Epilepsi Learning Healthcare System (ELHS) (ELHS)
Epilepsi Learning Healthcare System (ELHS) för kvalitetsvård och förbättring av resultat
Epilepsy Learning Health System (ELHS) är ett kvalitetsförbättrings- och forskningsnätverk för att förbättra resultaten för personer med epilepsi. ELHS är utformad som en modell för värdebaserad kronisk vård för epilepsi som föreställts av National Academies of Medicine Committee i deras landmärkerapporter "The Learning Health System" och "Epilepsy Across the Spectrum: Promoting Health and Understanding".
ELHS-nätverket är ett samarbete mellan kliniker, patienter och forskare som främjar användningen av data för flera ändamål, inklusive en-till-en klinisk vård, befolkningshantering, kvalitetsförbättring och forskning. ELHS-registret innehåller data om barn och vuxna med epilepsi som samlats in under processen för standard epilepsivård. Dessa data används för att skapa hälsorapporter för befolkningen och för att spåra förändringar i resultat över tid. ELHS-team använder kvalitetsförbättringsmetoder, såsom Plan-Do-Study-Act (PDSA)-cykler, för att kontinuerligt lära sig hur man kan förbättra vården.
Studieöversikt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljerad beskrivning
Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS; uttalas el-is) involverar patienter och familjer som lever med epilepsi, läkare som tillhandahåller epilepsivård (inklusive pediatriska och vuxna epileptologer, neurologiska sjuksköterskor och andra), leverantörer av samhällstjänster, såväl som forskare med klinisk forskningsexpertis inom samhällsbaserade, observations-, interventions-, implementerings- och spridningsstudier. Varje intressent är överens om att arbeta tillsammans för att förbättra resultaten för personer med epilepsi.
NÄTVERKSSYFTE Syftet med nätverket är att förbättra anfallskontroll och livskvalitet för personer med epilepsi genom ett lärande sjukvårdssystem, där klinisk data samlas in, analyseras och snabbt sprids för att förändra praxis.
BAKGRUND Epilepsi är en kronisk neurologisk störning som kännetecknas av oprovocerade anfall. Epidemiologiska data indikerar att 10% av amerikanerna kommer att drabbas av minst ett anfall någon gång i livet, och 1-2% av amerikanerna har epilepsi. Aktiv epilepsi drabbar 3,4 miljoner amerikaner - för närvarande uppskattas till 2 865 000 vuxna och . Minst 50 % av den totala populationen av individer med epilepsi kommer att ha börjat få anfall vid mindre än 20 års ålder. Mer än hälften av amerikanska vuxna med aktiv epilepsi har gymnasieexamen/GED eller lägre utbildning. Det finns rasistiska, etniska, socioekonomiska och geografiska skillnader i tillgång till omfattande epilepsivård och betydande ojämlikheter i hälsoresultat.
Jämfört med allmänheten har personer med epilepsi högre frekvens av för tidig dödlighet, skador, kognitiv funktionsnedsättning, depression, social isolering och arbetslöshet. Epilepsi är inte en enda sjukdom. Det är snarare en heterogen uppsättning störningar med genetiska och förvärvade etiologier. Mångfalden av anfallstyper, epilepsisyndrom, utfall och etiologier kan inte överskattas. Det är troligt att epilepsiernas extrema heterogenitet är åtminstone delvis ansvarig för långsamma framsteg mot meningsfulla behandlingsstrategier för att förbättra resultaten. För vissa är epilepsi en hanterbar kronisk sjukdom - drabbade individer har stigit till de högsta nivåerna av professionell framgång. Men för andra är epilepsi en förödande och progressiv sjukdom som leder till kognitiv regression och tidig död. Stora variationer i epilepsivård och klinisk praxis kan också bidra till dåliga individuella resultat.
ELHS-gemenskapen kommer att arbeta mot sitt uppdrag att förbättra resultaten för barn och vuxna med epilepsi genom att skapa en plattform för att stödja kontinuerliga och varaktiga förbättringsaktiviteter.
ELHS-nätverket använder Institute for Healthcare Improvements "Model for Improvement", med fokus på de tre frågorna - Vad försöker vi åstadkomma? Hur ska vi veta att en förändring är en förbättring? Vilken förändring kan vi göra som leder till förbättringar? Iterativa Plan-Do-Study-Act (PDSA) inlärningscykler används för att testa och implementera förändringar. Modellen för förbättring är allmänt accepterad inom sjukvårdssystemen som en metod för att förbättra kvaliteten.
