Ontwikkeling en aanpassing van I-STRONG voor SCD

Pijn is het kenmerkende kenmerk van sikkelcelziekte (SCD), een levensbeperkende chronische ziekte die Afro-Amerikanen onevenredig zwaar treft. Goed gedocumenteerde raciale verschillen bemoeilijken effectieve pijnbestrijding en de onderbehandeling van pijn die zwarte Amerikanen met SCD ervaren. Ongeveer 20% van de jongeren met SCZ ontwikkelt chronische pijn en ervaart aanzienlijke functionele beperkingen, verminderde kwaliteit van leven en comorbide depressie en angst die in de loop van de tijd kunnen verergeren. Jongeren met chronische SCD-pijn zitten vaak vast in een vicieuze cirkel van pijn, functionele beperkingen en pijngerelateerde bewegingsangst die bijdraagt ​​aan het vermijden van activiteiten en de pijn verergert. De meest effectieve behandeling van chronische SCD-pijn vereist uit meerdere componenten bestaande, interdisciplinaire behandelbenaderingen die integratieve lichaam-geestbehandelingen omvatten. Mind-body-benaderingen, met name diafragmatische ademhaling, progressieve spierontspanning en geleide beelden, kunnen de resultaten voor jongeren met chronische pijn verbeteren. Er zijn echter nooit multicomponent-interventies op maat gemaakt voor chronische SCD-pijn. De meeste pijninterventies worden grotendeels ontwikkeld en bestudeerd onder blanke jongeren, houden zich niet bezig met culturele invloeden en zijn bijgevolg beperkt generaliseerbaar voor minderheidsgroepen die gezondheidsverschillen zoals SCD ervaren. Er is een cruciale behoefte aan effectieve, op de cultuur afgestemde, integratieve pijnbeheersingsbenaderingen om gezondheidsverschillen aan te pakken en de resultaten te verbeteren voor jongeren met SCZ, bij wie de chronische pijn kan voortduren tot in de volwassenheid.

Om aan deze onvervulde behoefte te voldoen, zullen de onderzoekers gebruik maken van een bestaande innovatieve interventie die is ontworpen voor juveniele fibromyalgie, de Fibromyalgia Integrative Training for Teens (FIT Teens). Recente klinische praktijkrichtlijnen voor SCD-pijn identificeerden fibromyalgie als het meest nauw aansluitend bij chronische pijn bij SCD om behandelaanbevelingen te onderbouwen; FIT Teens is dus zeer geschikt voor aanpassing en testen op SCD. FIT Teens is een groepsgebaseerde telezorginterventie van 8 weken (16 sessies) die geest-lichaam, cognitief-gedragsmatige en neuromusculaire bewegingsbenaderingen combineert. Vroege onderzoeken met FIT Teens hebben een uitstekende patiëntbetrokkenheid aangetoond en middelmatige tot grote effecten op het verminderen van invaliditeit, pijn, depressieve symptomen en bewegingsangst zonder nadelige effecten van verergering van de pijn. Een lopend multicenteronderzoek met FIT Teens heeft een uitstekend patiëntenbehoud (>80%, n=300 ingeschreven). De componenten voor de behandeling van lichaam, geest, cognitief gedrag en neuromusculaire beweging zullen de basis vormen van een nieuwe, uit meerdere componenten bestaande integratieve interventie op maat voor SCD, Integrative Strong Body and Mind Training (I-STRONG) voor SCD.

Doel 1 van deze studie is het aanpassen en verfijnen van de integratieve componenten van de FIT Teens-interventie om een ​​nieuwe cultureel op maat gemaakte I-STRONG-interventie voor jongeren met chronische SCD-pijn te ontwikkelen. De onderzoekers zullen gemengde methoden en doelgerichte steekproeven uitvoeren om kwalitatieve feedback te verzamelen op basis van ervaringen van patiënten en familieleden met betrekking tot de inhoud van de interventie, het format, de waargenomen voordelen en barrières/facilitators voor betrokkenheid bij 15 patiënten (12 tot 18 jaar) met chronische SCD Pain en hun ouders en ongeveer 8 adolescenten en 8 ouders om deel te nemen aan adviesraden van belanghebbenden. Adviesraden van belanghebbenden uit de gemeenschap en een iteratief ontwerp zullen de aanpassing en verfijning van interventies ondersteunen om de klinische implementatie te verbeteren. Er worden geen uitkomstmaten verzameld van deelnemers aan Doel 1, aangezien het doel van dit deel van het onderzoek is om de I-STRONG-interventie voor te bereiden die voor Doel 2 moet worden bestudeerd.

Doel 2 van de studie is het beoordelen van de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van de I-STRONG-interventie voor jongeren met chronische SCD-pijn. De onderzoekers zullen een eenarmige proof-of-concept studie uitvoeren van de I-STRONG-interventie met 12 adolescenten (12 tot 18 jaar oud) om iteratief de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van I-STRONG bij jongeren met chronische SCD-pijn te optimaliseren. De haalbaarheid zal worden aangetoond aan de hand van de mate van inschrijving, retentie en naleving van de studie (doeldoelen vastgesteld op ≥ 75%). Aanvaardbaarheid zal worden aangetoond door de behandellast, tevredenheid en verdraagbaarheid. Kwalitatieve feedback over het format en de inhoud van het programma zal bijdragen aan aanvullende optimalisatie en verfijning van de interventies en zal de haalbaarheid en aanvaardbaarheid vergroten.