeitprognose des Patienten berücksichtigen. In dieser Studie werden wir eine pragmatische, skalierbare Intervention testen, um anhaltende Probleme mit der Entscheidungsfindung auf hohem Einsatz durch Stellvertreter von Patienten mit SABI auf Intensivstationen zu überwinden. Diese Probleme sind ein wichtiges Ziel für Interventionen, da sie zu 3 großen klinischen und öffentlichen Gesundheitsproblemen beitragen: 1) Familienmitglieder kämpfen in der Rolle der Leihmutter, was zu anhaltenden Symptomen psychischer Belastung führt; 2) Kliniker sind schlecht darin geschult, Prognosen nach SABI zu kommunizieren, tun dies oft mit Variabilität und Voreingenommenheit und bereiten Familien unzureichend auf ihre Entscheidungen vor; 3) Patienten erhalten oft belastende Behandlungen, die sie nicht wählen würden.

Entscheidungshilfen verbessern die Qualität von Patientenentscheidungen auf der Grundlage einer großen Evidenzbasis, aber es gibt derzeit keine empirisch validierten Instrumente für die stellvertretende Entscheidungsfindung bei SABI-Patienten mit hohem Todes- oder Behinderungsrisiko. Dies ist problematisch, da die Stellvertreter von SABI-Patienten nicht auf die schwierigen Entscheidungen über die Verwendung von Lebenserhaltungssystemen und die potenzielle langfristige Behinderung der Patienten vorbereitet sind, die sowohl von medizinischen Informationen als auch von den Werten und Vorlieben des Patienten abhängen. Wir haben eine maßgeschneiderte digitale, webbasierte Entscheidungshilfe (DA) für Familien schwerkranker SABI-Patienten entwickelt und verfeinert, die konzeptionell auf dem Ottawa Decision Support Framework basiert, um die Kommunikation zwischen Arzt und Familie zu verbessern, nicht zu ersetzen. Wir werden eine digitale Plattform nutzen, die tragbar und von Familienmitgliedern gemeinsam genutzt werden kann, wenn sie geografisch weit entfernt sind oder die Intensivstation nicht besuchen dürfen (wie während der COVID-19-Pandemie), und die Integration von Videos ermöglicht, um Gruppen mit geringerer Alphabetisierung zu erreichen. Dieses innovative Tool stellt das bestehende Paradigma für die Entscheidungsfindung bei SABI-Patienten in Frage.

Diese Pilotstudie unter 50 Leihmüttern von SABI-Patienten und ihren Ärzten wird die Machbarkeit des Einsatzes des webbasierten Tools bewerten und die Auswirkungen der Tools auf Messgrößen für Kommunikation und Entscheidungsqualität untersuchen.