Förbättra sociala relationer för ungdomar med centrala störningar av hypersomnolens

American Academy of Sleep Medicines arbetsgrupp för riktlinjer för klinisk praxis drog slutsatsen att "beroende på enbart mediciner för att behandla CNS-hypersomnitillstånd är sannolikt otillräckligt." Våra intressentdata visade att denna fråga är en betydande utmaning inom området social relationshälsa för barn med narkolepsi typ 1 och 2 (NT1/NT2) och idiopatisk hypersomni (IH). Med en topp för symtomdebut i tonåren, en kritisk period i ett barns sociala utveckling, rapporterar barn med NT1/NT2/IH och deras familjer betydande sociala följder av sjukdomen och dess behandling som har livslånga implikationer. För att ta itu med denna viktiga, men konsekvent förbisedda oro för ungdomar med CDH, avser utredarna att utvärdera en online psykoedukativ webbplats som utredarna utformade för att ge familjer kunskap och resurser för att förbättra ungdomens sociala relationshälsa.

Totalt 45 familjer kommer att delta i ett enarmigt försök med användbarhet, genomförbarhet och acceptans. Berättigade familjer kommer att få instruktioner om hur de kommer åt webbplatsen. Deltagare kommer att uppmuntras att återvända till webbplatsen så ofta som behövs för att granska innehållet. För syftet med denna studie kommer deltagarna att instrueras att granska allt interventionsmaterial inom en månad efter att de fått tillgång till webbplatsen. Deltagarna kommer sedan att fylla i feedback frågeformulär på den säkra onlineplattformen REDCap. Denna studie kommer att informera en framtida randomiserad kontrollerad studie som testar effektiviteten av utredarnas intervention. Utredarnas intressentinformerade program kommer att vara det första i sitt slag för barn med NT1/NT2/IH, med potential att få stor spridning.