Vývoj a adaptace I-STRONG pro SCD

Bolest je charakteristickým znakem srpkovité anémie (SCD), život omezujícího chronického onemocnění, které neúměrně postihuje Afroameričany. Dobře zdokumentované rasové rozdíly komplikují účinnou kontrolu bolesti a nedostatečnou léčbu bolesti, kterou zažívají černoši s SCD. Přibližně u 20 % mladých lidí s SCD se rozvine chronická bolest a zažívá významné funkční poškození, sníženou kvalitu života a komorbidní depresi a úzkost, které se mohou časem zhoršovat. Mládež s chronickou bolestí SCD často uvízla v začarovaném kruhu bolesti, funkčního poškození a strachu z pohybu souvisejícího s bolestí, který přispívá k vyhýbání se aktivitě a zhoršuje bolest. Nejúčinnější léčba chronické bolesti SCD vyžaduje vícesložkové interdisciplinární léčebné přístupy, které zahrnují integrativní léčbu mysli a těla. Přístupy mysli a těla, konkrétně brániční dýchání, progresivní svalová relaxace a řízené zobrazování, mohou zlepšit výsledky u mládeže s chronickou bolestí. Nikdy však nebyly zavedeny vícesložkové intervence přizpůsobené pro chronickou bolest SCD. Většina intervencí proti bolesti je vyvinuta a studována převážně s bělošskou mládeží, neřeší kulturní vlivy a v důsledku toho mají omezenou zobecnitelnost pro menšinové populace, které zažívají zdravotní rozdíly, jako je SCD. Existuje kritická potřeba účinných, kulturně přizpůsobených, integrativních přístupů k léčbě bolesti, které by řešily zdravotní rozdíly a zlepšily výsledky u mládeže s SCD, jejíž chronická bolest může přetrvávat až do dospělosti.

K řešení této nenaplněné potřeby vědci využijí stávající inovativní intervenci navrženou pro juvenilní fibromyalgii, fibromyalgický integrační trénink pro dospívající (FIT Teens). Nedávné pokyny pro klinickou praxi pro bolest SCD identifikovaly fibromyalgii jako nejtěsněji spojenou s chronickou bolestí u SCD, aby poskytly doporučení pro léčbu; FIT Teens je tedy vhodný pro adaptaci a testování pro SCD. FIT Teens je 8týdenní (16 sezení) skupinová intervence telehealth, která kombinuje přístupy mysli a těla, kognitivně-behaviorální a neuromuskulární pohyb. Dřívější studie FIT Teens zjistily vynikající zapojení pacientů a střední až velké účinky na snížení invalidity, bolesti, depresivních symptomů a strachu z pohybu bez nepříznivých účinků exacerbace bolesti. Probíhající multicentrická studie FIT Teens má vynikající retenci pacientů (>80 %, n=300 zařazených). Komponenty léčby mysli-tělo, kognitivně-behaviorální a neuromuskulární pohyb budou tvořit základ nové vícesložkové integrační intervence přizpůsobené pro SCD, Integrativní trénink silného těla a mysli (I-STRONG) pro SCD.

Cílem 1 této studie je přizpůsobit a zdokonalit integrační složky intervence FIT pro dospívající, aby se vyvinula nová kulturně přizpůsobená intervence I-STRONG pro mládež s chronickou bolestí SCD. Vyšetřovatelé budou provádět smíšené metodické přístupy a účelové vzorkování, aby shromáždili kvalitativní zpětnou vazbu informovanou zkušenostmi pacienta a rodiny, pokud jde o obsah intervence, formát, vnímané přínosy a překážky / facilitátory zapojení od 15 pacientů (ve věku 12 až 18 let) s chronickým SCD. bolest a jejich rodiče a asi 8 dospívajících a 8 rodičů k účasti v poradních sborech zainteresovaných stran. Poradní výbory zúčastněných stran Společenství a iterativní design budou informovat o přizpůsobení a zdokonalování intervencí za účelem zlepšení klinické implementace. Výsledky měření nejsou shromažďovány od účastníků Cíle 1, protože účelem této části studie je připravit intervenci I-STRONG, která má být studována pro Cíl 2.

Cílem 2 studie je posoudit proveditelnost a přijatelnost intervence I-STRONG u mládeže s chronickou bolestí SCD. Vyšetřovatelé provedou jednoramennou studii proof-of-concept u intervence I-STRONG u 12 dospívajících (ve věku 12 až 18 let), aby iterativně optimalizovali proveditelnost a přijatelnost I-STRONG u mládeže s chronickou bolestí SCD. Proveditelnost bude prokázána mírou zápisu do studie, retence a dodržování (cílové cíle stanovené na ≥ 75 %). Přijatelnost bude prokázána léčebnou zátěží, spokojeností a snášenlivostí. Kvalitativní zpětná vazba o formátu a obsahu programu bude informovat o další optimalizaci intervence, upřesnění a zvýší proveditelnost a přijatelnost.