Pilotforsøg med en digital mål-om-pleje beslutningshjælp til klinikere og familier til patienter med SABI

Hvert 30. sekund lider en voksen i USA af en alvorlig akut hjerneskade (SABI) fra traumatisk hjerneskade eller stort iskæmisk eller hæmoragisk slagtilfælde, hvilket resulterer i 200.000 dødsfald og >900.000 overlevende, der lever med handicap årligt. Hver dag står surrogatbeslutningstagere over for den vanskelige "goals of care"-beslutning på intensivafdelinger (ICU'er) om at fortsætte eller trække livsstøtte tilbage, mens de overvejer patientens langsigtede prognose. I denne undersøgelse vil vi pilotteste en pragmatisk, skalerbar intervention for at overvinde igangværende problemer med beslutningstagning med høje indsatser af surrogater af patienter med SABI på intensivafdelinger. Disse problemer er et vigtigt mål for intervention, fordi de bidrager til 3 store kliniske og folkesundhedsproblemer: 1) familiemedlemmer kæmper i rollen som surrogat, hvilket fører til varige symptomer på psykologisk lidelse; 2) klinikere er dårligt uddannet i at kommunikere prognose efter SABI, ofte gør det med variabilitet og bias, utilstrækkeligt forberede familier til deres beslutninger; 3) patienter modtager ofte tyngende behandlinger, som de ikke ville vælge.

Beslutningshjælpemidler forbedrer kvaliteten af ​​patienternes beslutninger baseret på et stort evidensgrundlag, men der findes i øjeblikket ingen empirisk validerede værktøjer til surrogatbeslutningstagning hos SABI-patienter med høj risiko for død eller handicap. Dette er problematisk, fordi surrogater af SABI-patienter er uforberedte på de vanskelige beslutninger om brugen af ​​livsstøtte og patienters potentielle langvarige handicap, som afhænger af både medicinsk information og patientens værdier og præferencer. Vi har udviklet og forfinet en skræddersyet digital, webbaseret beslutningshjælp (DA) til familier til kritisk syge SABI-patienter, konceptuelt funderet i Ottawa Decision Support Framework, for at forbedre, ikke erstatte, kliniker-familie-kommunikation. Vi vil udnytte en digital platform, som er bærbar og delbar blandt familiemedlemmer, når de er geografisk fjerntliggende eller ikke har tilladelse til at besøge intensivafdelingen (som under COVID-19-pandemien) og tillader integration af videoer for at nå ud til grupper med lavere læse- og skrivefærdigheder. Dette innovative værktøj udfordrer det eksisterende paradigme for beslutningstagning hos SABI-patienter.

Denne pilotundersøgelse blandt 50 surrogater af SABI-patienter og deres klinikere vil vurdere gennemførligheden af ​​at implementere det webbaserede værktøj samt at udforske værktøjernes indvirkning på måling af kommunikation og beslutningskvalitet.