Med vägledning från experter inom QI och vård, samlar deltagande program in och delar data, testar specifika förändringar i vården och bestämmer hur man omdesignar och införlivar förbättringar i den dagliga praktiken. De flesta åtgärder rapporteras månadsvis och delas transparent över ELHS-nätverket för att skapa diskussion och driva QI-insatser. Nätverksomfattande data granskas månadsvis på åtgärdsperiodens samtal för att lära av variationen mellan programmen och för att känna igen och fira nätverksomfattande förbättringar.
Studietyp
Inskrivning (Beräknad)
Kontakter och platser
Studiekontakt
- Namn: Brandy E Fureman, PhD
- Telefonnummer: 2404767127
- E-post: bfureman@efa.org
Studera Kontakt Backup
- Namn: Kathleen Farrell, MB BCh BAO
- Telefonnummer: 732-832-5983
- E-post: kfarrell@efa.org
Studieorter
-
-
Arizona
-
Phoenix, Arizona, Förenta staterna, 85013
- Rekrytering
- Barrow Neurological Institute Comprehensive Epilepsy Center
-
Kontakt:
- Malinda Brooks-Busch, MPH
- Telefonnummer: 602-406-3443
- E-post: Malinda.Brooks-Busch@dignityhealth.org
-
Huvudutredare:
- Sue Herman, MD
-
-
California
-
Los Angeles, California, Förenta staterna, 90027
- Har inte rekryterat ännu
- Children's Hospital Los Angeles
-
Los Angeles, California, Förenta staterna, 90032
- Rekrytering
- University of Southern California
-
Kontakt:
- Alissa Maier, MPH
- Telefonnummer: 937-545-2627
- E-post: Alissa.Maier@med.usc.edu
-
Huvudutredare:
- Christi Heck, MD
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Förenta staterna, 80045
- Rekrytering
- UC Health University of Colorado Anshutz
-
Kontakt:
- Jacob Pellinen, MD
-
-
Maryland
-
Bowie, Maryland, Förenta staterna, 20716
- Rekrytering
- Epilepsy Foundation
-
Kontakt:
- Kathleen Farrell, MB BCh BAO
- Telefonnummer: 732-832-5983
- E-post: kfarrell@efa.org
-
Kontakt:
- Saniya Griffin
- E-post: elhs@efa.org
-
Huvudutredare:
- Brandy Fureman, Ph.D
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02115
- Rekrytering
- Brigham & Women's Hospital
-
Kontakt:
- Emma P Voinescu, MD, PhD
-
Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02114
- Rekrytering
- Partners - Massachusetts General Hospital Epilepsy Service (MGH)/ Partners - Brigham and Women's (BWH)
-
Kontakt:
- Jason Raymond Smith
- Telefonnummer: 617-726-3311
- E-post: JSMITH114@PARTNERS.ORG
-
Huvudutredare:
- Sahar Zafar, MD
-
-
Ohio
-
Akron, Ohio, Förenta staterna, 44308
- Har inte rekryterat ännu
- Akron Children's Hospital
-
Kontakt:
- Kelsey Merrison, MD
-
Cincinnati, Ohio, Förenta staterna, 45229
- Har inte rekryterat ännu
- Cincinnati Children's Hospital Comprehensive Epilepsy Center (CCHMC)
-
Kontakt:
- Naima Griffin
- Telefonnummer: 513-636-9933
- E-post: naima.griffin@cchmc.org
-
Huvudutredare:
- Katie Holland
-
Cincinnati, Ohio, Förenta staterna, 45267
- Rekrytering
- University of Cincinnati Gardner Neuroscience Institute Epilepsy Center
-
Kontakt:
- Lucy Mendoza, CCRP
- Telefonnummer: 513-558-3020
- E-post: mendozlc@UCMAIL.UC.EDU
-
Huvudutredare:
- David Ficker, MD
-
-
Pennsylvania
-
Hershey, Pennsylvania, Förenta staterna, 17033
- Rekrytering
- Penn State Hershey
-
Kontakt:
- Jessica Beiler, MPH,CCRC
- Telefonnummer: 717-531-5656
- E-post: jbeiler@pennstatehealth.psu.edu
-
Huvudutredare:
- William Trescher, MD
-
Philadelphia, Pennsylvania, Förenta staterna, 19104
- Rekrytering
- Children's Hospital of Philadelphia (CHOP)
-
Huvudutredare:
- Nicholas Abend, MD, MSCE
-
Kontakt:
- Nicholas Abend
- E-post: abend@email.chop.edu
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Förenta staterna, 75063
- Rekrytering
- UT Southwestern Children's Dallas
-
Kontakt:
- Bonnie Jenkins, LCSW
- Telefonnummer: 214-456-0614
- E-post: bonnie.jenkins@childrens.com
-
Huvudutredare:
- Deepa Sirsi, MD
-
-
Deltagandekriterier
Urvalskriterier
Åldrar som är berättigade till studier
- Barn
- Vuxen
- Äldre vuxen
Tar emot friska volontärer
Testmetod
Studera befolkning
Beskrivning
Inklusionskriterier:
För att vara berättigad att delta i denna registerbaserade forskningsstudie måste en individ uppfylla alla följande kriterier:
