Desenvolvimento e Adaptação do I-STRONG para SCD

A dor é a característica marcante da doença falciforme (DF), uma doença crônica que limita a vida e afeta desproporcionalmente os afro-americanos. Disparidades raciais bem documentadas complicam o controle eficaz da dor e o subtratamento da dor sentida por negros americanos com anemia falciforme. Aproximadamente 20% dos jovens com doença falciforme desenvolvem dor crônica e apresentam comprometimento funcional significativo, diminuição da qualidade de vida e depressão e ansiedade comórbidas que podem piorar com o tempo. Jovens com dor crônica na doença falciforme muitas vezes ficam presos em um ciclo vicioso de dor, comprometimento funcional e medo de movimento relacionado à dor, que contribui para evitar atividades e exacerba a dor. O manejo mais eficaz da dor crônica da doença falciforme requer abordagens de tratamento multicomponentes e interdisciplinares que incluam tratamentos integrativos mente-corpo. Abordagens mente-corpo, especificamente respiração diafragmática, relaxamento muscular progressivo e imagens guiadas, podem melhorar os resultados para jovens com dor crônica. No entanto, nunca foram estabelecidas intervenções multicomponentes adaptadas à dor crónica da doença falciforme. A maioria das intervenções sobre a dor são desenvolvidas e estudadas em grande parte com jovens brancos, não abordam influências culturais e, consequentemente, têm generalização limitada para populações minorizadas que enfrentam disparidades de saúde como a SCD. Há uma necessidade crítica de abordagens de gestão da dor eficazes, culturalmente adaptadas e integrativas para abordar as disparidades de saúde e melhorar os resultados para os jovens com doença falciforme, cuja dor crónica pode persistir na idade adulta.

Para atender a esta necessidade não atendida, os pesquisadores aproveitarão uma intervenção inovadora existente projetada para a fibromialgia juvenil, o Treinamento Integrativo de Fibromialgia para Adolescentes (FIT Teens). Diretrizes recentes de prática clínica para dor na doença falciforme identificaram a fibromialgia como a mais estreitamente alinhada com a dor crônica na doença falciforme para informar as recomendações de tratamento; portanto, o FIT Teens é adequado para adaptação e testes para SCD. FIT Teens é uma intervenção de telessaúde baseada em grupo de 8 semanas (16 sessões) que combina abordagens mente-corpo, cognitivo-comportamental e de movimento neuromuscular. Os primeiros ensaios do FIT Teens encontraram excelente envolvimento do paciente e efeitos médios a grandes na redução da incapacidade, dor, sintomas depressivos e medo de movimento, sem efeitos adversos de exacerbação da dor. Um estudo multicêntrico em andamento do FIT Teens apresenta excelente retenção de pacientes (>80%, n=300 inscritos). Os componentes de tratamento mente-corpo, cognitivo-comportamental e de movimento neuromuscular formarão a base de uma nova intervenção integrativa multicomponente adaptada para SCD, Treinamento Integrativo de Corpo Forte e Mente (I-STRONG) para SCD.

O objetivo 1 deste estudo é adaptar e refinar os componentes integrativos da intervenção FIT Teens para desenvolver uma nova intervenção I-STRONG culturalmente adaptada para jovens com dor crônica na doença falciforme. Os investigadores conduzirão abordagens de métodos mistos e amostragem proposital para coletar feedback qualitativo informado pelas experiências vividas pelo paciente e pela família em relação ao conteúdo da intervenção, formato, benefícios percebidos e barreiras/facilitadores para o envolvimento de 15 pacientes (12 a 18 anos de idade) com doença falciforme crônica. dor e seus pais e cerca de 8 adolescentes e 8 pais para participarem de conselhos consultivos de partes interessadas. Os conselhos consultivos das partes interessadas da comunidade e o design iterativo informarão a adaptação e o refinamento da intervenção para melhorar a implementação clínica. As medidas de resultados não são coletadas dos participantes do Objetivo 1, pois o objetivo desta parte do estudo é preparar a intervenção I-STRONG a ser estudada para o Objetivo 2.

O objetivo 2 do estudo é avaliar a viabilidade e aceitabilidade da intervenção I-STRONG para jovens com dor crônica na doença falciforme. Os investigadores conduzirão um estudo de prova de conceito de braço único da intervenção I-STRONG com 12 adolescentes (12 a 18 anos de idade) para otimizar iterativamente a viabilidade e aceitabilidade do I-STRONG em jovens com dor crônica na doença falciforme. A viabilidade será demonstrada pelas taxas de inscrição, retenção e adesão ao estudo (metas definidas em ≥ 75%). A aceitabilidade será demonstrada pela carga, satisfação e tolerabilidade do tratamento. O feedback qualitativo sobre o formato e o conteúdo do programa informará a otimização e o refinamento adicionais da intervenção e aumentará a viabilidade e a aceitabilidade.