Udvikling og tilpasning af I-STRONG til SCD

Smerter er kendetegnende for seglcellesygdom (SCD), en livsbegrænsende kronisk sygdom, der uforholdsmæssigt påvirker afroamerikanere. Veldokumenterede raceforskelle komplicerer effektiv smertekontrol og underbehandling af smerte, som sorte amerikanere med SCD oplever. Cirka 20 % af unge med SCD udvikler kroniske smerter og oplever betydelig funktionsnedsættelse, nedsat livskvalitet og komorbid depression og angst, der kan forværres over tid. Unge med kroniske SCD-smerter sidder ofte fast i en ond cirkel af smerte, funktionsnedsættelse og smerterelateret frygt for bevægelse, der bidrager til at undgå aktivitet og forværrer smerte. Den mest effektive behandling af kronisk SCD-smerte kræver multikomponent, tværfaglige behandlingstilgange, der inkluderer integrerende krop-sind-behandlinger. Mind-body tilgange, specifikt diafragmatisk vejrtrækning, progressiv muskelafspænding og guidede billeder, kan forbedre resultater for unge med kroniske smerter. Imidlertid er multikomponent-interventioner skræddersyet til kroniske SCD-smerter aldrig blevet etableret. De fleste smerteinterventioner er udviklet og undersøgt i vid udstrækning med hvide unge, adresserer ikke kulturelle påvirkninger og har derfor begrænset generaliserbarhed for minoritiserede populationer, der oplever sundhedsforskelle som SCD. Der er et kritisk behov for effektive, kulturelt skræddersyede, integrerede smertehåndteringstilgange til at imødegå sundhedsforskelle og forbedre resultaterne for unge med SCD, hvis kroniske smerter kan fortsætte i voksenalderen.

For at imødekomme dette udækkede behov vil forskerne udnytte en eksisterende innovativ intervention designet til juvenil fibromyalgi, Fibromyalgia Integrative Training for Teens (FIT Teens). Nylige retningslinjer for klinisk praksis for SCD-smerter identificerede fibromyalgi som tættest på linje med kronisk smerte ved SCD for at informere om behandlingsanbefalinger; FIT Teens er således velegnet til tilpasning og test for SCD. FIT Teens er en 8-ugers (16 sessioner) gruppebaseret telehealth-intervention, der kombinerer sind-krop, kognitiv adfærds- og neuromuskulære bevægelsestilgange. Tidlige forsøg med FIT-teenagere fandt fremragende patientengagement og mellemstore til store effekter på reduktion af handicap, smerte, depressive symptomer og frygt for bevægelse uden negative virkninger af smerteforværring. Et igangværende multicenterforsøg med FIT Teens har fremragende patientretention (>80 %, n=300 tilmeldte). Behandlingskomponenterne for sind-krop, kognitiv adfærd og neuromuskulær bevægelsesbehandling vil danne grundlag for en ny multikomponent integrativ intervention skræddersyet til SCD, Integrativ Strong Body and Mind Training (I-STRONG) til SCD.

Mål 1 med denne undersøgelse er at tilpasse og forfine de integrerende komponenter i FIT Teens-interventionen for at udvikle en ny kulturelt skræddersyet I-STRONG-intervention til unge med kroniske SCD-smerter. Efterforskerne vil udføre blandede metoder og målrettede stikprøver for at indsamle kvalitativ feedback informeret af patientens og familiens levede erfaringer vedrørende interventionsindhold, format, opfattede fordele og barrierer/facilitatorer for engagement fra 15 patienter (12 til 18 år) med kronisk SCD smerte og deres forældre og omkring 8 unge og 8 forældre til at deltage i interessentrådgivning. Fællesskabets interessentrådgivningsråd og iterativt design vil informere interventionstilpasning og forfining for at forbedre den kliniske implementering. Resultatmål indsamles ikke fra deltagere i mål 1, da formålet med denne del af undersøgelsen er at forberede I-STRONG-interventionen, der skal undersøges til mål 2.

Mål 2 med undersøgelsen er at vurdere gennemførlighed og accept af I-STRONG-intervention til unge med kroniske SCD-smerter. Efterforskerne vil udføre en enkeltarms-proof-of-concept-undersøgelse af I-STRONG-interventionen med 12 unge (12 til 18 år) for iterativt at optimere gennemførligheden og acceptablen af ​​I-STRONG hos unge med kroniske SCD-smerter. Gennemførligheden vil blive demonstreret ved satser for studietilmelding, fastholdelse og overholdelse (målmål sat til ≥ 75%). Acceptabilitet vil blive demonstreret ved behandlingsbyrde, tilfredshed og tolerabilitet. Kvalitativ feedback om programmets format og indhold vil informere om yderligere interventionsoptimering, forfining og forbedre gennemførligheden og acceptabiliteten.