- Patienten har en etablerad vårdrelation med ELHS-webbplatsen
Exklusions kriterier:
En individ som uppfyller något av följande kriterier kommer att uteslutas från deltagande i denna registerbaserade forskningsstudie:
- Patienter som för närvarande inte är i eller förväntar sig att vara i en etablerad vårdrelation med ELHS-webbplatsen (till exempel patienter som endast ses på centret för en second opinion).
- Patienter som inte efter diagnostisk utvärdering uppfyller kriterierna för en epilepsidiagnos kommer inte att analyseras i epilepsispecifika befolkningsgrupper. Dessa icke-epilepsipatienter kommer dock inte att uteslutas från registret.
Studieplan
Hur är studien utformad?
Designdetaljer
Kohorter och interventioner
Grupp / Kohort |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Barrow Neurological Institute Comprehensive Epilepsy Center
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik inom ramen för en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
Barnsjukhuset i Philadelphia (CHOP)
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik inom ramen för en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
Barnsjukhuset i Orange County (CHOC)
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik inom ramen för en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
Penn State Hershey
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik inom ramen för en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
University of Cincinnati Gardner Neuroscience Institute
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik inom ramen för en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
UT Southwestern Children's Dallas
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik inom ramen för en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
Cincinnati Children's Hospital Medical Center
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik i samband med en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
Mass General Hospital
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik i samband med en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
University of Southern California (USC)
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik i samband med en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
Brigham & Women's Hospital
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik i samband med en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
Barnsjukhuset Los Angeles
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik i samband med en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
|
University of Colorado Anshutz
Center som deltar i ELHS kommer att arbeta för att uppnå den förbättrade processen och de kliniska resultaten genom att implementera förändringar via kvalitetsförbättringsmetodik i samband med en Chronic Care-modell.
Specifikt kommer programmen att introducera gemensamma dataelement och standardiserade epilepsivårdsmått följt av snabb återkoppling via platsspecifika och övergripande nätverksresultat.
Interventioner kommer sedan att införas baserat på evidensbaserade rekommendationer för att förbättra resultaten.
Nätverksbaserade förändringar av praxis som de föreslagna har hittills aldrig genomförts inom epilepsiområdet.
|
Alla berättigade patienter vid varje center kommer att inkluderas i registret för klinisk vård, kvalitetsförbättring och andra aktiviteter som inte uppfyller de regulatoriska kraven för forskning om mänskliga ämnen.
Användning av data för dessa ändamål anses inte vara en forskningsaktivitet för människor och kommer att omfattas av ett avtal om affärspartner och ett avtal om deltagande och dataanvändning.
|
Vad mäter studien?
Primära resultatmått
Resultatmått |
Åtgärdsbeskrivning |
Tidsram |
|---|---|---|
|
Anfallsfrihet
Tidsram: 02/2099
|
Procent av alla patienter med besök inom tidsintervallet som inte haft några anfall de senaste 12 månaderna.
Detta är en befolkningsresultatmått.
|
02/2099
|
|
Dokumentation om livskvalitet
Tidsram: 02/2099
|
Procent av alla besök där en QOL-bedömning* genomförs av patienten.
