Entwicklung und Anpassung von I-STRONG für SCD

Schmerzen sind das charakteristische Merkmal der Sichelzellenanämie (SCD), einer lebensverkürzenden chronischen Krankheit, von der Afroamerikaner überproportional betroffen sind. Gut dokumentierte Rassenunterschiede erschweren eine wirksame Schmerzkontrolle und die unzureichende Behandlung von Schmerzen schwarzer Amerikaner mit SCD. Ungefähr 20 % der Jugendlichen mit SCD entwickeln chronische Schmerzen und leiden unter erheblichen funktionellen Beeinträchtigungen, verminderter Lebensqualität sowie komorbiden Depressionen und Angstzuständen, die sich mit der Zeit verschlimmern können. Jugendliche mit chronischen SCD-Schmerzen stecken oft in einem Teufelskreis aus Schmerzen, Funktionsbeeinträchtigungen und schmerzbedingter Bewegungsangst fest, der zur Vermeidung von Aktivitäten beiträgt und die Schmerzen verschlimmert. Die effektivste Behandlung von chronischen SCD-Schmerzen erfordert mehrkomponentige, interdisziplinäre Behandlungsansätze, die integrative Geist-Körper-Behandlungen umfassen. Geist-Körper-Ansätze, insbesondere Zwerchfellatmung, progressive Muskelentspannung und geführte Bilder, können die Ergebnisse für Jugendliche mit chronischen Schmerzen verbessern. Es wurden jedoch nie mehrkomponentige Interventionen etabliert, die auf chronische SCD-Schmerzen zugeschnitten sind. Die meisten Schmerzinterventionen werden größtenteils mit weißen Jugendlichen entwickelt und untersucht, berücksichtigen keine kulturellen Einflüsse und sind daher nur begrenzt auf Minderheitsbevölkerungen anwendbar, die unter gesundheitlichen Ungleichheiten wie SCD leiden. Es besteht ein dringender Bedarf an wirksamen, kulturell zugeschnittenen, integrativen Ansätzen zur Schmerzbehandlung, um gesundheitliche Ungleichheiten anzugehen und die Ergebnisse für Jugendliche mit SCD zu verbessern, deren chronische Schmerzen bis ins Erwachsenenalter anhalten können.

Um diesem ungedeckten Bedarf gerecht zu werden, werden die Forscher eine bestehende innovative Intervention für juvenile Fibromyalgie nutzen, das Fibromyalgia Integrative Training for Teens (FIT Teens). Aktuelle Leitlinien für die klinische Praxis bei SCD-Schmerzen identifizierten Fibromyalgie als engsten Zusammenhang mit chronischen Schmerzen bei SCD, um als Grundlage für Behandlungsempfehlungen zu dienen. Daher eignet sich FIT Teens gut zur Anpassung und zum Testen auf SCD. FIT Teens ist eine 8-wöchige (16 Sitzungen) gruppenbasierte Telegesundheitsintervention, die Geist-Körper-, kognitiv-verhaltensbezogene und neuromuskuläre Bewegungsansätze kombiniert. Frühe Studien mit FIT Teens ergaben eine hervorragende Einbindung der Patienten und mittlere bis große Auswirkungen auf die Verringerung von Behinderungen, Schmerzen, depressiven Symptomen und Bewegungsangst ohne nachteilige Auswirkungen einer Schmerzverschlimmerung. Eine laufende multizentrische Studie mit FIT Teens weist eine ausgezeichnete Patientenbindung auf (>80 %, n=300 Eingeschriebene). Die Komponenten der Geist-Körper-, kognitiven Verhaltens- und neuromuskulären Bewegungsbehandlung bilden die Grundlage einer neuen mehrkomponentigen integrativen Intervention, die auf SCD zugeschnitten ist: Integrative Strong Body and Mind Training (I-STRONG) für SCD.

Ziel 1 dieser Studie ist die Anpassung und Verfeinerung der integrativen Komponenten der FIT Teens-Intervention, um eine neue kulturell zugeschnittene I-STRONG-Intervention für Jugendliche mit chronischen SCD-Schmerzen zu entwickeln. Die Forscher werden gemischte Methodenansätze und gezielte Stichproben durchführen, um qualitatives Feedback zu sammeln, das auf gelebten Erfahrungen von Patienten und Familienangehörigen basiert hinsichtlich Interventionsinhalt, -format, wahrgenommenen Vorteilen und Hindernissen/Erleichterern für das Engagement von 15 Patienten (12 bis 18 Jahre) mit chronischer SCD Schmerz und ihre Eltern sowie etwa 8 Jugendliche und 8 Eltern zur Teilnahme an Stakeholder-Beratungsgremien. Community-Stakeholder-Beratungsgremien und iteratives Design werden die Anpassung und Verfeinerung von Interventionen beeinflussen, um die klinische Umsetzung zu verbessern. Ergebnismessungen werden von den Teilnehmern von Ziel 1 nicht erhoben, da der Zweck dieses Teils der Studie darin besteht, die I-STRONG-Intervention vorzubereiten, die für Ziel 2 untersucht werden soll.

Ziel 2 der Studie ist die Beurteilung der Machbarkeit und Akzeptanz der I-STRONG-Intervention für Jugendliche mit chronischen SCD-Schmerzen. Die Forscher werden eine einarmige Proof-of-Concept-Studie der I-STRONG-Intervention mit 12 Jugendlichen (12 bis 18 Jahre) durchführen, um iterativ die Machbarkeit und Akzeptanz von I-STRONG bei Jugendlichen mit chronischen SCD-Schmerzen zu optimieren. Die Machbarkeit wird anhand der Einschreibungs-, Verbleibs- und Adhärenzraten für die Studie nachgewiesen (Zielvorgaben liegen bei ≥ 75 %). Die Akzeptanz wird durch Behandlungsaufwand, Zufriedenheit und Verträglichkeit nachgewiesen. Qualitatives Feedback zum Format und Inhalt des Programms wird als Grundlage für die weitere Optimierung und Verfeinerung der Intervention dienen und die Durchführbarkeit und Akzeptanz verbessern.