Utveckling och anpassning av I-STRONG för SCD

Smärta är kännetecknet för sicklecellsjukdom (SCD), en livsbegränsande kronisk sjukdom som oproportionerligt påverkar afroamerikaner. Väldokumenterade rasskillnader komplicerar effektiv smärtkontroll och underbehandling av smärta som upplevs av svarta amerikaner med SCD. Ungefär 20 % av ungdomar med SCD utvecklar kronisk smärta och upplever betydande funktionsnedsättningar, försämrad livskvalitet och komorbid depression och ångest som kan förvärras med tiden. Ungdomar med kronisk SCD-smärta har ofta fastnat i en ond cirkel av smärta, funktionsnedsättning och smärtrelaterad rädsla för rörelse som bidrar till att undvika aktivitet och förvärrar smärta. Den mest effektiva hanteringen av kronisk SCD-smärta kräver multikomponent, tvärvetenskapliga behandlingsmetoder som inkluderar integrerande kropp-självbehandlingar. Mind-body approaches, speciellt diafragmatisk andning, progressiv muskelavslappning och guidade bilder, kan förbättra resultaten för ungdomar med kronisk smärta. Flerkomponentinterventioner skräddarsydda för kronisk SCD-smärta har dock aldrig fastställts. De flesta smärtinterventioner utvecklas och studeras till stor del med vita ungdomar, tar inte upp kulturell påverkan och har följaktligen begränsad generaliserbarhet för minoritetsgrupper som upplever hälsoskillnader som SCD. Det finns ett kritiskt behov av effektiva, kulturellt skräddarsydda, integrerande smärthanteringsmetoder för att ta itu med hälsoskillnader och förbättra resultaten för ungdomar med SCD vars kroniska smärta kan kvarstå i vuxen ålder.

För att möta detta otillfredsställda behov kommer forskarna att utnyttja en befintlig innovativ intervention utformad för juvenil fibromyalgi, Fibromyalgia Integrative Training for Teens (FIT Teens). Nya kliniska riktlinjer för SCD-smärta identifierade fibromyalgi som närmast i linje med kronisk smärta vid SCD för att informera om behandlingsrekommendationer; FIT Teens är därför väl lämpad för anpassning och testning för SCD. FIT Teens är en 8-veckors (16 sessioner) gruppbaserad telehälsointervention som kombinerar sinne-kropp, kognitiva beteenden och neuromuskulära rörelsemetoder. Tidiga försök med FIT Teens fann utmärkt patientengagemang och medelstora till stora effekter på att minska funktionsnedsättning, smärta, depressiva symtom och rädsla för rörelse utan negativa effekter av smärtexacerbation. En pågående multicenterstudie av FIT Teens har utmärkt patientretention (>80 %, n=300 inskrivna). Behandlingskomponenterna sinne-kropp, kognitiva beteenden och neuromuskulära rörelser kommer att utgöra grunden för en ny multikomponent integrativ intervention skräddarsydd för SCD, Integrative Strong Body and Mind Training (I-STRONG) för SCD.

Syfte 1 med denna studie är att anpassa och förfina de integrerande komponenterna i FIT Teens-interventionen för att utveckla en ny kulturellt skräddarsydd I-STRONG-intervention för ungdomar med kronisk SCD-smärta. Utredarna kommer att genomföra tillvägagångssätt med blandade metoder och målinriktade provtagningar för att samla in kvalitativ feedback informerad av patientens och familjens erfarenheter angående interventionsinnehåll, format, upplevda fördelar och hinder/facilitatorer för engagemang från 15 patienter (12 till 18 år) med kronisk SCD smärta och deras föräldrar och cirka 8 ungdomar och 8 föräldrar att delta i intressentrådgivning. Gemenskapens rådgivande nämnder för intressenter och iterativ design kommer att informera om interventionsanpassning och förfining för att förbättra den kliniska implementeringen. Resultatmått samlas inte in från deltagare i Mål 1 eftersom syftet med denna del av studien är att förbereda I-STRONG-interventionen som ska studeras för Mål 2.

Syfte 2 med studien är att bedöma genomförbarheten och acceptansen av I-STRONG-intervention för ungdomar med kronisk SCD-smärta. Utredarna kommer att genomföra en enarmad proof-of-concept-studie av I-STRONG-interventionen med 12 ungdomar (12 till 18 år) för att iterativt optimera genomförbarheten och acceptansen av I-STRONG hos ungdomar med kronisk SCD-smärta. Genomförbarheten kommer att visas genom andelen anmälningar till studier, retention och följsamhet (målen satta till ≥ 75%). Acceptans kommer att visas genom behandlingsbörda, tillfredsställelse och tolerabilitet. Kvalitativ feedback om programmets format och innehåll kommer att informera om ytterligare interventionsoptimering, förfining och förbättra genomförbarheten och acceptansen.