Développement et adaptation d'I-STRONG pour SCD

La douleur est la caractéristique distinctive de la drépanocytose (SCD), une maladie chronique limitant l’espérance de vie qui affecte de manière disproportionnée les Afro-Américains. Les disparités raciales bien documentées compliquent le contrôle efficace de la douleur et le sous-traitement de la douleur ressentie par les Noirs américains atteints de drépanocytose. Environ 20 % des jeunes atteints de drépanocytose développent des douleurs chroniques et souffrent d'une déficience fonctionnelle importante, d'une qualité de vie diminuée et d'une dépression et d'une anxiété comorbides qui peuvent s'aggraver avec le temps. Les jeunes souffrant de douleurs chroniques liées à la drépanocytose sont souvent coincés dans un cercle vicieux de douleur, de déficience fonctionnelle et de peur du mouvement liée à la douleur, qui contribue à éviter les activités et exacerbe la douleur. La prise en charge la plus efficace de la douleur chronique due à la drépanocytose nécessite des approches thérapeutiques multicomposantes et interdisciplinaires qui incluent des traitements intégratifs corps-esprit. Les approches corps-esprit, en particulier la respiration diaphragmatique, la relaxation musculaire progressive et l'imagerie guidée, peuvent améliorer les résultats pour les jeunes souffrant de douleur chronique. Cependant, des interventions à plusieurs composants adaptées à la douleur chronique liée à la drépanocytose n'ont jamais été établies. La plupart des interventions contre la douleur sont développées et étudiées en grande partie auprès de jeunes blancs, ne tiennent pas compte des influences culturelles et ont par conséquent une généralisabilité limitée pour les populations minoritaires qui connaissent des disparités en matière de santé comme la SCD. Il existe un besoin crucial d'approches de gestion de la douleur efficaces, adaptées à la culture et intégratives pour remédier aux disparités en matière de santé et améliorer les résultats pour les jeunes atteints de drépanocytose dont la douleur chronique peut persister à l'âge adulte.

Pour répondre à ce besoin non satisfait, les chercheurs exploiteront une intervention innovante existante conçue pour la fibromyalgie juvénile, la formation intégrative à la fibromyalgie pour adolescents (FIT Teens). Des lignes directrices de pratique clinique récentes pour la douleur drépanocytose ont identifié la fibromyalgie comme étant la plus étroitement liée à la douleur chronique liée à la drépanocytose pour éclairer les recommandations de traitement ; ainsi, FIT Teens est bien adapté à l’adaptation et aux tests pour le SCD. FIT Teens est une intervention de télésanté en groupe de 8 semaines (16 séances) qui combine des approches corps-esprit, cognitivo-comportementales et de mouvement neuromusculaire. Les premiers essais de FIT Teens ont révélé un excellent engagement des patients et des effets moyens à importants sur la réduction du handicap, de la douleur, des symptômes dépressifs et de la peur du mouvement sans effets indésirables d'exacerbation de la douleur. Un essai multicentrique en cours sur FIT Teens présente une excellente rétention des patients (> 80 %, n = 300 inscrits). Les composants de traitement du mouvement esprit-corps, cognitif-comportemental et neuromusculaire formeront la base d'une nouvelle intervention intégrative à plusieurs composants adaptée au SCD, Integrative Strong Body and Mind Training (I-STRONG) pour le SCD.

L'objectif 1 de cette étude est d'adapter et d'affiner les composants intégratifs de l'intervention FIT Teens pour développer une nouvelle intervention I-STRONG adaptée à la culture pour les jeunes souffrant de douleur chronique SCD. Les enquêteurs mèneront des approches de méthodes mixtes et un échantillonnage raisonné pour recueillir des commentaires qualitatifs informés par les expériences vécues par les patients et leurs familles concernant le contenu de l'intervention, le format, les avantages perçus et les obstacles/facilitateurs à l'engagement de 15 patients (âgés de 12 à 18 ans) atteints de drépanocytose chronique. douleur et leurs parents et environ 8 adolescents et 8 parents pour participer aux conseils consultatifs des parties prenantes. Les conseils consultatifs des parties prenantes communautaires et la conception itérative éclaireront l'adaptation et l'affinement des interventions pour améliorer la mise en œuvre clinique. Les mesures des résultats ne sont pas collectées auprès des participants à l'objectif 1 car le but de cette partie de l'étude est de préparer l'intervention I-STRONG à étudier pour l'objectif 2.

L'objectif 2 de l'étude est d'évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention I-STRONG pour les jeunes souffrant de douleur chronique SCD. Les enquêteurs mèneront une étude de validation de concept à un seul bras de l'intervention I-STRONG auprès de 12 adolescents (12 à 18 ans) pour optimiser de manière itérative la faisabilité et l'acceptabilité d'I-STRONG chez les jeunes souffrant de douleur chronique SCD. La faisabilité sera démontrée par les taux d'inscription, de rétention et d'adhésion aux études (objectifs cibles fixés à ≥ 75 %). L'acceptabilité sera démontrée par la charge de traitement, la satisfaction et la tolérabilité. Les commentaires qualitatifs sur le format et le contenu du programme éclaireront l'optimisation et le perfectionnement des interventions supplémentaires et amélioreront la faisabilité et l'acceptabilité.