Detta är ett besöksbaserat processmått.
|
02/2099
|
|
Anfallsfrekvens
Tidsram: 02/2099
|
*Anfallsfrekvens: En registrering av antalet anfall som samlats in från patientjournaler, journal eller kalender ELLER den genomsnittliga eller typiska anfallsfrekvensen, ofta uttryckt som den genomsnittliga dagliga, veckovisa eller månatliga anfallsfrekvensen sedan det senaste besöket.
|
02/2099
|
|
Screening för hinder för medicinering
Tidsram: 02/2099
|
Procent av alla besök där ett verktyg för barriärer mot medicinering genomförs av patienten.
|
02/2099
|
Samarbetspartners och utredare
Sponsor
Utredare
- Huvudutredare: Brandy Fureman, PhD, Epilepsy Foundation
Publikationer och användbara länkar
Allmänna publikationer
- Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, Engel J Jr, Forsgren L, French JA, Glynn M, Hesdorffer DC, Lee BI, Mathern GW, Moshe SL, Perucca E, Scheffer IE, Tomson T, Watanabe M, Wiebe S. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014 Apr;55(4):475-82. doi: 10.1111/epi.12550. Epub 2014 Apr 14.
- Mytinger JR, Joshi S; Pediatric Epilepsy Research Consortium, Section on Infantile Spasms. The current evaluation and treatment of infantile spasms among members of the Child Neurology Society. J Child Neurol. 2012 Oct;27(10):1289-94. doi: 10.1177/0883073812455692. Epub 2012 Aug 21.
- Jeste DV, Palmer BW, Appelbaum PS, Golshan S, Glorioso D, Dunn LB, Kim K, Meeks T, Kraemer HC. A new brief instrument for assessing decisional capacity for clinical research. Arch Gen Psychiatry. 2007 Aug;64(8):966-74. doi: 10.1001/archpsyc.64.8.966.
- Zack MM, Kobau R. National and State Estimates of the Numbers of Adults and Children with Active Epilepsy - United States, 2015. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2017 Aug 11;66(31):821-825. doi: 10.15585/mmwr.mm6631a1.
- Institute of Medicine (US) Committee on the Public Health Dimensions of the Epilepsies; England MJ, Liverman CT, Schultz AM, Strawbridge LM, editors. Epilepsy Across the Spectrum: Promoting Health and Understanding. Washington (DC): National Academies Press (US); 2012. Available from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK91506/
- Thurman DJ, Logroscino G, Beghi E, Hauser WA, Hesdorffer DC, Newton CR, Scorza FA, Sander JW, Tomson T; Epidemiology Commission of the International League Against Epilepsy. The burden of premature mortality of epilepsy in high-income countries: A systematic review from the Mortality Task Force of the International League Against Epilepsy. Epilepsia. 2017 Jan;58(1):17-26. doi: 10.1111/epi.13604. Epub 2016 Nov 26.
- Wasade VS, Spanaki M, Iyengar R, Barkley GL, Schultz L. AAN Epilepsy Quality Measures in clinical practice: a survey of neurologists. Epilepsy Behav. 2012 Aug;24(4):468-73. doi: 10.1016/j.yebeh.2012.05.017. Epub 2012 Jul 5.
- Sanchez Fernandez I, Abend NS, Agadi S, An S, Arya R, Brenton JN, Carpenter JL, Chapman KE, Gaillard WD, Glauser TA, Goodkin HP, Kapur K, Mikati MA, Peariso K, Ream M, Riviello J Jr, Tasker RC, Loddenkemper T; Pediatric Status Epilepticus Research Group (pSERG). Time from convulsive status epilepticus onset to anticonvulsant administration in children. Neurology. 2015 Jun 9;84(23):2304-11. doi: 10.1212/WNL.0000000000001673. Epub 2015 May 6.
- Cui W, Kobau R, Zack MM; US Centers for Disease Control and Prevention, Epilepsy Program. Among adults with epilepsy reporting recent seizures, one of four on antiseizure medication and three of four not on medication had not seen a neurologist/epilepsy specialist within the last year, the 2010 and 2013 US National Health Interview Surveys. Epilepsy Behav. 2016 Aug;61:78-79. doi: 10.1016/j.yebeh.2016.04.031. Epub 2016 Jun 17.
