I-STRONG:n kehittäminen ja mukauttaminen SCD:hen

Kipu on sirppisolusairauden (SCD) tunnuspiirre, elämää rajoittava krooninen sairaus, joka vaikuttaa suhteettoman paljon afroamerikkalaisiin. Hyvin dokumentoidut rodulliset erot vaikeuttavat tehokasta kivunhallintaa ja mustien amerikkalaisten SCD:tä sairastavien kokemien kivun alihoitoa. Noin 20 %:lle SCD:tä sairastavista nuorista kehittyy kroonista kipua ja heillä on merkittävää toimintahäiriötä, heikentynyttä elämänlaatua ja samanaikaista masennusta ja ahdistusta, jotka voivat pahentua ajan myötä. Nuoret, joilla on krooninen SCD-kipu, ovat usein juuttuneet kivun, toimintahäiriön ja kipuun liittyvän liikepelon noidankehään, mikä edistää toiminnan välttämistä ja pahentaa kipua. Tehokkain kroonisen SCD-kivun hallinta vaatii monikomponenttisia, tieteidenvälisiä hoitomenetelmiä, jotka sisältävät integratiivisia mielen ja kehon hoitoja. Mielen kehon lähestymistavat, erityisesti palleahengitys, progressiivinen lihasten rentoutuminen ja ohjatut kuvat, voivat parantaa kroonista kipua kärsivien nuorten tuloksia. Krooniseen SCD-kipuun räätälöityjä monikomponenttisia interventioita ei ole kuitenkaan koskaan löydetty. Useimmat kivun interventiot on kehitetty ja tutkittu suurelta osin valkoisten nuorten kanssa, eivätkä ne käsittele kulttuurisia vaikutuksia, ja siksi niiden yleistettävyys on rajoitettua vähemmistöille väestölle, joilla on terveyseroja, kuten SCD. On kriittinen tarve tehokkaille, kulttuurisesti räätälöityille, integroiville kivunhallintamenetelmille, joilla puututaan terveyseroihin ja parannetaan nuorten, joilla on krooninen kipu voi jatkua aikuisikään asti, tuloksia.

Vastatakseen tähän tyydyttämättömään tarpeeseen tutkijat hyödyntävät olemassa olevaa innovatiivista interventiota, joka on suunniteltu nuorten fibromyalgiaan, Fibromyalgia Integrative Training for Teens (FIT Teens). Viimeaikaiset SCD-kivun kliinisen käytännön ohjeistukset totesivat fibromyalgian olevan läheisimmin linjassa kroonisen kivun kanssa SCD:ssä hoitosuositusten antamiseksi; Näin ollen FIT Teens soveltuu hyvin SCD:n mukauttamiseen ja testaukseen. FIT Teens on 8 viikon (16 istuntoa) ryhmäpohjainen etäterveyshoito, jossa yhdistyvät mielen ja kehon, kognitiivis-käyttäytymis- ja hermo-lihasliikkeen lähestymistavat. FIT Teensin varhaisissa kokeissa havaittiin erinomainen potilaiden sitoutuminen ja keskisuuret tai suuret vaikutukset vamman, kivun, masennusoireiden ja liikepelon vähentämisessä ilman kivun pahenemisen haitallisia vaikutuksia. Meneillään olevassa FIT Teensin monikeskustutkimuksessa on erinomainen potilasretentio (> 80 %, n = 300 ilmoittautunutta). Mielen ja kehon, kognitiivis-käyttäytymis- ja hermo-lihasliikkeen hoitokomponentit muodostavat perustan uudelle monikomponenttiselle integroivalle interventiolle, joka on räätälöity SCD:lle, Integrative Strong Body and Mind Training (I-STRONG) SCD:lle.

Tämän tutkimuksen tavoitteena 1 on mukauttaa ja jalostaa FIT Teens -intervention integroituja komponentteja kehittääkseen uusi kulttuurisesti räätälöity I-STRONG -interventio nuorille, joilla on krooninen SCD-kipu. Tutkijat suorittavat sekamenetelmiä ja tarkoituksenmukaista näytteenottoa kerätäkseen laadullista palautetta, joka perustuu potilaiden ja perheen kokemuksiin toimenpiteen sisällöstä, muodosta, koetuista eduista ja osallistumisen esteistä/fasilitaattoreista 15 potilaalta (12–18-vuotiaat), joilla on krooninen SCD. kipu ja heidän vanhempansa sekä noin 8 nuorta ja 8 vanhempaa osallistumaan sidosryhmien neuvottelukuntiin. Yhteisön sidosryhmien neuvottelukunnat ja iteratiivinen suunnittelu antavat tietoa interventioiden mukauttamisesta ja parantamisesta kliinisen toteutuksen tehostamiseksi. Tulosmittauksia ei kerätä tavoitteen 1 osallistujilta, koska tämän tutkimuksen osan tarkoituksena on valmistella I-STRONG -interventiota tavoite 2 varten.

Tutkimuksen tavoitteena 2 on arvioida I-STRONG -intervention toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä nuorille, joilla on krooninen SCD-kipu. Tutkijat suorittavat yhden käden proof-of-concept-tutkimuksen I-STRONG-interventiosta 12 nuorella (12-18-vuotiailla) optimoidakseen iteratiivisesti I-STRONG:n toteutettavuuden ja hyväksyttävyyden nuorilla, joilla on krooninen SCD-kipu. Toteutettavuus osoitetaan opintoihin ilmoittautumis-, opintojen säilyttämis- ja opiskeluprosentteilla (tavoite ≥ 75 %). Hyväksyttävyys osoitetaan hoitotaakan, tyytyväisyyden ja siedettävyyden perusteella. Laadullinen palaute ohjelman muodosta ja sisällöstä antaa lisätietoa toimenpiteiden optimointiin, tarkentamiseen ja parantaa toteutettavuutta ja hyväksyttävyyttä.