Az I-STRONG fejlesztése és adaptálása SCD-hez

A fájdalom a sarlósejtes betegség (SCD) jellegzetes jellemzője, egy életkorlátozó krónikus betegség, amely aránytalanul érinti az afroamerikaiakat. A jól dokumentált faji különbségek megnehezítik a hatékony fájdalomcsillapítást és az SCD-ben szenvedő fekete amerikaiak által tapasztalt fájdalom alulkezelését. Az SCD-ben szenvedő fiatalok hozzávetőleg 20%-ánál krónikus fájdalom alakul ki, és jelentős funkcionális károsodást, romló életminőséget, valamint egyidejű depressziót és szorongást tapasztal, amely idővel súlyosbodhat. A krónikus SCD-fájdalomban szenvedő fiatalok gyakran beleragadnak a fájdalom, a funkcionális károsodás és a fájdalommal összefüggő mozgástól való félelem ördögi körébe, ami hozzájárul a tevékenységek elkerüléséhez és súlyosbítja a fájdalmat. A leghatékonyabb krónikus SCD fájdalomkezeléshez többkomponensű, interdiszciplináris kezelési megközelítésre van szükség, amely magában foglalja az elme-test integratív kezelését is. Az elme-test megközelítések, különösen a rekeszizom légzés, a progresszív izomlazítás és az irányított képalkotás javíthatja a krónikus fájdalommal küzdő fiatalok eredményeit. A krónikus SCD-fájdalomra szabott többkomponensű beavatkozásokat azonban soha nem hozták létre. A legtöbb fájdalomcsillapító beavatkozást nagyrészt fehér fiatalok körében fejlesztették ki és tanulmányozták, nem foglalkoznak a kulturális hatásokkal, következésképpen csak korlátozottan általánosíthatók olyan kisebbségi populációkra, amelyekben olyan egészségügyi különbségek tapasztalhatók, mint az SCD. Hatékony, kulturálisan testreszabott, integráló fájdalomkezelési megközelítésekre van kritikus szükség az egészségi egyenlőtlenségek kezelésére és az SCD-ben szenvedő fiatalok eredményeinek javítására, akiknek krónikus fájdalma felnőttkorig is fennáll.

Ennek a kielégítetlen szükségletnek a kielégítésére a kutatók a fiatalkori fibromyalgia kezelésére kifejlesztett, meglévő innovatív beavatkozást, a Fibromyalgia Integrative Training for Teens (FIT Teens) elnevezésű programot fogják alkalmazni. Az SCD-fájdalomra vonatkozó legújabb klinikai gyakorlati irányelvek a fibromyalgiát a legszorosabb összefüggésbe hozták a krónikus fájdalommal az SCD-ben a kezelési javaslatok tájékoztatása érdekében; így a FIT Teens kiválóan alkalmas az SCD-hez való adaptációra és tesztelésre. A FIT Teens egy 8 hetes (16 alkalom) csoportos távegészségügyi beavatkozás, amely egyesíti az elme-test, a kognitív-viselkedési és a neuromuszkuláris mozgás megközelítését. A FIT Teens korai vizsgálatai kiváló betegek bevonását mutatták ki, és közepes vagy nagy hatást gyakoroltak a fogyatékosság, a fájdalom, a depressziós tünetek és a mozgástól való félelem csökkentésére, anélkül, hogy a fájdalom súlyosbodását okozták volna. A FIT Teens folyamatban lévő többközpontú vizsgálata kiváló betegmegtartó képességet mutat (>80%, n=300 beiratkozott). Az elme-test, a kognitív-viselkedési és a neuromuszkuláris mozgáskezelés komponensei képezik az SCD-re szabott új, többkomponensű integratív beavatkozás, az SCD esetében az Integrative Strong Body and Mind Training (I-STRONG) alapját.

Ennek a tanulmánynak az 1. célja a FIT Teens intervenció integratív összetevőinek adaptálása és finomítása egy új, kulturálisan testreszabott I-STRONG beavatkozás kidolgozása érdekében a krónikus SCD-fájdalomban szenvedő fiatalok számára. A vizsgálók vegyes módszerekkel és célirányos mintavételezéssel gyűjtenek kvalitatív visszajelzést a betegek és a család által megélt tapasztalatok alapján a beavatkozás tartalmáról, formátumáról, az észlelt előnyökről és a bevonódás akadályairól/facilitátorairól 15 krónikus SCD-ben szenvedő (12-18 éves) betegtől. fájdalmat és szüleiket, valamint körülbelül 8 serdülőt és 8 szülőt, hogy vegyenek részt az érintettek tanácsadó testületeiben. A közösségi érdekelt felek tanácsadó testületei és az iteratív tervezés tájékoztatja a beavatkozások adaptációját és finomítását a klinikai megvalósítás javítása érdekében. Az 1. célban részt vevőktől nem gyűjtjük össze az eredményméréseket, mivel a tanulmány ezen részének célja a 2. célhoz vizsgálandó I-STRONG beavatkozás előkészítése.

A tanulmány 2. célja az I-STRONG beavatkozás megvalósíthatóságának és elfogadhatóságának felmérése krónikus SCD-fájdalomban szenvedő fiatalok esetében. A kutatók az I-STRONG beavatkozás egykarú, koncepción alapuló vizsgálatát fogják végezni 12 serdülővel (12-18 éves kor között), hogy iteratív módon optimalizálják az I-STRONG megvalósíthatóságát és elfogadhatóságát krónikus SCD-fájdalomban szenvedő fiatalok körében. A megvalósíthatóságot a tanulmányokba való beiratkozás, a bennmaradás és az adherencia aránya bizonyítja (a kitűzött cél ≥ 75%). Az elfogadhatóságot a kezelési terhelés, az elégedettség és a tolerálhatóság bizonyítja. A program formátumával és tartalmával kapcsolatos minőségi visszajelzések további beavatkozások optimalizálása, finomítása, valamint a megvalósíthatóság és az elfogadhatóság javítása.