- Burneo JG, Jette N, Theodore W, Begley C, Parko K, Thurman DJ, Wiebe S; Task Force on Disparities in Epilepsy Care; North American Commission of the International League Against Epilepsy. Disparities in epilepsy: report of a systematic review by the North American Commission of the International League Against Epilepsy. Epilepsia. 2009 Oct;50(10):2285-95. doi: 10.1111/j.1528-1167.2009.02282.x. Epub 2009 Sep 3.
- Faught E, Richman J, Martin R, Funkhouser E, Foushee R, Kratt P, Kim Y, Clements K, Cohen N, Adoboe D, Knowlton R, Pisu M. Incidence and prevalence of epilepsy among older U.S. Medicare beneficiaries. Neurology. 2012 Feb 14;78(7):448-53. doi: 10.1212/WNL.0b013e3182477edc. Epub 2012 Jan 18.
- Avetisyan R, Cabral H, Montouris G, Jarrett K, Shapiro GD, Berlowitz DR, Kase CS, Kazis LE. Evaluating racial/ethnic variations in outpatient epilepsy care. Epilepsy Behav. 2013 Apr;27(1):95-101. doi: 10.1016/j.yebeh.2012.12.020. Epub 2013 Feb 9.
- Jette N, Quan H, Faris P, Dean S, Li B, Fong A, Wiebe S. Health resource use in epilepsy: Significant disparities by age, gender, and aboriginal status. Epilepsia. 2008 Apr;49(4):586-93. doi: 10.1111/j.1528-1167.2007.01466.x. Epub 2007 Dec 28.
- Schiltz NK, Koroukian SM, Singer ME, Love TE, Kaiboriboon K. Disparities in access to specialized epilepsy care. Epilepsy Res. 2013 Nov;107(1-2):172-80. doi: 10.1016/j.eplepsyres.2013.08.003. Epub 2013 Aug 16.
- Sim Y, Nokes B, Byreddy S, Chong J, Coull BM, Labiner DM. Healthcare utilization of patients with epilepsy in Yuma County, Arizona: do disparities exist? Epilepsy Behav. 2014 Feb;31:307-11. doi: 10.1016/j.yebeh.2013.10.018. Epub 2013 Nov 5.
- Institute of Medicine (US) Roundtable on Evidence-Based Medicine; Olsen L, Aisner D, McGinnis JM, editors. The Learning Healthcare System: Workshop Summary. Washington (DC): National Academies Press (US); 2007. Available from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK53494/
Studieavstämningsdatum
Studera stora datum
Studiestart (Faktisk)
Primärt slutförande (Beräknad)
Avslutad studie (Beräknad)
Studieregistreringsdatum
Först inskickad
Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna
Första postat (Faktisk)
Uppdateringar av studier
Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)
Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna
Senast verifierad
Mer information
Termer relaterade till denna studie
Nyckelord
Ytterligare relevanta MeSH-villkor
Andra studie-ID-nummer
- 20190407
Plan för individuella deltagardata (IPD)
Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?
IPD-planbeskrivning
För att utöka möjligheterna att utföra resultatforskning bortom nätverksutredarna, kommer data att delas, efter lämplig IRB-granskning och godkännande innan data släpps, med kvalificerade utredare utanför nätverket som är anställda vid, eller anslutna till, institutioner som är intresserade av bedriva hälsovård eller jämförande effektivitetsforskning.
Icke-aggregerad data måste behållas på en organisations säkra servrar och inte laddas ner till kringutrustning, inklusive bärbara datorer, USB-enheter eller arbetsstationer. Varje individ eller organisation som tar emot uppgifterna måste respektera begränsningarna i avtalet inklusive krav på förvaring av data som bevaras på organisationens servrar.
Tidsram för IPD-delning
Kriterier för IPD Sharing Access
Externa utredare och ELHS-deltagare får endast använda delad data enligt villkoren i avtalet oavsett avidentifieringsstatus. Avidentifiering frigör inte data från villkoren i avtalet.
Icke-aggregerad data måste behållas på en organisations säkra servrar och inte laddas ner till kringutrustning, inklusive bärbara datorer, USB-enheter eller arbetsstationer. Varje individ eller organisation som tar emot uppgifterna måste respektera begränsningarna i avtalet inklusive krav på förvaring av data som bevaras på organisationens servrar.
IPD-delning som stöder informationstyp
- CSR
Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument
Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt
Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt
Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .