Rozwój i adaptacja I-STRONG dla SCD

Ból jest cechą charakterystyczną niedokrwistości sierpowatokrwinkowej (SCD), ograniczającej życie choroby przewlekłej, która nieproporcjonalnie dotyka Afroamerykanów. Dobrze udokumentowane różnice rasowe utrudniają skuteczną kontrolę bólu i niedostateczne leczenie bólu doświadczanego przez czarnoskórych Amerykanów z SCD. U około 20% młodych ludzi z SCD rozwija się przewlekły ból i znaczne upośledzenie czynnościowe, obniżona jakość życia oraz współistniejąca depresja i stany lękowe, które z czasem mogą się nasilać. Młodzież cierpiąca na przewlekły ból SCD często wpada w błędne koło bólu, upośledzenia funkcjonalnego i związanego z bólem lęku przed ruchem, co przyczynia się do unikania aktywności i zaostrza ból. Najskuteczniejsze leczenie przewlekłego bólu SCD wymaga wieloskładnikowego, interdyscyplinarnego podejścia terapeutycznego, które obejmuje zintegrowane leczenie ciała i umysłu. Podejście umysł-ciało, w szczególności oddychanie przeponowe, stopniowe rozluźnianie mięśni i kierowane obrazowanie, może poprawić wyniki u młodzieży z przewlekłym bólem. Nigdy jednak nie opracowano wieloskładnikowych interwencji dostosowanych do przewlekłego bólu SCD. Większość interwencji przeciwbólowych jest opracowywana i badana głównie z udziałem białej młodzieży, nie uwzględnia wpływów kulturowych i w związku z tym ma ograniczone możliwości uogólnienia na mniejszościowe populacje, które doświadczają dysproporcji zdrowotnych, takich jak SCD. Istnieje pilna potrzeba opracowania skutecznych, dostosowanych do kultury i zintegrowanych podejść do leczenia bólu, aby zaradzić dysproporcjom w stanie zdrowia i poprawić wyniki leczenia młodzieży z SCD, u której przewlekły ból może utrzymywać się do dorosłości.

Aby sprostać tej niezaspokojonej potrzebie, badacze wykorzystają istniejącą innowacyjną interwencję zaprojektowaną w przypadku fibromialgii młodzieńczej, czyli zintegrowany trening fibromialgii dla nastolatków (FIT Teens). W najnowszych wytycznych dotyczących praktyki klinicznej dotyczących bólu SCD uznano, że fibromialgia jest najbardziej powiązana z bólem przewlekłym w SCD, co stanowi podstawę zaleceń dotyczących leczenia; w związku z tym FIT Teens dobrze nadaje się do adaptacji i testowania SCD. FIT Teens to 8-tygodniowa (16 sesji) grupowa interwencja telezdrowia, która łączy podejście umysł-ciało, poznawczo-behawioralne i ruch nerwowo-mięśniowy. Wczesne badania FIT Teens wykazały doskonałe zaangażowanie pacjentów oraz średni lub duży wpływ na zmniejszenie niepełnosprawności, bólu, objawów depresji i strachu przed ruchem, bez niepożądanych skutków zaostrzenia bólu. Trwające wieloośrodkowe badanie FIT Teens wykazało doskonałą retencję pacjentów (>80%, n=300 włączonych). Elementy leczenia łączące umysł-ciało, funkcje poznawczo-behawioralne i ruchy nerwowo-mięśniowe będą stanowić podstawę nowej, wieloskładnikowej interwencji integracyjnej dostosowanej do potrzeb SCD, Integracyjnego Treningu Silnego Ciała i Umysłu (I-STRONG) w przypadku SCD.

Celem 1 tego badania jest adaptacja i udoskonalenie integracyjnych elementów interwencji FIT Teens w celu opracowania nowej, dostosowanej kulturowo interwencji I-STRONG dla młodzieży z przewlekłym bólem SCD. Badacze zastosują metody mieszane i celowe pobieranie próbek w celu zebrania jakościowych informacji zwrotnych opartych na doświadczeniach pacjentów i ich rodzin, dotyczących treści interwencji, formatu, postrzeganych korzyści oraz barier/czynników ułatwiających zaangażowanie od 15 pacjentów (w wieku od 12 do 18 lat) z przewlekłą SCD bólu i ich rodziców oraz około 8 nastolatków i 8 rodziców do udziału w radach doradczych zainteresowanych stron. Rady doradcze zainteresowanych stron w ramach społeczności oraz projekt iteracyjny pozwolą na dostosowanie i udoskonalenie interwencji w celu usprawnienia wdrażania klinicznego. Miary wyników nie są zbierane od uczestników Celu 1, ponieważ celem tej części badania jest przygotowanie interwencji I-STRONG, która będzie badana pod kątem Celu 2.

Celem 2 badania jest ocena wykonalności i akceptowalności interwencji I-STRONG u młodzieży z przewlekłym bólem SCD. Badacze przeprowadzą jednoramienne badanie weryfikujące koncepcję interwencji I-STRONG z udziałem 12 nastolatków (w wieku od 12 do 18 lat), aby iteracyjnie zoptymalizować wykonalność i akceptowalność I-STRONG u młodzieży z przewlekłym bólem SCD. Wykonalność zostanie wykazana poprzez wskaźniki zapisów do badania, retencji i przestrzegania zaleceń (docelowe cele ustalone na ≥ 75%). Akceptowalność zostanie wykazana poprzez obciążenie leczeniem, satysfakcję i tolerancję. Jakościowe informacje zwrotne na temat formatu i treści programu pozwolą na dodatkową optymalizację i udoskonalenie interwencji oraz zwiększą wykonalność i akceptowalność.