Forbedre sosiale relasjoner for ungdom med sentrale forstyrrelser av hypersomnolens

American Academy of Sleep Medicines arbeidsgruppe for retningslinjer for klinisk praksis konkluderte med at "avhengighet av medisiner alene for å behandle CNS-hypersomnitilstander sannsynligvis er utilstrekkelig." Våre interessentdata viste at dette problemet er en betydelig utfordring i domenet sosial relasjonshelse for barn med narkolepsi type 1 og 2 (NT1/NT2) og idiopatisk hypersomni (IH). Med én topp for symptomdebut i ungdomsårene, en kritisk periode i et barns sosiale utvikling, rapporterer barn med NT1/NT2/IH og deres familier betydelige sosiale følgetilstander av lidelsen og dens behandling som har livslange implikasjoner. For å adressere denne viktige, men konsekvent oversett virkelige bekymringen for ungdom med CDH, har etterforskerne til hensikt å vurdere et online psykoedukativt nettsted som etterforskerne designet for å gi familier kunnskap og ressurser for å forbedre ungdommens sosiale relasjonshelse.

Totalt 45 familier vil delta i en enarms test av brukervennlighet, gjennomførbarhet og akseptabilitet. Kvalifiserte familier vil få instruksjoner om hvordan de får tilgang til nettstedet. Deltakerne vil bli oppfordret til å gå tilbake til nettstedet så ofte som nødvendig for å se gjennom innholdet. For formålet med denne studien vil deltakerne bli bedt om å gjennomgå alt intervensjonsmateriell innen en måned etter å ha mottatt nettsidetilgang. Deltakerne vil deretter fylle ut tilbakemeldingsspørreskjemaer på den sikre nettplattformen REDCap. Denne studien vil informere en fremtidig randomisert kontrollert studie som tester effekten av etterforskernes intervensjon. Etterforskernes interessentorienterte program vil være det første i sitt slag for barn med NT1/NT2/IH, med potensial til å bli bredt spredt.